Encefalocelo occipital: a ciência e a ética

Resumo: Os encefalocelos occipitais são defeitos congénitos do tubo neural, cujo diagnóstico prenatal pode conduzir frequentemente à interrupção voluntária da gravidez. O prognóstico está associado com o tipo de malformação e as anomalias coexistentes. No plano de actuação as decisões dos pais e a intervenção multidisciplinar são muito importantes. Apresenta-se um caso de encefalocelo occipital com hipoplasia do cerebelo. O diagnóstico de encefalocelo occipital foi feito às 22 semanas e de acordo com a decisão dos pais às 39 semanas nasceu uma criança com exame neurológico normal. Foi efectuada cirurgia correctiva do encefalocelo. A criança desenvolveu hidrocefalia ligeira e os pais opuseram-se à colocação de sistema de derivação ventrículo-peritoneal. Aos sete meses de idade a lactente apresentava estrabismo convergente, sem outras alterações no desenvolvimento psicomotor, e sem hidrocefalia activa. A criança tem usado irregularmente lentes oculares correctivas e falta à maioria da consultas hospitalares. Aos 24 meses a criança mantém estrabismo, com boa evolução após uso regular das lentes correctivas. Destaca-se ainda ataxia com dificuldade na marcha, tendo iniciado fisioterapia com melhoria. A última tomografia axial computorizada crânio-encefálica, realizada aos 24 meses, é semelhante às outras, sem hidrocefalia progressiva. Nesta altura, foi realizada avaliação cognitiva em Consulta de Desenvolvimento que foi normal. Discutem-se os aspectos éticos e psicológicos existentes na comunicação entre os pais e os profissionais de saúde e a sua implicação no prognóstico de uma determinada situação clínica