As vivências dos doentes de Machado-Joseph: processos de socialização e de educação na gestão da identidade social

A Doença de Machado-Joseph é uma doença neurodegenerativa hereditária, de início tardio e de transmissão autossómica dominante, para a qual ainda não foi encontrada cura. Trata-se de uma doença fisicamente muito incapacitante a nível motor, observando-se uma perfeita integridade mental, e que implica uma aprendizagem do paciente para a adopção de estratégias adequadas à sua nova situação, num processo de degeneração corporal vivido como uma disrupção biográfica. Este estudo, tendo o conceito de identidade social do doente como central, procura ser um contributo para melhor compreender as vivências dos doentes de Machado-Joseph nesse processo de erosão biográfica. Para esse efeito, apresenta-se uma tentativa de explicitação das principais dimensões e factores intervenientes nessa dinâmica de (re)construção identitária sentida pelos doentes de Machado-Joseph, nos Açores, numa situação em que o corpo funciona como intermediário de deficiências que resultam em incapacidades de desempenho e crescente limitação que culmina na morte