Testing the Caregiving Stress Process Model of Aging Parents who Care for Children with Developmental Disabilities

학위논문 (석사)-- 서울대학교 대학원 : 사회복지학과, 2015. 2. 강상경.발달장애인은 일반적인 생애주기발달상의 과업을 달성함에 있어 장애를 가지지 않은 이들보다 더욱 어려움을 겪게 된다. 이러한 어려움은 그들의 발달과정에 있어 신체적·심리적, 인지적·정서적, 그리고 사회적 영역에서 부적응적 결과를 나타나게 하고, 이는 다시 발달장애인이 일상생활을 함에 있어 지속적인 도움을 필요로 하게 만든다. 그런데 이러한 발달장애인의 어려움은 개인에게서 그치지 않고 이들과 상호작용하는 주변 사람들에게도 영향을 미친다. 특히 발달장애인을 돌보는 데 있어 가장 많은 상호작용이 일어나는 대상은 바로 가족이며, 그 중에서도 주 양육자인 부모는 그들의 발달장애자녀를 돌보는 데 상당한 시간과 공간을 함께 보내며 많은 영향을 주고받게 된다. 그런데 여기서 한 가지 더 생각해보아야 할 것은 발달장애자녀를 돌보는 부모들이 노령화가 된 후에도 발달장애자녀를 돌보는데 지속적으로 많은 시간을 소비한다는 것이다. 생애발달과정에 있어 노년기는 신체적·인지적 손실과 건강에 대한 문제, 그리고 은퇴로 인한 경제력 상실 등 다양한 어려움을 경험하게 된다. 이러한 상황에서 성인기에도 자립생활을 영위하기 보다는 부모에게 의존하는 경향이 높은 성인 발달장애인에 대한 돌봄은 노령화로 인해 행위주체로서의 수준이나 형태가 더욱 제한되고 의존적이게 되는 노년기 부모에게 있어서 신체적, 심리적으로 큰 부담과 어려움이 될 수밖에 없다. 특히 앞으로 고령화에 따라 성인 발달장애자녀를 돌보는 노년기 부모 가족 유형이 점차 증가할 것으로 예상된다. 따라서 발달장애자녀를 돌보는 노년기 부모의 스트레스 대처과정과 그에 따른 적응 결과 및 보호요인에 대해 이해하는 것은 매우 중요하다. 본 연구는 Pearlin 외(1990)의 스트레스 과정모델을 바탕으로 1차 스트레스요인으로 발달장애자녀를 돌보는데 소비하는 시간, 2차 스트레스요인으로 돌봄스트레스, 보호요인으로 가족관계만족도를 설정하여 이러한 요인들이 노년기 부모의 우울에 미치는 영향을 확인하였다. 또한 1차 스트레스요인이 2차 스트레스요인을 거쳐 적응결과에 영향을 주는 매개효과와 이러한 매개과정에서 대처·보호요인이 추가로 매개하는 이중매개효과, 그리고 스트레스요인이 결과에 미치는 경로를 보호요인이 조절하는 조절효과에 대해 분석하였다. 이를 위해 『2011년 발달장애인 활동지원 등을 위한 욕구조사 및 정책과제 수립 연구』(조흥식 외, 2011) 중 발달장애인 실태조사 자료를 활용하였다. 발달장애인 실태조사의 전체 표본인 1,500사례 중 발달장애인과의 관계가 부모이면서 부모의 나이가 60세 이상인 노년기 응답자 287명을 최종 분석대상으로 하였다. 분석방법으로는 첫째, 본 연구의 대상인 발달장애자녀를 돌보는 노년기 부모의 일반적 특성과 발달장애자녀의 일반적 특성, 그리고 주요 변수들의 특성을 알아보기 위해 기술통계분석을 실시하였다. 이를 통해 먼저 자료의 결측치와 이상치를 확인한 이후, 연구대상 및 주요변수들의 빈도, 백분율, 평균, 표준편차를 확인하였다. 