Sobrecarga do cuidador informal de adultos com cancro em cuidados paliativos

Relatório de Prática Clínica apresentado à Escola Superior de Saúde Dr. Lopes Dias do Instituto Politécnico de Castelo Branco para cumprimento dos requisitos necessários à obtenção do grau de Mestre em Cuidados Paliativos, realizada sob a orientação científica da Professora Doutora Maria João da Silva Guardado Moreira, do Instituto Politécnico de Castelo Branco.No âmbito da Unidade Curricular da Prática Clínica do Mestrado em Cuidados Paliativos da Escola Superior de Saúde Dr. Lopes Dias, desenvolveu-se o presente relatório que pretende relatar a vivência de uma prática clínica, num serviço de cuidados paliativos, de um Hospital Oncológico em Portugal Continental. Definiu-se como temática principal do nosso relatório: A sobrecarga do cuidador informal de doentes adultos com cancro avançado em cuidados paliativos. Elaborámos uma Revisão Sistemática de Literatura (RSL) intitulada: Fatores que influenciam a sobrecarga do cuidador informal de adultos com cancro avançado em cuidados paliativos. Esta permitiu identificar e analisar os fatores que influenciam a sobrecarga dos cuidadores informais de adultos com cancro avançado em CP e que se verificaram no decurso da prática clínica. A prática clínica, enquanto Assistente Social, foi realizada durante 300 horas, com práticas e observações contínuas, não só num serviço de internamento de Cuidados Paliativos (CP), mas também através da consulta externa, da assistência domiciliária e colaboração com a equipa intra-hospitalar. Esta prática clínica teve por base os pilares que norteiam o trabalho em CP: comunicação, trabalho em equipa, apoio à família e controlo de sintomas. O propósito da prática clínica é, na sua mais efetiva condição, compreender o fenómeno da vivência do cuidador informal (CI) de doentes adultos com cancro avançado em cuidados paliativos e a sobrecarga por ele desenvolvida. A sobrecarga envolve várias dimensões, física, social, psicológica, económica, profissional e espiritual. Num segundo momento, e uma vez que verificámos a importância de sensibilizar profissionais e cuidadores informais na identificação de possíveis fatores que estão na origem da sobrecarga, desenvolvemos dois folhetos, com base num Guia, que foram entregues aquando do projeto de intervenção, a formação realizada na Unidade de Cuidados Continuados Integrados (UCCI) da Santa Casa da Misericórdia de Castelo Branco. Esta formação teve como principal objetivo sensibilizar os formandos para a área temática da sobrecarga do cuidador informal de adultos com cancro avançado em cuidados paliativos. Metodologicamente trata-se de um estudo qualitativo, de observação direta participante, que utilizou como instrumentos de recolha de dados, tanto orais como escritos, conversas informais com profissionais, cuidadores informais, doentes e um estudo caso. O relatório conclui que, por um lado, a área social permite, junto dos doentes e cuidadores informais, desenvolver apoio psicossocial, valorizar a individualidade de cada um, o seu estilo de vivência e respeitar o seu ritmo de interiorização e aceitação do decurso da doença. A função de assistente social ajuda, assim, a reduzir, em consequência, alguma ansiedade e receios associados ao processo da doença. Por outro lado, a assistente social, junto do cuidador informal, acompanha de forma XII cuidada a evolução da doença, procura conhecer melhor o CI, para o encaminhar e/ou auxiliar, uma vez que muitos se encontram em situação de fragilidade para comunicar sentimentos de sofrimento, angústia e ansiedade. O presente relatório permite ainda concluir que os profissionais da área da saúde que participaram na formação na UCCI, carecem de formação sobre a temática e que devem estar atentos à identificação, prevenção e/ou tratamento de possíveis fatores de sobrecarga no cuidador informal.ABSTRACT: Within the scope of the Curricular Unit of the Clinical Practice of the Master's Degree in Palliative Care of the Dr. Lopes Dias School of Health, this report was developed to report the experience of a clinical practice in the palliative care service of a Cancer Hospital in Continental Portugal. We defined as the main theme of our report: The overload of the informal caregiver of adult patients with advanced cancer in palliative care. We have developed a Systematic Literature Review entitled: Factors that influence the overload of the informal caregiver of adults with advanced cancer in palliative care. This allowed us to identify and analyze the factors that influence the overload of the informal caregiver of adults with advanced cancer in PC and that occurred in the course of clinical practice. The clinical practice, as a social worker, was performed during 300 hours, with continuous practices and observations, not only in a Palliative Care (PC) inpatient service, but also through external consultation, home care and collaboration with the intra-hospital team. This clinical practice was based on the pillars that guide PC work: communication, teamwork, family support and symptom control. The purpose of clinical practice is, in its most effective condition, to understand the informal caregiver (IC) experience of adult patients with advanced cancer in palliative care and the overload that develops. The overload involves various dimensions, physical, social, psychological, economic, professional and spiritual. In a second moment, and once we realized the importance of sensitizing informal professionals and caregivers in the identification of possible factors that are the cause of the overload, we developed two leaflets. These were based on a Guide that was delivered during the intervention project, in the Integrated Continuing Care Unit of the Santa Casa da Misericórdia in Castelo Branco. This training had as its main objective to sensitize the trainees to the thematic area of the overload of the informal caregiver of adults with advanced cancer in palliative care. Methodologically, this is a qualitative, direct participant observation study, which used as oral and written data collection tools, informal conversations with professionals, informal caregivers, patients and a case study. The report concludes that, on the one hand, the social area allows patients and informal caregivers to develop psychosocial support, value the individuality of each one, value their style of living and respect their pace of internalization and acceptance of the disease process. The social worker function thus helps to reduce some anxiety and fears associated with the disease process. On the other hand, social worker, together with the informal caregiver carefully monitors the evolution of the disease, XIV seeks to know the IC better, to refer them and/or help, since many are fragile to communicate feelings of suffering , anguish and anxiety. This report also concludes that health professionals who participate in UCCI training need to be trained on the subject and should be alert to the identification, prevention and / or treatment of possible factors of overload in the informal caregiver