Parents’ experience of support from the Swedish social support system for children with severe disabilities

Denna uppsats presenterar resultatet av en kvalitativ intervjustudie som undersökt föräldrars specifika upplevelser av stöd till barn med omfattande funktionsnedsättningar och intellektuell funktionsnedsättning som växer upp i familjen. Med hjälp av Interpretative Phenomenological Analysis [IPA] och inspirerad av Urie Bronfenbrenners ekologiska systemteori framkom fem teman; kvaliteten i mötet mellan förälder och professionella, dold påfrestning, familjeliv - personlig assistans, barnperspektiv- barnets perspektiv- barnets delaktighet samt stödsystemets utformning och påverkan. Studiens övergripande fynd i resultatet tyder på behov av ett flexiblare stödsystem där föräldrar ges en aktiv del i beslutsprocessen för att tillsammans med professionella utforma stödinsatser anpassat efter det enskilda barnet och dess familj.Ett speciellt tack till min handledare Ingrid Olsson för hennes generositet och stöd. Ett tack till Föreningen JAG genom vars försorg jag nådde några av de föräldrar som medverkade i studien.