Familia e deficiencia : o significado de conviver e crescer junto a uma pessoa portadora de deficiencia mental na idade adulta

Orientador: Solange L'AbbateTese (doutorado) - Universidade Estadual de Campinas, Faculdade de Ciencias MedicasResumo: Esta pesquisa levanta alguns elementos que permitem criar subsídios para auxiliar o profissional que trabalha com a deficiência mental e para melhorar o atendimento a estas famílias. Os elementos foram identificados das experiências cotidianas de seis famílias, cadauma com um membroportador de deficiênciamental na idade adulta, levantando dados sobre: a construção do conceito de deficiência mental; as formas de agir e de reagir do portador de deficiência e dos demais membros do grupo familiar; a construção das relações familiares; e a compreensão da condição de adulto no portador de deficiência mental. Entendendo a interação entre os diferentes membros do grupo familiar, como um fator determinante na construção das relações da pessoa portadora de deficiência mental, considera-se necessário compreender a forma destes membros lidarem e se relacionarem, durante vinte ou mais anos com esta pessoa. Para tanto, foram entrevistadas mães, pais e irmãos(as), num total de 18 pessoas (seis grupos familiares), cujos filhos e filhas participaram de um programa de adaptação fisica para portadores de deficiência mental na idade adulta, na FEF-UNICAMP. Abordamos nosso objeto de conhecimento, utilizando para a coleta de informações a entrevista semi-estruturada, realizada durante visitas de observação do cotidiano, no próprio lar de cada entrevistado. Uma vez transcritas as entrevistas, estas foram apresentadas para serem discutidas, corrigidas, completadas por cada pessoa entrevistada. Encontrou-se que: a construção do conceito de deficiência mental depende mais da própria convivência do grupo que de concepções externas; as relações entre os diferentes membros do grupo familiar e a pessoa portadora de deficiência mental são marcadas por uma infinidade de sentimentos positivos ou negativos, gerados, na maioria das vezes, pelos comportamentos do portador de deficiência; o grupo familiar, como intermediário do social, determina e conduz a entrada da pessoa portadora de deficiência na sociedade de acordo com padrões sociais aceitos. Esta tese poderá contribuir para: problematizar o conceito de deficiência; questionar a visão de que a pessoa portadora de deficiência mental é uma eterna criança; esclarecer que o seu desenvolvimento como ser adulto tem a ver sobretudo com aspectos da sua sexualidade, independência e produtividade; evidenciar que as pessoas deste grupo familiar, antes de ser cobradas, precisam ser atendidas, tanto quanto a pessoa portadora de deficiência mental, nas suas dificuldades, dúvidas e acertos, tornando-as aliadas na conquista de uma melhor qualidade de vida para todos os envolvidos na questão da deficiência mental; fornecer pistas para outras pesquisas e para a criação de programas de atendimento às famílias de pessoas portadoras de deficiência mental; assim como contribuir para a formação do profissional que atua junto ao portador de deficiência mentalAbstract: This research raises some issues that allow us to find resources to help the professional who works with mental deficiency, and to improve the assistance to these families. These issues were identified during the daily lives of 6 families. Each one of them had an adult with intellectual disabilities. Data was gathered about the following: the construction of the concept of intellectual disability, the ways the intellectually disabled adult and the members of his family group act/react; the construction of family relationships; the understanding of the condition of the intellectually able adult. The interaction between the different members ofthe family group is a factor which determines the construction of the relations of the intellectually disabled adultoIt is therefore necessary to understand the ways in which the members of the family have coped with this particular situation, and have related to the disabled adult during twenty or more years. Mothers, fathers, brothers and sisters were interviewed, a total of 18 people (6 family groups) whose daughters and sons have taken part in a physical adjustment programme for adults at the FEF-UNICAMP. We approached our object of knowledge using the following strategy to collect information: the semi-structured interview, carried out during visits to the homes, during which the everyday activities were observed. Once the interviews were transcribed, they were presented to the interviewees in order to be discussed, corrected, and completed by each person. It was found that the construction of the concept of intellectual disability depends more on the own experience ofliving inside the family group the relations between the different members ofthe family. And the intellectually disabled adult are characterized by multiple positive or negative feelings, which are often generated by the behavior of the inteIlectually handicapped himself; the family group as an intermediary instance between society and the disabled adult determines and conducts hislher access to society, according to accepted social standards. This thesis will contribute to the foIlowing: problematize the concept of intellectual disability; questioning the image that the intellectually disables person is an eternal child; making it clear that his/her development as an adult has to do mainly with aspects of his/her sexuality, independence and productivity; making it visible that the members of the family group need assistance instead of criticism they may have difficulties, doubts, or achievements, but they can be helped to become allies in the accomplishment of a better quality of life for every one involved in the problem of inteIlectual disability; developing further research, and creating programmes to assist the families of intellectually disabled people. Additionally this study wiIl contribute to the qualification ofthe professional who interacts with the intellectually disabled personDoutoradoSaude ColetivaDoutor em Saude Coletiv