Empoderando pais para a luta pelos direitos de seus filhos com deficiência: pesquisa-ação emancipatória

Currently the perspective focused only on the individual and his or her disability has been replaced by researches on family-centered approaches and integrated with partnership and collaboration support process. This trend encouraged the creation of new parenting programs emphasizing family as a unit, including programs designed to empower parents of individuals with disabilities. Empower parents meant moving away from the notion of parents being compliant and passive recipients that allows them the opportunity to discuss and deal with their problems and possible solutions, and moreover professionals can also give confidence and enable parents to be actively engaged in the process of social transformation. Which strategies should be used to achieve this goal? To describe this issue, the purpose of the present paper was to develop and evaluate an intervention program endeavoring to develop the skills of parents of children with disabilities with regard to the human rights awareness to apply and defend them. We adopted the method of action research due to its capability to employ a collective and emancipator character, and interacting with the perspective of empowerment for the development in citizenship in accordance with the aim of this study. It was attended by 26 family members of people with severe and / or multiple disabilities. Measures to estimate the degree of parent empowerment, before and after the intervention, were collected using a scale. The intervention was performed in 11 meetings, taking into account that all meetings were video recorded and recorded in field diaries. Results indicated that intervention was appropriate to empower the participating parents regarding their rights; whereas they showed statistically significant results between pre- and post-intervention for 23 out of 26 parents within total score and / or in system advocacy, knowledge, and competence subscales. The qualitative data corroborated the quantitative findings and demonstrated that the impact of intervention seems to be beyond empowerment as well as served to build up social network of mutual support for family members. The measure of social validity of intervention indicated the average of 92% in parents approval, enhancing the quality indicators in the process of group intervention for family members. The study has shown that it is possible and beneficial to empower parents, and likewise it discusses the importance of researches to evaluate the impact of the intervention on parents of children with severe and multiple disabilities.Atualmente a perspectiva voltada unicamente para o indivíduo e sua deficiência vem cedendo lugar às pesquisas com abordagens centradas na família e apoiadas num processo de parceria e colaboração. Tal tendência estimula a criação de novos programas de atenção voltados para a família como uma unidade, como é o caso, por exemplo, de programas que visam o empoderamento dos pais de indivíduos com deficiências. Empoderar pais significa tirá-los de sua posição passiva, submissa e receptora, e deixá-los em condição não só de discutir e determinar sobre seus problemas e possíveis soluções, mas também deixá-los em condições de atuar ativamente no processo de transformação social. Mas como chegar a este fim? O presente estudo partindo desta questão teve como objetivo desenvolver e avaliar um programa de intervenção para promover nos familiares de pessoas com deficiências habilidades de defender os direitos de seus filhos. Optou-se pelo método da pesquisa-ação, por sua capacidade de assumir um caráter coletivo e emancipatório, e se articular com a perspectiva de empoderamento para a construção da cidadania conforme os objetivos do presente estudo. Participaram 26 familiares de pessoas com deficiências severas e/ou múltiplas. Medidas para estimar o grau de empoderamento dos pais, antes e depois da intervenção foram coletadas por meio de uma escala. A intervenção foi realizada em 11 encontros, sendo que todas as reuniões foram videogravadas e registradas em diários de campo. Os resultados indicaram que a intervenção foi adequada para empoderar os pais participantes em relação aos seus direitos; considerando que as medidas pré e pós-intervenção mostraram resultados estatisticamente significantes para 23 dos 26 pais, na pontuação total e/ou nas subescalas sistema de militância, conhecimento e competência. Os dados qualitativos corroboraram os quantitativos e evidenciaram que a intervenção parece ter tido impacto para além do empoderamento, servindo também para criar rede social e de suporte mútuo aos familiares. A medida da validade social da intervenção apontou média de 92 % de aprovação dos pais, reforçando os indicadores da qualidade da intervenção com o grupo de familiares. O estudo mostrou que é possível e desejável empoderar país e discute-se a importância de pesquisas que possam avaliar o impacto de intervenções sobre as famílias de indivíduos com deficiências severas e múltiplas