La transició de l’atenció sociosanitària de les persones amb demència i dels seus cuidadors

INTRODUCCIÓ: Per tal de dissenyar noves estratègies per estabilitzar la situació de les persones que tenen un diagnòstic de demència i que viuen en el domicili, s'ha desenvolupat un estudi que descriu l’entorn de la transició des del domicili fins a una institució de llarga en persones grans amb demència i dels seus cuidadors. METODOLOGIA: Aquesta investigació s'ha realitzat en dues etapes. En la primera etapa es compara, a nivell europeu, la reacció dels cuidadors informals en la demència, els nivells d’associació de la dependència i els símptomes neuropsiquiàtrics amb la institucionalització, i les raons o motius d’ingrés de les persones amb demència cap al centre de llarga estada. Això es fa tant des del punt de vista del cuidador formal (professional de la salut) com del cuidador informal (cuidador familiar). L’estudi s'ha fet amb una mostra de 2.014 persones amb demència (i els seus cuidadors) i va englobar vuit països europeus (Alemanya, Espanya, Estònia, Finlàndia, França, Països Baixos, el Regne Unit i Suècia). Les tècniques estadístiques utilitzades han estat anàlisis descriptives i anàlisis de regressió multivariant. En la segona etapa de l’estudi és en la mateixa població però en el marc de Catalunya. Mitjançant la composició de diferents grups focals, distribuïts per pacients i famílies, i professionals de l’atenció sociosanitària, es van recollir les percepcions sobre l’atenció sociosanitària durant el transcurs de la demència. També es van identificar els factors associats a l’admissió en una institució de llarga estada a través de l’administració de qüestionaris identificats validats, en un total de 390 pacients-cuidadors, mitjançant un anàlisis de regressió logística. RESULTATS I DISCUSSIÓ: Aquest estudi genera dades primàries del moment de la transició en l’atenció sociosanitària de les persones amb demència per tal de guiar en el disseny de noves polítiques sanitàries basades en resultats més actuals. La comparativa europea mostra una gran variabilitat entre països en relació a la forma en que les persones que pateixen la demència i els seus cuidadors fan front aquesta situació. Els països que mostren els cuidadors amb els nivells més alts de reaccions positives (benestar psicològic, autoestima, etc.) generades davant la possibilitat de poder cuidar un familiar amb una malaltia tant complexa com és la demència (Espanya i Estònia) són també els països que més reaccions negatives hi han mostrat (nivell de sobrecàrrega, ansietat, etc). Els problemes econòmics i la sobrecàrrega dels cuidadors són dos dels factors associats a la institucionalització més prevalent als diferents països d’Europa. Cal destacar que s’han identificat discrepàncies sobre les raons que perceben els professionals sanitaris i els cuidadors informals amb relació al motiu d’ingrés de la persona gran amb demència en un centre de llarga estada. Això és consistent en els diferents països europeus estudiats. També es pot concloure que el nivell de dependència en relació a anar al bany, vestir-se i l’assistència en la incontinència són les activitats que mostren més relació amb la institucionalització de les persones grans amb demència. I per altra banda el deliri, les al·lucinacions, l’agitació, l’ansietat, l’apatia, les alteracions motores, el comportament nocturn i les dificultats a l'hora de menjar són també els símptomes més comuns subjacents a la decisió de l'admissió a un centre de llarga estada. Alguns dels aspectes millorables pel que fa a l’atenció sociosanitària a la demència en l’àmbit català és la coordinació del continuum assistencial. Encara existeix poca comunicació entre els diferents nivells assistencials i poca provisió d’ informació cap als cuidadors informals sobre com afrontar les diferents etapes de la demència. És important que es caracteritzi bé el perfil dels cuidadors que tenen cura dels nostres pacients, ja que seran un dels principals pilars de l’atenció, i és necessari ampliar la cobertura bàsica de les seves necessitats, especialment aquelles relacionades amb l’atenció psicosocial, per a millorar les seves emocions, mentre se'ls ofereixen habilitats i estratègies de cooperació. D’aquesta manera, cal preparar el cuidador per possibles esdeveniments que alterarien la dinàmica familiar, ja que és l’única manera de prevenir situacions d’angoixa innecessàries. Tanmateix, per a consolidar objectius clars i assolibles sobre el pla de cures de persones grans amb demència és important identificar a un portaveu dins el procés assistencial, preferiblement dins de l’atenció primària, que coordini la visió multidisciplinària i sigui recolzat per professionals especialitzats