Representações sociais de familiares de pessoas com diabetes mellitus sobre essa condição crônica

Tese (doutorado) - Universidade Federal de Santa Catarina, Centro de Ciências da Saúde. Programa de Pós-Graduação em EnfermagemO presente estudo teve como objetivo compreender as representações sociais dos familiares de pessoas com Diabetes Mellitus (DM) sobre essa condição crônica, fundamentado na teoria das representações sociais, proposta por Serge Moscovici (1961). Para chegar à compreensão das representações sociais utilizaram-se, como técnicas de coleta de dados, a evocação livre de palavras, com 100 participantes, dos quais, 22 responderam às entrevistas semi-estruturadas. A análise dos dados das entrevistas foi feita através da análise de conteúdo categorial-temática, que seguiu três etapas: pré-análise, exploração do material e tratamento dos resultados obtidos e interpretação. A análise das evocações livres foi realizada com auxílio do software Ensemble de Programmes Permettant l# Analyse des Evocations (EVOC) e resultou no diagrama de quatro quadrantes, com a identificação do núcleo central e dos elementos periféricos da representação social. A partir dos dados das entrevistas, foram identificados os seguintes itens: o contexto dos familiares, a dimensão informação e conhecimentos e a dimensão comportamento ações dos familiares de pessoas com DM. O contexto dos familiares incluiu, na maioria dos casos, filhos, com elevado grau de proximidade, convivência diária, com participação na execução e orientação dos cuidados. Esse contexto propiciou o partilhar de vivências, das quais, marcaram mais as negativas, que trouxeram medo e sofrimento em decorrência de indicativos da gravidade da doença e do risco de morte. A dimensão informação procurou trazer a elaboração do que os participantes sabiam e sentiam com relação ao DM. A doença foi representada como: doença de cuidado; doença incurável que provoca alterações e complicações; e doença difícil que abala o emocional. O cuidado foi uma representação associada ao controle e à prevenção da doença, porém causador de sofrimentos e restrições. A doença incurável e suas complicações potencializaram esses sentimentos. A dimensão afetiva do DM foi representada por sentimentos negativos, surgindo a preocupação com o futuro e a hereditariedade da doença. A questão genética e a alimentação foram os elementos ligados ao DM como doença hereditária e como doença prevenível. No enfrentamento da doença, a realização dos cuidados foi destacada pela maioria dos participantes, o enfrentamento emocional e o não-cuidado também se manifestaram. As representações da doença se relacionam aos comportamentos e ações de cuidado para a prevenção do DM, como modos desejáveis de ações, permitindo dar sentido e justificar essas ações. Quando um comportamento parece estar em sentido oposto à representação identificada e ao comportamento esperado, podem estar em ativação outras representações com um sentido mais forte e presente naquele contexto e momento social. A partir da técnica de evocação livre, confirmei a centralidade do cuidado, da hereditariedade, da doença incurável que traz mudanças e a da tristeza como emoção negativa. Apenas a representação da prevenção não apareceu na evocação, ou ficou implícita no cuidado; os demais elementos apareceram nas entrevistas, demonstrando a importância da articulação entre essas duas técnicas, para a compreensão do dinamismo que envolve as representações sociais. Ambas as técnicas atuaram no sentido de se complementarem e possibilitarem uma aproximação mais efetiva da complexidade que envolve a elaboração do sentido do DM. A teoria das representações sociais, que guiou esta pesquisa, contribuiu para a apreensão dos mecanismos e processos pelos quais os familiares de pessoas com DM dão sentido à doença e como articulam e reproduzem essas representações cotidianamente. Busquei o reconhecimento do conhecimento produzido pelas pessoas no seu cotidiano do senso comum, como sendo fundamental para a compreensão dos sentidos atribuídos e das ações de saúde, assinalando a importância do convívio social para a construção dos sujeitos; pois tanto as representações sobre a doença influenciam suas escolhas e ações quanto as ações influenciam na elaboração das representações sociais. A utilização das representações sociais para a compreensão do sujeito e o desenvolvimento da educação em saúde é uma construção teórico-prática que visa ir além do biológico, sob a perspectiva de sujeitos de uma sociedade pensante, com sentimentos, vivências, que vão direcionar suas interpretações e atitudes. A temática do DM, ao incluir os familiares, sugere espaço para muitas pesquisas voltadas às ações/comportamentos e significados desse grupo social. No processo de compreensão das representações sociais dos filhos e netos das pessoas com DM, emergiram muitas representações negativas, mas foi destacada com grande importância a possibilidade de prevenção. Acredito que há um vasto caminho para ser trilhado, com pesquisas e práticas de educação em saúde, no sentido de elaboração de propostas educativas que respondam a essa