Identificação de variaveis familiares em grupos de pais de crianças com epilepsia

Orientador: Elisabete Abib Pedroso de SouzaDissertação (mestrado) - Universidade Estadual de Campinas, Faculdade de Ciencias MedicasResumo: A epilepsia é uma condição neurológica muito comum na infância, cujo diagnóstico revela uma alta incidência de desajustamento familiar que compromete a qualidade de vida do paciente e sua família. Esta pesquisa teve como objetivo verificar a eficáciado grupo de apoio,na identificação e esclarecimento de variáveis familiares ligadas à epilepsia. Foram aplicados protocolos pré-testes em pais de 21 crianças com epilepsia benigna da infancia- diagnóstico recente, de 5 a 15 anos de idade, que participaram dos grupos no setor de Psicologia/Epilepsia do HC/Unicamp. Seguiu-se apresentação de um vídeo educativo e consequente discussão sobre a epilepsia e aspectos relacionados. Logo após, houve a aplicação do protocolo pós-teste 1 para verificar as mudanças ocorridas nos pais no que se refere a comportamentos e crenças. Após seis meses, houve a aplicação do pós-teste 2 para avaliar a persistência das mudanças ocorridas. As crenças que mais apareceram neste estudo foram: medo da criança engolir a língua durante a crise (76,19%), medo de apresentar uma doença mental futuramente (66,67%). Frente a primeira crise, apareceram sentimentos de medo, confusão e tristeza. Na relação com o filho, 76,19% dos pais protegem constantemente e 90,48% vivem na expectativa de uma nova crise. Em relação ao pós-teste 1, todos os pais acreditam que as informações oferecidas modificaram as crenças que possuíam. No pós-teste 2, 80,95% dos pais não relataram grandes dúvidas sobre a epilepsia. A maioria dos pais (90,48%) considera a relação com seus filhos melhor do que antes, sendo que 85,71% mudaram sua maneira de se comportar em relação aos mesmos. A desmistificação de crenças e preconceitos, através de informações adequadas sobre a doença, fomecidas nos grupos de apoio influencia positivamente a família, prevenindo alterações de comportamentos e garantindo cuidados mais efetivos no atendimento à criança com epilepsiaAbstract: Epilepsy is a very common neurological condition in the childhood, that reveals a high incidence of psychosocial difficulties that affect the family's and the patient's quality of life. The purpose of this research was to verify the effectiveness of the support group, in the identificationand explanation offamily variables linked to epilepsy. Pre-tests questionnaires were applied to parents of 21 children with benign epilepsy of the childhood recently diagnosed, from 5 to 15 years, who participated in the support groups of the Psychology section at HC/Unicamp. There was a presentation of an educational video and consequent discussion on the epilepsy and the involved psychological aspects. Following, there was the application of the post-test questionnaire 1 to verify the changes happened in the parents regarding the behavior and beliefs. After six months, there was the application of the post-test 2 to evaluate the persistence of the changes that had happened. The beliefs that most appeared were: fear of the child swallowing the tongue during the seizures (76.19%), fear of a future mental disease (66.67%). Facing the first seizures, fear, confusion and sadness appeared. In the relationship with the child, 76.19% ofthe parents presented overprotection and 90.48% expected a new seizure. In the post-test 1, all the parents a:tIirmedthat the information offered had modified the beliefs. In the posttest 2, 80.95% didn't report great doubts about epilepsy. Most of the parents (90.48%) considered their relationship with their children better, and 85.71% have changed the behaviors in the relation with their children. The demystification of beliefs and prejudices, through appropriate information on the disease, supplied from the groups, influencedthe family positively, prevented behavior alterations and guaranteed effective care in the attendance to the child with epilepsyMestradoCiencias BiomedicasMestre em Ciências Médica