또한 Cronbachs alpha를 통해 주요 변수들에 대한 신뢰도를 검증하였다. 둘째, 주요 변수들 간의 관련성과 다중공선성을 알아보기 위해 Pearson의 단순상관관계 분석을 실시하고, 분산팽창인자(Variance inflation factor: VIF)와 공차한계(Tolerance)를 확인하였다. 또한 각 변수들의 정규성을 확인하기 위해 왜도와 첨도를 검토하였다. 셋째, 발달장애자녀 돌봄시간과 노년기 부모의 우울 간의 관계를 돌봄스트레스가 매개하는지 확인하기 위해 Baron & Kenny(1986)가 제시한 4단계 분석을 실시하였고, 이러한 매개효과가 통계적으로 유의미한지를 검증하기 위해 Sobel test를 실시하였다. 넷째, 발달장애자녀 돌봄시간이 노년기 부모의 돌봄스트레스를 거쳐서 우울에 미치는 영향이 가족관계만족도에 의해 매개되는지를 검증하기 위해 Hayes(2012)가 개발한 SPSS매크로 프로그램인 PROCESS를 통해 순차적 이중매개효과 검증을 실시하였다. 또한 간접효과의 통계적 유의성을 검증하기 위해 Hayes(2012)가 개발한 SPSS 매크로 프로그램인 PROCESS에서 경로모형검증과 부트스트래핑기법을 사용하여 분석하였다. 다섯째, 발달장애자녀 돌봄시간이 노년기 부모의 돌봄스트레스를 거쳐서 우울에 미치는 영향이 가족관계만족도에 의해 조절되는지를 검증하기 위해 변수의 평균중심화(mean centerin)와 상호작용항을 설정하여 회귀분석을 실시하였다. 주요 연구결과를 요약하면 다음과 같다. 첫째, 발달장애자녀 돌봄시간이 노년기 부모의 우울에 미치는 영향을 돌봄스트레스 매개하는 것으로 나타났고, Sobel test를 한 결과 이러한 매개효과가 통계적으로 유의미한 것으로 확인되었다. 즉, 노년기 부모에게 있어서 발달장애자녀를 돌보는데 객관적으로 소비하는 시간이 많을수록 돌봄스트레스가 많아지고, 이는 다시 우울수준을 증가시킨다는 것을 알 수 있다. 둘째, 발달장애자녀 돌봄시간과 노년기 부모의 우울 간의 관계에서 돌봄스트레스와 가족관계만족도의 이중매개효과가 확인되었다. 이는 발달장애자녀를 돌보는데 소비하는 시간이 많을수록 돌봄스트레스가 높아져 노년기 부모의 우울을 증가시키지만, 이 때 긍정적인 가족관계는 돌봄시간과 돌봄스트레스가 우울에 미치는 부정적인 영향을 완충할 수 있는 중요한 보호요인임을 나타낸다. 셋째, 발달장애자녀 돌봄시간이 노년기 부모의 돌봄스트레스를 거쳐서 우울에 미치는 영향을 가족관계만족도가 통계적으로 유의미하게 조절하는 것으로 나타났다. 즉, 가족관계만족도가 높은 경우가 가족관계만족도가 낮은 경우 보다 발달장애자녀를 돌보는데 소비하는 시간이 노년기 부모의 우울에 미치는 영향을 더 많이 완화시키는 것으로 나타났다. 이상의 연구결과를 살펴볼 때, 성인 발달장애자녀를 돌보는데 소비하는 시간이 많을수록 우울수준이 증가한다는 것을 확인할 수 있었다. 따라서 발달장애자녀를 돌보는 데 소비하는 시간을 감소시키기 위한 다양한 돌봄지원서비스를 제공해야 한다. 특히 발달장애자녀들에게도 다양한 활동과 재활의 경험을 할 수 있으면서 동시에 장애자녀와 잠시 떨어져 부모 나름대로의 휴식을 취할 수 있는 주간보호, 장애인 활동 보조 서비스, 장애아 가족 양육 지원 등의 서비스가 제공되어야 할 것이다. 