Quality of family life and family support requirements children and adolescents with disabilities

Deficiencies bring harm to the overall development of the individual; In this context, the family becomes the main support for children with disabilities, assuming the role of caregiver. The caregiver is required to participate less and less in activities for themselves, being involved in the routine of care, without valuing their own demands and their quality of life. For this reason, it is important to identify the needs of families and their demands to enhance the care and quality of life of caregivers. Thus, this study had the objective of knowing the support needs and the quality of life of the families of children / adolescents with disabilities in the municipalities of the State of São Paulo and to identify if the needs and quality of family life influence each other and if they are influenced by age, type of disability, severity of disability, family income and family composition. It is a cross-sectional, descriptive, comparative and correlational study, with a quantitative approach. Families of children and adolescents aged 0 to 17 years, 11 months and 29 days with disabilities were recruited by non-probabilistic sampling of convenience in municipalities of the State of São Paulo. As instruments were used: a questionnaire of general information about the person with disability and the family; "Family Needs Assessment" (ANF); and the Family Life Quality Assessment Questionnaire (QQVdF). The data collection was performed using the instrument self-application method, in places that provide care to children and adolescents with disabilities in municipalities of the State of São Paulo. To evaluate the data, we used simple percentages and frequencies, the Spearman correlation test and the chi-square test. The analyzes were carried out in environment R version 3.5.1. A total of 100 families of children / adolescents with disabilities participated in this study. Among the family members who answered the questionnaires, 85% were mothers, 11% were fathers and 4% grandparents, 96% of them were primary caregivers of children and adolescents with disabilities, of whom all mothers are included. Most families showed average levels of support needs, and were indifferent when their quality of life, that is, they are not satisfied or dissatisfied with it. It was possible to observe a moderate inverse correlation between the levels of support needs and the levels of satisfaction with the quality of family life. It was also possible to verify that there is an influence of the type and severity of the disability in the level of need of support and the quality life is influenced by family composition. The present study showed that families have moderate levels of support needs, and the main ones are related to therapies and physicians specific to their children's needs, appropriate educational services for them; they also have financial demands and emotional support, as well as to plan for the future when the family can no longer offer care. Families point out these needs as priorities, as well as promoting greater independence for their children with disabilities in day-to-day activities. The results also showed that the majority of families are indifferent to family quality of life. The highest levels of satisfaction are linked to the relationships they have with the professionals who attend them and with the members of their family. However, they are more dissatisfied with foreign aid to care for their children with disabilities, over time they are dedicated to individual interests, security and economic issues.Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior (CAPES)As deficiências trazem prejuízos ao desenvolvimento global do indivíduo; nesse contexto, a família torna-se o principal suporte para crianças com deficiências, assumindo a função de cuidador. É exigido do cuidador que ele participe cada vez menos de atividades para si, sendo envolvido pela rotina do cuidado, sem valorizar suas próprias demandas e sua qualidade de vida. Por esse motivo, torna-se importante identificar as necessidades das famílias e suas demandas para potencializar o cuidado e a qualidade de vida dos cuidadores. Assim, este estudo teve o objetivo de conhecer as necessidades de apoio e a qualidade de vida das famílias de crianças/adolescentes com deficiências de municípios do Estado de São Paulo e identificar se as necessidades e qualidade de vida familiar influenciam uma na outra e se são influenciadas pela idade, tipo de deficiência, gravidade da deficiência, renda familiar e composição familiar. Trata-se de um estudo transversal, descritivo, comparativo e correlacional, com abordagem quantitativa. Foram recrutadas por amostragem não probabilística de conveniência famílias de crianças/adolescentes, com idades entre 0 e 17 anos, 11 meses e 29 dias, com deficiências, em municípios do Estado de São Paulo. Como instrumentos foram utilizados: um questionário de informações gerais sobre a pessoa com deficiência e a família; “Avaliação das Necessidades da Família” (ANF); e o Questionário de Avaliação da Qualidade de Vida da Família (QQVdF). A coleta de dados foi realizada pelo método de autoaplicação dos instrumentos, em locais que oferecem atendimento a crianças e adolescentes com deficiências em municípios do Estado de São Paulo. Para avaliar os dados utilizou-se porcentagens simples e frequências, o teste de correlação de Spearman e o teste de qui-quadrado. As análises foram realizadas em ambiente R versão 3.5.1. Participaram desta pesquisa 100 famílias de crianças/adolescentes com deficiências. Dentre os familiares que responderam os questionários, 85% eram mães, 11% pais e 4% avós, sendo que 96% do total eram cuidadores principais das crianças e adolescentes com deficiência, destes, todas as mães estão incluídas. A maioria das famílias apresentaram níveis médios de necessidades de apoio, e se mostraram indiferentes quando a sua qualidade de vida, ou seja, não estão satisfeitos nem insatisfeitos com ela. Foi possível observar uma correlação inversa moderada entre os níveis de necessidades de apoio e os níveis de satisfação com a qualidade de vida familiar, também foi possível constatar que existe uma influência do tipo e da gravidade da deficiência no nível de necessidade de apoio e a qualidade de vida é influenciada pela composição familiar. O presente estudo mostrou que as famílias possuem níveis moderados de necessidades de apoio, e as principais são relacionadas às terapias e médicos específicos para as necessidades de seus filhos, serviços educacionais adequados para os mesmos; possuem também demandas financeiras e de suporte emocional, como para planejar o futuro quando a família não puder mais ofertar o cuidado. As famílias apontam estas necessidades como prioritárias, assim como a promoção de maior independência para seus filhos com deficiência nas atividades do dia-a-dia. Os resultados também mostraram que a maioria das famílias se encontram indiferentes em relação à qualidade de vida familiar. Os maiores índices de satisfação estão vinculados aos relacionamentos que elas possuem com os profissionais que as atendem e com os próprios membros da sua família. Entretanto, apresentam-se mais insatisfeitas com a ajuda externa para cuidar de seus filhos com deficiência, com o tempo que se dedicam a interesses individuais, com a segurança e com as questões econômicas.CAPES: 168675