Reflections on the life history and speech and language therapeutic process of autistic adolescents

Orientador: Ivone PanhocaTese (doutorado) - Universidade Estadual de Campinas. Faculdade de Ciências MédicasResumo: Todas as famílias, quando aguardam o nascimento de um bebê, se preparam para cuidar de uma criança com desenvolvimento normal. Nos casos de crianças autistas o imaginário e o funcionamento familiar ficam abalados, podendo modificar assim a maneira de interagir, de demandar e de sonhar com a criança, reduzindo a oferta social e a intensidade das relações intersubjetivas dos pais com o filho autista. Todas essas dificuldades sociais vivenciadas pelos sujeitos autistas podem acentuar os prejuízos em seu desenvolvimento e formação enquanto ser humano, uma vez que, estudos pautados na abordagem histórico-cultural mostram que o meio social é determinante para o desenvolvimento humano transformando o ser biológico em ser cultural. Os acontecimentos e o modo como a família interage e media as relações do sujeito com o mundo vão construindo um "tecido narrativo da vida", permeado por significações, desejos, sentimentos, lembranças e constituindo gradativamente o bebê, a criança e posteriormente o adolescente enquanto ser humano com funcionamento lingüístico-cognitivo próprios da espécie e da cultura em que vive. No caso dos adolescentes autistas a história de vida pode estar impregnada de significações e fazeres sociais próprios da patologia, tanto advindos do substrato orgânico quanto no grupo social, impactando negativamente o desenvolvimento dos sujeitos autistas. Na medida em que as áreas médicas e terapêuticas visam minimizar as dificuldades das pessoas com autismo passa a ser relevante então conhecer a história de vida desses indivíduos para pensar atuações eficazes. Objetivo geral foi analisar processos dialógicos de dez adolescentes autistas durante relatos de suas histórias de vida. E os objetivos específicos: investigar indícios de experiências que eles vivenciam no cotidiano e dizeres sociais impregnados em seus discursos orais, buscar subsídios para o pediatra e o fonoaudiólogo trabalhar com a família a fim de impulsionar o desenvolvimento desses sujeitos. O método foi qualitativo, de caráter observacional participante, pautado no referencial teórico histórico-cultural e no paradigma indiciário. Para coleta de dados foram realizadas e vídeo-gravadas duas sessões fonoaudiológicas individuais de trinta minutos cada, voltadas para a história de vida, com nove adolescentes autistas, entre doze e dezessete anos. Os dados foram transcritos ortograficamente e foneticamente, quando necessário. No primeiro artigo os dados evidenciaram que os adolescentes autistas vivenciam festas de aniversário, viagens em família, convívio com parentes próximos e distantes, acesso música e televisão e atividades religiosas, demonstrando, em seus discursos, que tais experiências sociais lhes foram significativas. Ficou explicito também que as duas fontes de inserção social desses sujeitos são os pais e a escola especial, que muitas vezes os infantilizam levando-os a interessar-se por atividades infantis. Além disso, os resultados permitiram analisar a importância da história de vida e o trabalho com fotografias pessoais para a atuação fonoaudiológica, uma vez que, proporcionam ao sujeito autista a organização dos fatos de sua vida e a sofisticação do desenvolvimento da linguagem e aos pais a (re) significação do filho enquanto adolescente com potencialidades. O segundo artigo mostrou que os eixos temáticos encontrado nos dados são: atividades de lazer, escolaridade, grupo social, fatos da infância, vivências da adolescência, interesses pessoais. Já os resultados do terceiro artigo mostraram que os sujeitos apresentam protonarrativas, na medida em que dependem das questões do interlocutor para relatar os fatos e entrar na dinâmica do "jogo de contar". Os dados evidenciaram também que eles utilizam gestos e repetições para o processo de manutenção do dialogo, demonstrando que, durante a interlocução, não são alheios ao interlocutor. Assim, é possível dizer que os interlocutores dos sujeitos autistas têm papel fundamental no diálogo com esses sujeitos, contribuindo para que eles ampliem a participação lingüística e social. A partir das análises é possível concluir que o trabalho com relatos de história de vida permite rico espaço de interlocução e desenvolvimento lingüístico de sujeitos autistas, configurando-se como importante estratégia fonoaudiológica para essa populaçãoAbstract: Every family, as they expect a new baby, gets prepared to take care of a child with regular development. In the case of autistic children, the family's imaginary and structure, and thus, the way the family interacts, demands and dreams with the child may be modified, and the socialization and intensity of intersubjective relationships of parents with their autistic child may be reduced. All these social difficulties experienced by autistic subjects can increase the delay in their development and constitution as human beings, once, historical-cultural-approach-based studies show that the social environment is decisive in human development, transforming the biological being into a cultural being. The situations and the way the family interacts and mediates the relations of the subject with the world build the "narrative fabric of life", which is permeated by meanings, desires, feelings, remembrances, and gradually constitutes the baby, the child, and later on, the adolescent as a human being with a linguistic-cognitive functioning which is typical of the species and culture in which he/she is immersed. In the case of autistic adolescents, their life stories may be impregnated with meanings and social actions which are typical of the pathology, both originated from the organic substratum and their social group, which negatively affect the development of autistic individuals. As medical and therapeutic areas attempt to minimize the difficulties of autistic individuals, knowing the life stories of these individuals becomes essential for finding efficient actions. The general objective was to analyze the dialogical processes of ten autistic adolescents during reports of their life stories. The specific objectives were to investigate evidences of experiences lived by them in their daily lives and the social utterances impregnated in their oral discourses, searching for subsides for pediatricians and language and speech therapists to work with the family in order to improve the development of these subjects. The method used was qualitative, based on observation and participation and supported by the historical-cultural theory and the indiciary paradigm. Data was collected from two video-recorded individual 30-minute speech-language therapy sessions dedicated to life stories with nine 12-17-year-old autistic teenagers. In the first article data showed that autistic adolescents experienced birthday parties, family trips, presence of near and distant relatives, access to music, television and religious activities, showing in their discourses that such social experiences were significant to them. It was also found that parents and special school are the two sources of social interaction of these subjects, who are many times infantilized by both by making them interested in children's activities. Furthermore, results allowed us to analyze the importance of life stories and the work with personal photographs for language and speech therapy once they allow autistic subjects to organize the facts of their lives and the sophistication of the language development and, their parents, to (re)signify their children as adolescents with potentials. The second article showed that the themes found in the data are: leisure activities, school, social group, childhood, adolescence experiences, and personal interests. The results of the third article showed that the subjects present protonarratives as they depend on the questions of the interlocutor to report facts and join the dynamics of the "storytelling" game. Data also showed that they use gestures and repetitions for the dialog-maintenance process, showing that, during interlocution, they do not ignore their interlocutor. Thus, we may say that the interlocutors of autistic subjects play a fundamental role in the dialog with these subjects, contributing with the extension of their linguistic and social participation. The analyses allow us to conclude that working with life story reports provides rich ground for interlocution and linguistic development of autistic subjects, becoming an important language and speech therapy strategy for this populationDoutoradoSaude da Criança e do AdolescenteDoutor em Saude da Criança e do Adolescent