Möglichkeiten und Grenzen retrospektiver Todesursachenrecherchen im Rahmen bundesweiter epidemiologischer Studien

Die ursachenspezifische Mortalität bildet in longitudinal angelegten epidemiologischen Studien einen wichtigen Endpunkt, um kausale gesundheitliche Zusammenhänge zu erforschen und individuelle Verlaufsanalysen durchzuführen. Da in Deutschland kein nationales Mortalitätsregister existiert, werden länderspezifische datenschutzrechtliche Rahmenbedingungen und Zugangswege für die Todesursachenrecherche im Rahmen eines Pilotprojekts recherchiert und erprobt. Die Datengrundlage liefert eine Stichprobe verstorbener StudienteilnehmerInnen des Bundes-Gesundheitssurveys 1998. Unter den gegebenen Bedingungen ist die Recherche von Todesursachen in bundesweiten epidemiologischen Studien grundsätzlich möglich, allerdings mit einem hohen zeitlichen und personellen Aufwand verbunden. In Rheinland-Pfalz muss zeitnah recherchiert werden, da die Aufbewahrungsfrist für Todesbescheinigungen bei den Gesundheitsämtern auf eine Mindestfrist von fünf Jahren begrenzt ist. In Berlin gestaltet sich die Forschungssituation besonders schwierig, da die Todesbescheinigungen zwar beim Amt für Statistik drei Jahre lang aufbewahrt werden, aber das Amt für Statistik keine pseudonymisierten Daten herausgeben darf. In Berlin können über die Ärzte und Krankenhäuser, die die Todesbescheinigungen ausgestellt haben, und über das GKR Berlin-Brandenburg (unter Einhaltung der besonderen datenschutzrechtlichen Bedingungen des Krebsregistergesetzes) für einen Teil der Verstorbenen die Todesursachen recherchiert werden. In Nordrhein-Westfalen wird grundsätzlich die zu Lebzeiten eingeholte schriftliche Einwilligung zur Recherche der Todesursache unter explizitem Einschluss einer ärztlichen Schweigepflichtentbindung vorausgesetzt. In allen anderen Bundesländern sind Ausnahmeregelungen möglich, die in jedem Fall der Zustimmung des Landesdatenschutzbeauftragten bedürfen. Die Ergebnisse des Pilotprojekts unterstreichen die Forderung nach einem nationalen Mortalitätsregister. Bis zu dessen Etablierung könnte die pilotierte Vorgehensweise genutzt und in Zusammenarbeit zwischen Bundes- und Landesbeauftragten für Datenschutz sowie den obersten Landesgesundheitsbehörden weiter optimiert werden, um Datenverluste zu vermeiden und Ressourcen effizient einzusetzen.Cause-specific mortality is an important endpoint in longitudinal epidemiological studies to research causal health links and carry out individual process analyses. As in Germany no national mortality register exists, state-specific data-protection conditions for and approaches to cause of death studies were researched and tested within the framework of a pilot project. The database was provided by a sample of deceased study participants from the 1998 nationwide health survey. Under the given conditions, cause of death research in a nationwide epidemiological study is possible in principle, but requires a great deal of time and effort. In Rhineland-Palatinate research needs to be carried out in a timely manner as the health authorities’ retention period for death certificates is limited to minimum of 5 years. In Berlin the research situation is particularly difficult as, while the death certificates are held 3 years by the statistics bureau, this department cannot release any pseudonymous data. In Berlin it is possible to research the cause of death for some of the deceased through the doctors and hospitals that issued the death certificates and through the GKR Berlin-Brandenburg (in keeping with the special data protection measures of the cancer registry). In North Rhine Westphalia the written consent obtained during people’s lifetimes, including an explicit release from medical confidentiality, is required to carry out cause of death research. In all other German states exceptions are possible, in all cases requiring the consent of the state’s data protection commissioners. The results of the pilot project underline the need for a national mortality register. Until this is established the approach used in the pilot study can be used and, working together with the state and national data protection authorities and with the highest national health authorities, can be further optimized in order to avoid losing data and to use resources efficiently