Contexto familiar de crianças com síndrome de Down: interação e envolvimento paterno e materno

Changes in society bring a new way of familiar organization and a new look at the participation of the man in this context. Although the father s importance has been recognized, on Brazil, there are few studies which aim at knowing the relation between the father and his child with special needs characteristics. Besides, the findings about the fathers involvement with their children are varied: sometimes mothers are more involved, others fathers spend a significant time with their special needs children. A better characterization would be obtained with observation measures as much father-child interaction, as mother-child interaction, searching in this manner a systematic vision of the family. In this way, the objective of the present study was to describe the interactions of father and mother with their children with Down Syndrome in play situation and compare these interactions, taking in account variables such as stress, empowerment, self-esteem, home environment and additionally the father s participation on the child s care and home activities, the influence of the grandparents and the paternal vision under aspects of fatherhood and the child s deficiency. Ten families having children with Down Syndrome aging between two and six years took part on this study; from diverse socioeconomic and educational status; residents in Ribeirão Preto and São Carlos cities. It had been used: Critério Brasil, Questionário de Caracterização do Sistema Familiar, Guia Geral de Transcrição dos Dados de Entrevista, Entrevista de Caracterização do Papel do Pai Brasileiro na Educação da Criança com Deficiência Mental, Inventário HOME, QRS-F, ISSL, FES, PSOC, Protocolo de Categorias de Análise das Filmagens de Interação and Sistema Definitivo de Categorias Observacionais. These tools were the base for the interviews, home observation and interaction of the family members filming analysis (in the total of one hour). The results indicate that: the mother was the main responsible for the home activities; the father shared the child s care in half of the sample; the social web of support was composed by the own family and relatives; great part of the grandparents participated of the familiar life; only a family offered a rich environment in stimulation and support for the child; the genitors showed low percentages of stress related to the presence of the deficient child; half of the parents presented indicative symptoms of stress; all considered theirselves empowered; and the majority exhibited elevated self-esteem. In relation to the fathers: half of them passed good part of the day with their children; the majority considered theirselves a good father; all considered theirselves an important figure on his children lives; and most of them believed that the child would have a life pretty close to the normal in the future. In relation to the observations, olhar na direção da criança (looking to the child s direction) was the positive behavior of greater frequency for the parents; none of the genitors corrected inappropriate behaviors; and the negative behavior of higher frequency was comentários negativos (negative commentaries). The most emmited positive behavior by children was prestar atenção (pay attention) and the negative behavior was desobediência (disobedience). Furthermore, the most frequent kind of activity was Brincadeiras com objetos (Play with objects) and the interactions occured mainly at Conjunta (Joint) way, with Direta (Direct) transition from one activity to another, with Sincronia (Synchrony), Supervisão (Supervision), Amistosidade (Friendly) and Liderança (Leadership). These fathers, on general, seems to be involved with their children, offering varied stimulation for them, and present low level of stress and show themselves empowered in relation to the presence of a deficient child.Financiadora de Estudos e ProjetosMudanças na sociedade trazem uma nova forma de organização da família e um novo olhar sobre a participação do homem neste contexto. Apesar da reconhecida importância do pai, no Brasil, são poucos os estudos que visam conhecer as características das relações entre o pai e seu filho com necessidades especiais. Além disso, as descobertas sobre o envolvimento dos pais com suas crianças são variadas: às vezes as mães são mais envolvidas, outras os pais gastam um tempo significativo com seus filhos com necessidades especiais. Uma melhor caracterização seria obtida com medidas de observação tanto das interações pai-criança, como das interações mãe-criança, buscando assim uma visão sistêmica da família. Deste modo, o objetivo deste estudo foi descrever as interações do pai e da mãe com seu filho com Síndrome de Down em situação de brincadeira e comparar essas interações, levando em consideração variáveis como stress, empoderamento, auto-estima e ambiente domiciliar, assim como a participação do pai no cuidado com a criança e nas atividades domésticas, a influência dos avós e a visão paterna sobre aspectos da paternidade e a deficiência da criança. Participaram deste dez famílias de crianças com Síndrome de Down com idade entre dois e seis anos; de diversos níveis sócio-econômico e educacional; residentes nas cidades de Ribeirão Preto e São Carlos. Foram utilizados: Critério Brasil, Questionário de Caracterização do Sistema Familiar, Guia Geral de Transcrição dos Dados de Entrevista, Entrevista de Caracterização do Papel do Pai Brasileiro na Educação da Criança com Deficiência Mental, Inventário HOME, QRS-F, ISSL, FES, PSOC, Protocolo de Categorias de Análise das Filmagens de Interação e Sistema Definitivo de Categorias Observacionais. Esses instrumentos serviram de base para a entrevista, observação domiciliar e análise das filmagens (no total de 1 hora) de interação entre os membros da família. Os resultados indicam que: a mãe era a responsável principal pelas tarefas domésticas; o pai dividia os cuidados com a criança em metade da amostra; a rede social de apoio era composta pela própria família e parentes; a maioria dos avós participavam da vida familiar; apenas uma família oferecia um ambiente rico em estimulação e apoio à criança; os genitores apresentaram baixas porcentagens de stress relacionado à presença da criança deficiente; metade dos genitores apresentou sintomas indicativos de stress; todos se consideraram empoderados; e a maioria apresentou auto-estima elevada. Em relação aos genitores masculinos: metade passava boa parte do dia com suas crianças; a maioria se considerava um bom pai; todos se consideravam uma figura importante na vida de seus filhos; e a maioria acreditava que a criança teria uma vida bem próxima do normal no futuro. Em relação às observações, olhar na direção da criança foi o comportamento positivo de maior freqüência para os pais; nenhum genitor corrigiu comportamentos inadequados; e o comportamento negativo de maior freqüência foi comentários negativos . O comportamento positivo mais emitido pelas crianças foi prestar atenção e o comportamento negativo foi desobediência . Além disso, o tipo de atividade mais freqüente foi Brincadeiras com objetos e as interações ocorreram predominantemente de forma Conjunta , com transição Direta de uma atividade para outra, com Sincronia , Supervisão , Amistosidade e Liderança . Conclui-se que esses pais, no geral, parecem estar envolvidos com seus filhos, oferecendo estimulação variada a eles, e apresentam baixo nível de stress e se mostram empoderados quanto a presença de uma criança deficiente