Study of family dynamics in patients with inflammatory bowel disease (IBD)

Orientadores: Claudio Saddy Rodrigues Coy, Raquel Franco LealTese (Doutorado) - Universidade Estadual de Campinas, Faculdade de Ciências MédicasResumo: Denominam-se doenças inflamatórias intestinais (DII) afecções crônicas consideradas auto-imunes, que acometem principalmente o aparelho digestório sendo que duas são mais representativas: retocolite ulcerativa inespecífica (RCUI) e doença de Crohn (DC). Apresentam incidência progressiva, não apenas em nosso meio mas também em âmbito mundial. A importância das DII na gastroenterologia e na saúde publica, em particular se deve a: serem afecções crônicas, que atingem principalmente os jovens; terem crescente incidência com impacto na qualidade de vida e consequentemente nas relações sociais; abordagem complexa; e resposta terapêutica variável. A forma como os pacientes vivenciam a doença está associada a fatores de organização e interação familiar. Na investigação clínica, pacientes acometidos por DII podem vivenciar de forma singular, o seu processo de adoecer em função da estrutura e da dinâmica da família a qual pertencem. Assim, a investigação dos fatores emocionais e da influência da dinâmica familiar na evolução das DII e a constatação da existência de poucas pesquisas realizadas sobre esse tema, nos levaram à realização desse estudo. Objetivo: compreender a influência da dinâmica familiar do paciente com DII, seja ela afetiva ou conflitante na percepção da enfermidade, sob a visão do paciente e de seus genitores. Método;: como escolha foi utilizado o Método Clinico Qualitativo. Foram avaliadas as seguintes categorias: :a) conhecimento da DII; b) o sentido que a DII representa; c) o inter-relacionamento familiar e as modificações advindas da doença; d) a forma como convivem com a sintomatologia da doença; e) o momento da hospitalização. Quinze pacientes com idade entre 18 e 39 anos e seus respectivos genitores, provenientes do Ambulatório de Doença Inflamatória Intestinal "Prof. Dr. Juvenal Ricardo Navarro Góes" do Centro de Diagnóstico de Doenças do Aparelho Digestivo (GASTROCENTRO) da FCM-UNICAMP) sem distinção de raça, naturalidade, condição social, escolaridade, nível sócio-econômico e crença. A coleta de dados envolveu a aplicação, para os pacientes e respectivos genitores, de: Entrevista Inicial e Roteiro de entrevista semi-estruturada, (elaborada pelos pesquisadores desse estudo), para obtenção de informações clinicas e de estrutura familiar. Resultados: a família, como uma unidade dinâmica, é o mais importante suporte social e pode ser considerada como uma importante fonte de estress, que exerce uma significativa influência sobre a saúde e doença de seus membros Os achados, nas categorias selecionadas, mostraram que os pacientes com DII e seus respectivos genitores vivenciam a enfermidade, tanto na exacerbação quanto na remissão de sua sintomatologia, de forma única e singular, com conseqüências psicológicas, sociais e profissionais, de acordo com o convívio e a influência da dinâmica familiar a qual pertencem. Conclusão: A influência da dinâmica familiar, seja afetiva ou conflitante, é relevante em relação à convivência com os sintomas da doença e suas conseqüências, em virtude da dificuldade de ambos, pacientes e genitores, em administrar as características de suas personalidadesAbstract: Inflammatory Bowel Diseases (IBD) are chronic conditions, considered autoimmune, which affects specially the digestive system with two of them being more representative: ulcerative colitis (UC) and Crohn disease (CD). These are diseases with progressive incidence, not only in our local environment but also worldwide. The IBD importance in gastroenterology and public health care, is due to: being chronic conditions that affects mainly young people; they have growing incidence with impact on quality of life and consequently on social relations; complex approach and therapeutic response variable. The way patients experience the disease is associated to organizational factors and family interaction. In clinic investigation, patients affected by IBD experience, in a unique way, the process of becoming ill in function of the family structure and dynamics that they belong. Thus, the investigation of emotional factors, family dynamics influence in the IBD evolution and confirmation of a few available research made over this topic, have leaded us to accomplish this study. Objective; to understand the influence of family dynamics with IBD patients, either arising from affective or conflicting with the perception of the illness from the patient's and his/her parent's perspective/point of view. Method; Qualitative Clinic method was employed and the following categories were evaluated: (a) IBD knowledge, (b) the meaning of what IBD stands for, (c) family interrelationship and modifications originating from the illness (d) how they live with the disease's symptomatology and (e) hospitalization.: Fifteen patients, age varying between 18 and 39 and their respective parents, from the IBD outpatients unit "Prof. Dr. Juvenal Ricardo Navarro Góes" (GASTROCENTRO) of FCM-UNICAMP) without distinction of race, origin, education or social-economic level, education, were evaluated. The data were collected by the application of semi-structural interview (elaborated by the researches of this study) with the patients and their respective parents in order to obtain clinical and family structure information. Results; The family, as a dynamic unit, is the most important core of social support and can be considered as an important source of stress, exercising significant influence on the health and illness of its members. The findings of the selected categories have shown that patients with IBD and their respective genitors experienced the illness, both in grave condition or remission, in a unique manner with psychological, social and professional consequences, according to the relationship and family dynamics. Conclusion;: The influence of family dynamics, whether emotional or conflicting, it is relevant in relation to living with the symptoms of the disease and its consequences, due to the difficulty of both, patients and parents, to manage the characteristics of their personalitiesDoutoradoFisiopatologia CirúrgicaDoutora em Ciência