Judicialização da Saúde: Obstáculos ao acesso a medicamentos órfãos.

O presente trabalho de conclusão de curso tem como tema central de pesquisa a judicialização do acesso aos medicamentos órfãos. Os medicamentos órfãos são drogas destinadas a pessoas com doenças raras. Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), doença rara é toda enfermidade que acomete até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos. Em 2017, a Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa – Interfarma apurou que, a cada vinte pedidos pela via judicial a respeito de medicamentos, treze são medicamentos órfãos e sete são drogas tradicionais. Em razão do crescente quadro de ações judiciais versando sobre matéria relativa a medicamentos órfãos, muitos requerimentos de drogas desse tipo têm esbarrado em obstáculos de várias naturezas, principalmente no âmbito do Sistema Único de Saúde – SUS. Diante desse quadro, este estudo tem como objetivo principal investigar porque os doentes raros necessitam recorrer frequentemente à justiça para obter esses fármacos. Para elucidar esse questionamento, o trabalho contemplará a análise de obstáculos enfrentados pelos doentes raros, no caso, os de natureza política, burocrática, mercadológica e jurisdicional. Com a finalidade de ilustrar essas dificuldades, será apresentado o caso prático de Patrick, que ao requerer judicialmente o medicamento órfão Vimizim, destinado ao tratamento da doença rara Mucopolissacaridose tipo IV (Síndrome de Morquio), teve seu pleito julgado improcedente. O presente estudo não pretende apenas endereçar os obstáculos, mas também, oferecer possíveis soluções para superar cada um deles. O método de estudo predominante é o jurídico-propositivo, com técnicas de pesquisa bibliográficas e de documentação indireta, sobretudo com base doutrinária e artigos científicos, incluindo livros, revistas especializadas, monografias, teses de mestrado e doutorado, legislação pertinente e também análise de precedentes judiciais oriundos do Supremo Tribunal Federal, Superior Tribunal de Justiça e outros tribunais nacionais.O presente trabalho de conclusão de curso tem como tema central de pesquisa a judicialização do acesso aos medicamentos órfãos. Os medicamentos órfãos são drogas destinadas a pessoas com doenças raras. Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), doença rara é toda enfermidade que acomete até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos. Em 2017, a Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa – Interfarma apurou que, a cada vinte pedidos pela via judicial a respeito de medicamentos, treze são medicamentos órfãos e sete são drogas tradicionais. Em razão do crescente quadro de ações judiciais versando sobre matéria relativa a medicamentos órfãos, muitos requerimentos de drogas desse tipo têm esbarrado em obstáculos de várias naturezas, principalmente no âmbito do Sistema Único de Saúde – SUS. Diante desse quadro, este estudo tem como objetivo principal investigar porque os doentes raros necessitam recorrer frequentemente à justiça para obter esses fármacos. Para elucidar esse questionamento, o trabalho contemplará a análise de obstáculos enfrentados pelos doentes raros, no caso, os de natureza política, burocrática, mercadológica e jurisdicional. Com a finalidade de ilustrar essas dificuldades, será apresentado o caso prático de Patrick, que ao requerer judicialmente o medicamento órfão Vimizim, destinado ao tratamento da doença rara Mucopolissacaridose tipo IV (Síndrome de Morquio), teve seu pleito julgado improcedente. O presente estudo não pretende apenas endereçar os obstáculos, mas também, oferecer possíveis soluções para superar cada um deles. O método de estudo predominante é o jurídico-propositivo, com técnicas de pesquisa bibliográficas e de documentação indireta, sobretudo com base doutrinária e artigos científicos, incluindo livros, revistas especializadas, monografias, teses de mestrado e doutorado, legislação pertinente e também análise de precedentes judiciais oriundos do Supremo Tribunal Federal, Superior Tribunal de Justiça e outros tribunais nacionais