The role of digital narrative for communication in the care of people with dementia

Considering the epidemiologic transition, dementia has become a paramount issue in public health due to its high prevalence and the gravity of its consequences. In this context, the use of Information and Communication Technologies (ICT) could provide support for digital narratives as a communication tool for a patient with dementia, family members and caregivers. Objective: To explore the issues of communication with formal and informal caregivers of the persons with dementia in the context of long-term care home and home / community context. Method: The present study is an international collaboration project with the project "When TiME matters: digital narrative in home care environments" between researchers from UFSCar and the University of Surrey (UK), in two parts. The first part is a case study in a long-term care institution (ILPI) located in the countryside of the state of São Paulo, Brazil, with caregivers from the staff, older person with dementia and family members who used digital narratives for a one-month trial period. The second part was an interview qualitative study with 10 end-users (formal and informal carers) who work with home care for people with dementia. Results: The results point to the social nature of technology and the importance of the role of the caregiver as facilitator in this process. The results of the case study demonstrated that in general, the technology was more useful in facilitating richer conversations with residents and other participants, as well as stimulating greater expressiveness and creativity in the person with dementia. Furthermore, the results found in the second study showed enthusiasm for adoption of digital narratives as a form of multimedia communication between people with dementia and their caregivers, as well as identifying requirements and needs in communication and emphasizing the importance of inclusive social media in the context of dementia.Não recebi financiamentoConsiderando a transição epidemiológica, as demências tornaram-se uma questão primordial em saúde pública devido à alta prevalência e graves consequências. Neste contexto, o uso de Tecnologias de Informação e Comunicação (TIC) poderia fornecer suporte às narrativas digitais como uma ferramenta de comunicação para unir pacientes com demência, familiares e cuidadores, e apoiar um modelo de cuidado colaborativo e personalizado. Objetivo: Explorar questões e requisitos de comunicação com cuidadores formais e informais no contexto de idosos com demência e por sua vez, avaliar suas reações quanto à tecnologia de narrativa digital, como uma nova intervenção tecnológica no cuidado no contexto institucional e domiciliar. Método: O presente estudo promove colaboração internacional com o projeto ”When TiME matters: digital story telling in care home settings” entre pesquisadores da Universidade Federal de São Carlos – UFSCar e a Universidade de Surrey (UK), dividido em duas partes. A primeira parte tem como proposta um estudo de caso realizado em uma instituição de longa permanência para idosos (ILPI) localizada no interior do estado de São Paulo, Brasil, com cuidadores formais, informais (familiares/amigos) e idoso institucionalizado, convidados e incentivados a realizar narrativas digitais por um período de teste. A segunda parte do estudo contou com uma pesquisa-piloto por meio de entrevistas semi-estruturadas para envolver 10 usuários finais (cuidadores formais e informais de idosos com demência) no domicílio. Resultados: Os resultados encontrados apontam para a natureza social da tecnologia e a importância do papel do cuidador como facilitador neste processo. Os resultados do estudo de caso demonstraram que em geral, a tecnologia foi mais útil para facilitar conversas mais ricas com os residentes e outros participantes, como também estimular uma maior expressividade e criatividade na idosa com demência. Por sua vez, os resultados encontrados no segundo estudo, apontam para uma provável adoção de narrativas digitais como uma forma de comunicação multimídia entre pessoas com demência e seus cuidadores, assim como identificam requisitos e necessidades na comunicação e ressalta a importância de mídias sociais inclusivas como meio de comunicação no contexto da demência