necessidade de prevenção. The objective of the present study is to better comprehend the social representations of the family members of people with Mellitus Diabetes (MD) concerning this chronic condition, founded upon the social representation theory as proposed by Serge Moscovici (1961). In order to arrive at comprehending these social representations, the data collection techniques of free word association was utilized with 100 participants. Of these participants, 22 responded to semi-structured interviews. The data analysis of the interviews was completed through thematic-categorical content analysis, which was composed of three stages: pre-analysis, exploration of the material and treatment of the results obtained, and interpretation. The analysis of the free associations was carried out with the assistance of the Ensemble de Programmes Permettant l# Analyse des Evocations (EVOC) software and resulted in the four quadrant diagram, with identification of the central nucleus and the peripheral elements of social representation. Based on the data from interviews, the following items were identified: the context of relatives, the information and knowledge dimension, and the dimension of behavior actions of relatives of people with MD. The context of relatives, in the majority of cases, included children, and elevated degree of proximity, daily living, with participation in the execution and orientation of care. This context propitiated sharing living experiences, of which the negative experiences had a greater mark, bringing fear and suffering as a result of the indications of the gravity of the disease and the risk of death. The information dimension sought to bring the elaboration of what the participants knew and felt with respect to MD. The disease was represented as: disease of care; incurable disease which provokes alterations and complications; and difficult disease which unsettles the emotional. Care was a representation associated with control and to disease prevention, but also the cause of suffering and restrictions. The incurable disease and its complications made these feelings potentially greater. The affectionate dimension of MD was represented by negative feelings, suggesting concern for the future and the hereditary aspect of the disease. The genetic question and feeding were elements linked to MD as hereditary disease and as preventable disease. In facing the disease, performing care was highlighted by the majority of the participants, facing the emotional aspect, and non-care also were manifested. Representations of the disease were related to behavior and care actions towards preventing MD, as desirable modes of actions, permitting making sense and justifying these actions. When behavior appears to be in the opposite direction to the representation identified and to expected behavior, other representations may be in action with a stronger and more present sense in that context and social moment. Based upon the technique of free association, the centrality of care, of hereditarity, of the incurable disease which brings changes, and sadness as a negative emotion were confirmed. Only the prevention representation did not appear in the interviews, demonstrating the importance of articulation between these two techniques, towards comprehension of the dynamism which involves social representations. Both techniques acted in the sense of complementing one another and made a more effective approximation of the complexity which involves the elaboration of the sense of MD possible. The social representations theory, which guided this study, contributed to the apprehension of mechanisms and processes to which the relatives of people with MD make sense of the disease and how they articulate and reproduce these representations daily. I sought the recognition of knowledge produced by people in their daily lives of common sense, as being fundamental to comprehending the senses attributed and health care actions, signaling the importance of social interaction towards the construction of subjects. For as much the representations concerning the disease influence their choices and actions as actions influence in elaborating social representations. The utilization of social representations for greater comprehension of the subject and the development of health care education is a theoretical-practical construction which seeks to go beyond the biological sense, under the perspective of subjects of a thinking society with feelings and living experiences which will direct its interpretations and attitudes. The theme of MD, upon including family members, suggests space for many studies directed to the actions/behaviors and significances of this social group. In the process of comprehending social representations of the children and grandchildren of people with MD, many negative representations emerged. With great importance, the possibility for prevention was recognized. I believe that there is a vast path to be forged, with research and practices in health care education, in the sense of elaborating the educational proposals which respond to this preventative need