Maladie de Crohn et qualité de vie : des pistes d’intervention

Contexte : Même si la maladie de Crohn demeure une maladie assez rare, elle frappe la plupart du temps des personnes relativement jeunes (20-30 ans) et elle peut être passablement incapacitante car il n’y a pas vraiment de traitement efficace reconnu. Objectif : L’objectif général de cet article est de mieux faire connaître la maladie de Crohn (et aussi ce qui la distingue des autres maladies inflammatoires chroniques intestinales) et d’en présenter les effets sur la qualité de vie (QV) des personnes atteintes de ce problème, car la mesure de la QV est devenu un incontournable dans l’évaluation des effets de cette maladie. Méthode : Une brève recension des écrits et une étude empirique sont présentées. L’étude se propose d’évaluer la QV selon deux approches : un questionnaire spécifique à la maladie (IDBQ : Inflammatory Bowel Disease Questionnaire) et un questionnaire générique (ISQV : Inventaire systémique de qualité de vie). Résultats : Fonction de l’évolution dans le temps de la maladie et fonction de la différence entre les patients dont la maladie est en phase active versus non active, il est démontré qu’en l’absence d’évolution de la maladie, les deux questionnaires reflètent adéquatement cette stabilité de la maladie. Discussion : Même si le questionnaire spécifique révèle une différence entre les patients en phase active versus non active, le questionnaire générique, tout en reflétant aussi cette différence, permet de montrer que les patients en phase non active ont une QV semblable à des sujets « sains » et que même durant la phase active, les patients présentent certains domaines de vie non affectés. Des pistes d’intervention provenant de l’instrument générique sont ensuite présentées