또한 돌봄시간이 부모의 우울에 미치는 영향을 돌봄스트레스가 매개하는 것으로 나타났다. 특히 객관적 스트레스요인 보다 주관적 스트레스요인이 노년기 부모의 우울에 상대적으로 더 큰 영향을 미치고 있음을 확인하였는데, 이는 돌봄시간도 중요하지만 그로 인해 2차적으로 발생하는 주관적 스트레스요인인 돌봄스트레스에 대한 개입의 필요성을 나타내는 것이다. 따라서 발달장애자녀를 돌봄으로 인해 발생하는 노년기 부모의 돌봄스트레스를 이해하고 지지할 수 있는 가족상담과 함께 스트레스를 잘 관리할 수 있는 교육이 필요하다. 또한 다른 장애아동의 부모들과 함께 자조모임을 형성하여 서로 정보를 교환하고 상호지지를 함으로써 스트레스를 감소시킬 수 있는 프로그램을 제공하는 것이 필요하다. 미국의 경우 성인 장애인을 지속적으로 돌봄으로 인해 지쳐있는 부모의 심리적·신체적 건강 회복을 위해 장애자녀를 단기간 맡아줌으로써 부모로 하여금 쉴 수 있는 휴식·보호서비스(Respite(In-Home) Services)를 실시하고 있는데, 우리나라에서도 발달장애자녀를 돌보는 노년기 부모의 돌봄시간과 돌봄스트레스를 감소시키기 위해 이와 같은 서비스를 실시할 필요가 있다. 마지막으로 가족관계에 대한 개입이 필요하다. 본 연구의 결과 가족관계만족도는 돌봄시간이 우울에 미치는 영향을 매개할 뿐만 아니라 조절효과도 있는 것으로 나타났다. 이는 가족관계가 발달장애자녀를 돌보는 노년기 부모에게 있어 매우 중요한 보호요인이 될 수 있음을 의미한다. 이에 따라 부부관계, 부모자녀관계, 형제관계를 향상시킬 수 있는 가족복지서비스가 필요하다. 이를 위해서는 가족 응집력을 강화시킴으로써 가족구성원이 서로를 더욱 이해하고 격려할 수 있는 능력을 고취시키는 프로그램이 실시되어야 한다. 또한 미국 연방정부와 캘리포니아 주정부의 발달장애인국(Administration on Developmental Disabilities)과 발달서비스부(Department of Developmental Services) 등과 같은 독자적인 조직을 신설하는 방안을 검토하여 발달장애인을 돌보는 노년기 부모와 그 가족에 대한 종합적인 정책과 연구가 이루어질 수 있도록 할 필요가 있다. 본 연구는 발달장애자녀를 돌보는 노년기 부모를 대상으로 한 연구가 거의 없는 상황에서 전국을 대표할 수 있는 자료를 이용하여 발달장애자녀를 돌보는데 소비하는 시간이 노년기 부모의 우울에 미치는 영향을 밝히고, 이러한 영향이 돌봄스트레스와 가족관계만족도에 의해 매개 및 조절효과가 있는지를 실증적으로 검증하였다는 점에서 의의가 있다. 그럼에도 불구하고 본 연구는 횡단자료를 사용하여 발달장애자녀 돌봄시간과 돌봄스트레스, 가족관계만족도 및 우울 간의 상관관계를 살펴보았을 뿐 각 변수들간의 인과관계를 설명하지는 못했다는 점, 노년기 부모의 우울에 미칠 수 있는 외생변수들을 충분히 통제하지 못했다는 점, 그리고 보호요인이 될 수 있는 보다 다양한 변수들을 포괄적으로 고려하지 못했다는 한계점을 가지고 있다. 주요어: 발달장애인, 노년기, 돌봄시간, 돌봄스트레스, 우울, 가족관계만족도, 이중매개효과, 조절효과 학 번: 2013-20121목 차 제 1 장 서론 1 제 1 절 연구의 배경 및 필요성 1 제 2 절 연구문제 7 제 2 장 이론적 배경 8 제 1 절 스트레스 연구 모델 8 1. 