Adherence to treatment in chronic diseases in adolescents : psychosocial caracteristics of patients and caregivers in HIV infection and cystic fibrosis

Orientadores: Marcos Tadeu Nolasco da Silva, Paulo DalgalarrondoTese (doutorado) - Universidade Estadual de Campinas, Faculdade de Ciências MédicasResumo: Introdução: Este estudo teve por objetivo avaliar a adesão ao tratamento em doenças crônicas (HIV/Aids e fibrose cística - FC) em adolescentes acompanhados em serviços de referência e analisar associações entre adesão e características psicossociais dos pacientes e cuidadores. Métodos: Estudo analítico, observacional, de corte transversal. Foram avaliados 54 adolescentes com HIV/Aids e 45 cuidadores, 43 com FC e 35 cuidadores. A adesão no grupo de adolescentes com doenças crônicas foi avaliada pelo autorrelato (do responsável pela administração) sobre a tomada da medicação nos 7 dias e 24 horas anteriores à entrevista. No grupo de adolescentes com HIV/Aids, consultamos o registro de dispensação da farmácia (RDF) sobre retirada dos medicamentos nos 3 meses anteriores. Foram coletados dados de variáveis demográficas, psicossociais e clínicas dos adolescentes, além de instrumentos para avaliação da resiliência (Escala de resiliência de Wagnild-Young), depressão e ansiedade (Inventários de Beck), percepção de suporte familiar (Inventário de Percepção do Suporte Familiar) e qualidade de vida (QV) (Versão brasileira do Youth Quality of Life Instrument-Research ¿ YQOL-R). Para os cuidadores aplicamos as mesmas escalas de resiliência, ansiedade e depressão, além do Neo Five Factor Inventory-Revised (NEOFFI-R) e também a versão breve do World Health Organization Quality of Life (WHOQOL- Bref). Os desfechos psicossociais foram comparados a um grupo de controle saudável (GC), composto por 69 díades adolescente/cuidador. Resultados: Os valores médios de adesão pelo autorrelato foram 86,8% (24h, HIV), 89,2% (7d, HIV), 88,1% (24h, FC) e 89,9% (7d, FC), sendo a prevalência de adesão pelo RDF no grupo HIV de 53,7%. Observou-se um risco significativamente mais elevado nos seguintes desfechos: depressão nos adolescentes portadores de infecção pelo HIV, em relação ao GC; depressão nos cuidadores de adolescentes infectados pelo HIV, em relação aos cuidadores de adolescentes com fibrose cística, e do GC; ansiedade nos cuidadores de jovens infectados pelo HIV, em relação ao GC; menor resiliência dos cuidadores de adolescentes portadores de FC quando comparados ao GC. Os cuidadores de adolescentes com infecção pelo HIV apresentaram menores escores de saúde física (QV) e Extroversão (domínio de personalidade) quando comparado aos doisoutros grupos. Observou-se uma taxa de adesão significativamente superior, na categoria "adesão ¿ 7 dias", no grupo de adolescentes infectados pelo HIV. As seguintes variáveis independentes apresentaram associação estatisticamente significativa com a adesão: Autorrelato 24h e 7d Adolescentes - Adesão inferior: falta às consultas, uso de álcool. Adesão superior: prática de religião e cuidadores responsáveis pela medicação, adaptação familiar, QV relacional, ambiental, total e relações sociais. Cuidadores ¿ Adesão inferior: percepção do cuidador sobre os efeitos adversos causados pelos medicamentos no adolescente, uso de tabaco. Adesão superior: menor número de residentes no domicílio, menor tempo gasto com o tratamento do adolescente. Adesão RDF Adolescentes ¿ adesão inferior: falta às consultas, efeitos adversos, maior tempo gasto com o tratamento, depressão. Adesão superior: adaptação familiar. Cuidadores ¿ Adesão inferior: depressão. Conclusão: Desfechos psicossociais mostraram-se relacionados à experiência da doença crônica e adesão ao tratamento. Tais achados alertam para a necessidade de uma abordagem sistemática da saúde mental no cenário das doenças crônicas em adolescentesAbstract: Background: This study had the aim of evaluating adherence to treatment in chronic diseases, HIV/Aids and cystic fibrosis (CF), affecting adolescents followed up at reference services and to analyzing associations between adherence and psychosocial features of patients and caregivers. Methods: Analytical, observational, cross-sectional study. Fifty-four adolescents with HIV/Aids and 45 caregivers, and 43 adolescents with CF and 35 caregivers were evaluated. Adherence in the group of adolescents with chronic diseases was evaluated by self-report (from the person responsible for medicine administration) about medication intake in the 24 hours and 7 days preceding the interview. In the group of HIV-infected adolescents, we consulted the pharmacy dispensing records (PDR) about medicine withdrawing in the 3 months preceding the interview. Data about demographic, psychosocial and clinical variables were collected, together instruments for evaluation of resilience (Wagnild-Young resilience scale), depression and anxiety (Beck's inventories), family support perception (Inventory of Family Support Perception) and quality of life (QOL) (Brazilian version of Youth Quality of Life Instrument-Research). For the caregivers the same resilience, depression and anxiety scales were applied, beyond the Neo Five Factor Inventory-Revised (NEOFFI-R) and also the abbreviated version of World Health Organization Quality of Life (WHOQOL-Bref). Demographical and psychosocial outcomes were compared to a healthy control group (CG) composed of 69 adolescent/caregiver dyads. Results: Mean adherence values by self-report were 86.8% (24h, HIV), 89.2% (7d, HIV), 88,1% (24h, CF) and 89,9% (7d, CF), being adherence prevalence by PDR in the HIV group 53.7%. A significantly higher risk of the following outcomes was observed: depression in HIV-infected adolescents in relation to CG; depression in caregivers of HIV adolescents in relation to CF and CG caregivers; anxiety in caregivers of HIV-infected adolescents in relation to CG. Caregivers of HIV-infected adolescents showed lower physical health QOL and personality domain extroversion scores, when compared to CF and CG. A significantly higher rate of adherence was observed for the 7-day interval in the HIV group. The following independent variables showed statiscally significant associations with adherence: 24-hour and 7-day self-report: Adolescents: lower adherence related to missing consultations and alcohol use. Higher adherence related to religious practice, caregivers responsible for medication, family adaptation, relational and environmental QOL. Caregivers: lower adherence related to perception of adverse effects of medicines for adolescents and tobacco smoking. Higher adherence related to lower number of home dwellers and less time spent with treatment. PDR: Adolescents: lower adherence related to missing consultations, adverse effects, more time spent with therapy, depression. Higher adherence related to family adaptation. Caregivers: lower adherence related to depression. Conclusion: Psychosocial outcomes were related to chronic disease experience and adherence to treatment. These findings prompt the need of a systematic approach to mental health in the chronic diseases scenario in adolescentsDoutoradoSaude da Criança e do AdolescenteDoutora em Ciências2013/10710-5FAPES