Translation and validation of quality of life and motor evaluation tools in cerebral palsy

Orientador: Antonio Augusto Fasolo QuevedoTese (doutorado) - Universidade Estadual de Campinas, Faculdade de Engenharia Eletrica e de ComputaçãoResumo: Instrumentos de avaliação sistematizados em paralisia cerebral (PC) são fundamentais em avaliação, tratamento e pesquisa. O questionário de qualidade de vida pediátrico PedsQL tem por objetivo verificar o impacto de enfermidades na qualidade de vida. O PedsQL para PC aborda questões específicas relacionadas à condição. O Gross Motor Function Measure (GMFM) é um instrumento que visa quantificar a função motora grossa e é amplamente utilizado no mundo, inclusive no Brasil. A alteração dos padrões de marcha é comum em PCs. O padrão-ouro para avaliar marcha é a análise tridimensional; entretanto, é improvável torná-la rotina na prática clínica. Tendo em vista estas dificuldades, foi desenvolvida a escala visual de marcha de Edimburgo. Embora a importância desses instrumentos seja indiscutível e alguns estarem sendo utilizados no Brasil, não há tradução oficial, validação, nem adaptação cultural deles. Também faltam estudos de fidedignidade e da influência do treinamento na utilização de escalas de marcha visuais. Este trabalho tem como objetivos traduzir, validar, adaptar culturalmente os três instrumentos, verificar a correlação da escala de Edimburgo com a análise tridimensional e verificar a influência do treinamento na fidedignidade intra e inter-observadores e na concordância com o padrão-ouro. 64 pais e 36 crianças com paralisia cerebral participaram do estudo de validação do PedsQL PC brasileiro; 10 crianças foram filmadas e avaliadas através da versão brasileira do GMFM e duas crianças inglesas submeteram-se à avaliação de marcha em laboratório e através de vídeo convencional. Oito fisioterapeutas avaliaram os vídeos e conferiram escores às avaliações motoras de GMFM e 22 fisioterapeutas avaliaram os vídeos de marcha, segundo a Escala de Edimburgo. Verificou-se que as versões Brasileiras do PedsQL (primeira versão e modificada) apresentaram boa consistência interna, sensitividade e as duas versões, embora demonstrem resultados estatisticamente diferentes, apresentam uma correlação quase perfeita (0,998). É necessária uma investigação com maior número de crianças de variadas classificações funcionais. Quanto ao GMFM, a fidedignidade inter-avaliadores foi substancial (medianas de kappa= 0,69 e 0,71) e a fidedignidade intra-avaliadores foi quase perfeita (mediana de kappa =0,976), o que torna a versão da escala relativamente confiável, mesmo sem o auxílio do manual. Entretanto, os resultados de fidedignidade observados são menores que em trabalhos que utilizaram o manual, ainda não traduzido para o Brasil. Foi desenvolvido um pacote de treinamento para a Escala Visual de Marcha de Edimburgo em CD, com versões em inglês e português, de fácil manuseio e boa interatividade, embora em linguagem simples. A versão brasileira da escala de Edimburgo obteve índices substanciais de fidedignidade intra-avaliador e modestos entre avaliadores. A concordância com a avaliação instrumentada geral foi menor que 50%, para os grupos treinado e não treinado. O treinamento através do CD melhorou a fidedignidade intra e inter-avaliador e a concordância com a avaliação instrumentada. Estudos com maior número de pacientes são necessários para verificação das fidedignidades da Escala de Edimburgo, bem como a avaliação da versão em inglês do pacote de treinamento e a verificação de outras formas de treinamento. A disponibilização dos três instrumentos de avaliação em PC contribui para estudos futuros no Brasil.Abstract: Systematized evaluation tools for children with Cerebral Palsy is very important in evaluation, treatment and research. The pediatrics Quality of Life Questionnaire PedsQL has the purpose of verify the diseases impact in quality of life. Its Cerebral Palsy version encompasses more specific questions regarding motor damage due to CP. The Gross Motor Function Measure GMFM) is a tool that aims to quantify Gross Motor Function. It is widely used around the world, including Brasil. Changes on the gait patterns are common in CP. The golden standard to evaluate gait is three-dimensional gait analysis, although it is not possible to perform this evaluation as a routine in clinics. The Edimburgh Visual Gait Scale was developed based on video. Although the importance of these tools is incontestable and some are being used in Brazil, there is no official translation, nor validation nor cultural adaptation of them. There is still a lack of intra and inter rater reliability studies of the three tools and the training effects on observational gait scales. The purposes of this work are to translate, validate and culturally adapt the above mentioned tools, to verify the correlation between the Edinburgh gait scale and 3D gait analysis as well as to study the training influence on inter and intrarater reliability and on agreement with golden standard. 64 parents and 36 children with CP took part of the PedsQL study; 10 children were filmed and evaluated trough the Brazilian version of GMFM and two English children undergone to laboratorial and video gait evaluation. Eight Physical Therapists evaluated the GMFM videos and 22 Physical Therapists evaluated the gait videos, according to the Edinburgh gait scale. The Brazilian versions of PedsQL (first and modified) show good internal consistency, sensitivity and, although the two brazilian versions returned different scores, they show an almost perfect correlation. Further investigation with more children of all functional classifications is needed. Regarding GMFM, the global inter rater reliability was substantial and the intrarater reliability was almost perfect, which makes the Brazilian scale feasible even without the manual. However, the reliability found on this work was smaller than works that used the GMFM manual, still not translated to Brazil. It was developed a training package to the Edinburgh Visual Gait Scale in a simple, easy handling and interactive CD, with versions in English and Portuguese. The Brazilian version of the Edinburgh Visual Gait Scale had substantial intra rater reliability and modest inter rater reliability. The mean agreement with 3D gait analysis was less than 50% for trained and untrained groups. Training with CD has improved intra and inter rater reliability as well as agreement with 3D analysis. Reliability studies with more volunteers as well as studies with the English version training package and other training approaches are needed. The three evaluation tools available now in Portuguese will contribute with more studies in Cerebral Palsy in Brazil.DoutoradoEngenharia BiomedicaDoutor em Engenharia Elétric