Meninos de cristal: análise antropológica das experiências com hemofilia em uma instituição de atenção ao hemofílico em Santa Catarina

Dissertação (mestrado) - Universidade Federal de Santa Catarina, Centro de Filosofia e Ciências Humanas. Programa de Pós-Graduação em Antropologia socialPartindo de uma pesquisa de campo junto aos usuários da Casa dos Hemofílicos João Volney Bússolo (CHJVB), localizada na cidade de Florianópolis-SC, esta pesquisa possui como intuito discutir, através de referências do campo da antropologia, em especial aquelas vinculadas às definições de saúde/doença, aspectos que constitui e auxiliam na construção dos indivíduos hemofílicos enquanto sujeitos sofredores de uma patologia (a hemofilia). A vivência com os sujeitos (em especial hemofílicos e familiares) apontou para a presença de fatos/experiências nodais para a construção do indivíduo hemofílico. Um deles diz respeito ao princípio que auxilia na construção das narrativas sobre a doença que diz respeito às marcas no corpo e recorrências do roxo, seguidos da "queda", enquanto processos que demarcam o drama da emergência de um indivíduo hemofílico e de uma família doente. Outro momento corresponde às narrativas que compreendem processos de contar a doença para outrem, onde os momentos sucessivos da vida são narrados como "a experiência" e baseados em dois princípios de "controle" dos momentos de queda (que sudvididem-se em cuidado e atenção, o primeiro que corresponde a mudanças significativas no período pré-acontecimento - "queda" - e o segundo que diz respeito a medidas de contenção das conseqüências do acontecimento). Essas narrativas possuem um objetivo acima de tudo pedagógico, já que, além de servirem de modelo de e para o mundo do próprio indivíduo, também auxiliam os outros no processo de construção da sua própria experiência. O terceiro momento, que caracteriza pela divisão, dentro da Casa, em dois espaços/momentos, quais sejam, o da Ala clínica (caracterizada pela atenção da biomedicina) e a Ala do Alojamento (caracterizado por outras formas de atenção), compreendem a construção da identidade de hemofílico baseado ou na biomedicina (através da fisioterapia) ou na auto-atenção (através dos jogos e brincadeiras). Também, nessa parte são caracterizadas identidades através da ironia com o corpo (e suas deficiências) e o trabalho (e a sua "falta"). Dessa forma, percebeu-se que a construção do ser hemofílico perpassa esses níveis, chegando e interligando-se aos serviços de saúde e às técnicas terapêuticas, através dos profissionais da biomedicina e das políticas de saúde