Apoios prestados e necessidade sentidas: a perspetiva de pais de crianças com PEA

As evidências empíricas revelam que a contribuição conjunta do apoio formal e doapoio informal pode ser muito importante para os pais de crianças com Perturbações doEspetro do Autismo (PEA) (Renty & Roeyers, 2005). Quanto às necessidades de apoiodestes pais, os estudos indicam que cuidar da criança autista influência a vivência familiar,sendo que as atividades de lazer, as condições financeiras, a saúde mental e emocional, arelação conjugal, a relação com outros filhos e as relações sociais são influenciadas poresta condição (Hutton & Caron, 2005). Os desafios que uma criança com PEA coloca aseus pais implicam que sejam desenvolvidos apoios eficazes que possam responder àsnecessidades das famílias. Embora exista muita literatura internacional sobre asnecessidades de famílias com crianças com PEA, pouco se sabe acerca dos apoiosprestados e das necessidades sentidas pelos pais de crianças com PEA em Portugal.Este estudo tem como objetivo colmatar esta lacuna, pretendendo conhecer os tiposde apoio recebidos pelos pais de crianças com PEA e identificar as suas necessidades deapoio. Participaram neste estudo 7 pais de crianças com PEA com idades compreendidasentre os 34 e os 43 anos cujos filhos frequentam o 1º ciclo do ensino básico e sãoacompanhados numa instituição do Grande Porto. Os dados foram recolhidos através deuma entrevista semiestruturada e posteriormente foi realizada uma análise de conteúdo dastranscrições das 7 entrevistas. Foram identificados 13 tipos de apoio recebidos pelos pais:Apoio dos profissionais; Apoio online; Apoio dos amigos; Apoio da família; Obtenção deinformação; Avaliação/Encaminhamento; Apoio nos contextos de vida da criança;Programas/Formação; Apoio da escola; Leituras/Pesquisas; Apoio Financeiro; Desporto eApoio centrado na família. Foram ainda identificadas 19 necessidades de apoio, entre elas:Apoio centrado na família; Apoio financeiro; Apoio de Profissionais competentes;Informação fundamentada; Apoio psicológico aos pais; Apoio na vida quotidiana/Tarefasdomésticas; Apoio centrado na criança; Materiais de apoio aos pais; Dotação da escola demais recursos; Tempo para o próprio; Apoio da entidade empregadora; Investimento nosserviços públicos; Local para colocar o filho por períodos delimitados; Maior aceitação porparte da sociedade. Os resultados evidenciaram que os apoios prestados aos pais não dãoresposta a todas as suas necessidades