스트레스 모델 비교 8 2. 스트레스-과정 모델 9 제 2 절 발달장애와 돌봄 15 1. 발달장애의 개념 15 2. 돌봄의 개념 18 제 3 절 돌봄시간 20 제 4 절 돌봄스트레스 23 1. 스트레스의 개념 23 2. 돌봄스트레스 24 제 5 절 가족관계만족도 28 제 6 절 우울 31 1. 우울의 개념 31 2. 발달장애자녀 부모의 우울 31 제 7 절 주요 변수 간 관계 34 1. 돌봄시간이 돌봄스트레스, 가족관계 및 우울에 미치는 영향 34 2. 돌봄스트레스가 가족관계와 우울에 미치는 영향 35 3. 가족관계가 우울에 미치는 영향 36 4. 돌봄스트레스와 가족관계만족도의 매개·조절역할 37 5. 노년기 부모의 우울에 영향을 미치는 기타 변수 38 제 3 장 연구모형 및 연구가설 40 제 1 절 연구모형 40 제 2 절 연구가설 41 제 4 장 연구방법 42 제 1 절 연구대상 및 자료수집 42 제 2 절 변수의 정의 및 측정 43 1. 종속변수: 발달장애인 부모의 우울 수준 43 2. 독립변수: 발달장애인 돌봄시간 43 3. 매개·조절변수 44 4. 통제변수 44 제 3 절 분석방법 47 제 5 장 연구결과 50 제 1 절 연구대상자의 인구사회학적 특성 50 제 2 절 주요변수의 기술통계 및 상관분석 결과 52 1. 주요변수의 기술통계 결과 52 2. 일반적 특성에 따른 노년기 부모의 우울 53 3. 변수 간 상관관계 결과 55 제 3 절 가설검증 58 1. 돌봄시간-우울에 대한 돌봄스트레스의 매개효과 58 2. 이중매개효과 65 3. 조절효과 71 제 6 장 결론 77 제 1 절 연구결과 요약 77 제 2 절 논의 83 1. 발달장애자녀 돌봄시간과 돌봄스트레스 및 우울 83 2. 돌봄스트레스와 가족관계만족도의 이중매개효과 84 3. 가족관계만족도의 조절효과 86 제 3 절 연구의 함의 89 1. 이론적 함의 89 2. 실천적 함의 91 3. 정책적 함의 93 제 4 절 연구의 한계와 제언 95 참고문헌 97 부록 – 설문지 110 Abstract 118 표 차 례 [표 2-1] 발달장애인 정의 17 [표 4-1] 변수의 구성 46 [표 5-1] 조사대상자의 인구사회학적 특성 51 [표 5-2] 주요 변수 기술통계치 및 정규분포성 검토 53 [표 5-3] 인구사회학적 특성별 노년기 부모의 우울 차이 54 [표 5-4] 주요 변수 상관관계 57 [표 5-5] 돌봄시간-우울에 대한 돌봄스트레스의 매개효과 62 [표 5-6] 간접효과 검증 64 [표 5-7] 돌봄시간-우울에 대한 돌봄스트레스와 가족관계만족도의 이중매개효과 68 [표 5-8] 간접효과 검증 70 [표 5-9] 돌봄시간 및 돌봄스트레스와 우울의 관계에서 가족관계 만족도의 조절효과 74 [표 5-10] 각 집단의 우울점수 75 [표 6-1] 연구결과 요약 82 그 림 차 례 [그림 2-1] 스트레스 과정 모델 14 [그림 3-1] 연구모형 40 [그림 5-1] 돌봄시간-우울에 대한 돌봄스트레스의 매개모형 61 [그림 5-2] 돌봄시간-우울에 대한 돌봄스트레스와 가족관계만족도의 이중매개모형 67 [그림 5-3] 가족관계만족도의 조절효과 73 [그림 5-4] 돌봄시간-우울에 대한 가족관계만족도의 조절효과 76 [그림 6-1] 실천적 함의에 따른 개입 지점 92Maste