Eficacia do metodo Meir Schneider de autocuidado em pessoas com distrofias musculares progressivas : ensaio clinico fase II

Orientador: Heleno Rodrigues Correa FilhoTese (doutorado) - Universidade Estadual de Campinas, Faculdade de Ciencias MedicasResumo: As pessoas com distrofias musculares progressivas vivem o limite do conhecimento médico e aguardam resultados de pesquisa da prevenção, reabilitação e mesmo a cura dos indivíduos portadores. Nesse contexto discute-se a eficácia do método Meir Schneider de autocuidado (self-healing) baseado em ensaio clínico fase II em 12 pessoas com distrofias musculares progressivas, sob tratamento ambulatorial intensivo e não intensivo. Foram atendidos 7 portadores de Distrofia Muscular Duchenne- DMD (3 intensivos); 3 de distrofia miotônica de Steinert - DMS (1 intensivo) e 2 de outros tipos (1 intensivo). O tratamento intensivo foi ministrado em 3 sessões semanais e o não intensivo em 1 sessão semanal. O atendimento foi ministrado em universidade federal da região sudeste do país, em São Carlos - SP, no período de junho de 1995 a agosto de 1996. Dois instrumentos adotados em pesquisas multicêntricas internacionais foram escolhidos para avaliação das pessoas: o Protocolo de Avaliação Funcional Brooke et alli (1981), aplicado a cada 3 meses e o índice de Satisfação de Vida, forma A (McDOWELL&NEWMANN, 1987), cada 4 meses. Os resultados mais sensíveis ao método de autocuidado foram a força muscular e a satisfação de vida. Foram construídos no presente trabalho os indicadores funcionais, que tratam da comparação da força muscular dos movimentos complementares de três regiões corporais selecionadas: ombros (movimentos de abdução horizontal e adução horizontal); cotovelos (movimentos de extensão e flexão) e joelhos (movimentos de extensão e flexão). Estes indicadores associados à satisfação de vida representam o reconhecimento dos ganhos "dose-dependente" proporcionados pelo método tanto na forma intensiva quanto não intensiva. Nas 3 crianças com DM D do grupo intensivo, meninos de 5 e 6 anos, foi observada a equalização de valores nos indicadores funcionais o que promoveu maior coordenação e estabilização dos movimentos em ombros, cotovelos e joelhos. Também houve flutuação de força ao longo do tratamento mas com aumento global. As 4 crianças de DMD do grupo não intensivo, meninos de 7 a 10 anos, tiveram perda nos indicadores funcionais e na força muscular global, decorrente do crescimento corporal em peso e altura. Todas famílias de crianças com DMD dos grupos intensivo e não intensivo mantiveram sua satisfação de vida em níveis altos, mesmo em fases críticas, no primeiro grupo associada à confirmação diagnostica e no segundo à perda da marcha dos meninos em idade escolar. O estudo de 3 dos 5 casos tratados intensivamente, um de DMD (menino de 5 anos), um de DMS (mulher de 54 anos) e um de distrofia muscular congênita (menino de 4 anos) mostraram a relação da eficácia desse método com o suporte familiar para execução do programa domiciliar e com a capacidade intelectual da pessoa em atendimento. Concluiu-se que o método de autocuidado intensivo é eficaz em pessoas sem déficit intelectual e com suporte familiar. O método, de forma intensiva e não intensiva, mostrou-se eficaz no suporte emocional para lidar com as fases críticas da doença. É também parcialmente eficaz em pessoas resistentes à mudança de hábitos. Concluiu-se ainda que nos momentos de aceleração da doença o método deve ser intensificado mas respeitando-se a capacidade de adaptação da criança ou adulto, evitando-se tomar o atendimento nova fonte de desgaste. Muitas vezes é a família que requer maior atenção e o atendimento deve oferecer esse suporte para aliviar tensão corporal e psíquica e ministrar orientações gerais sobre a doença. Este estudo contribuiu para discriminar a "dose equivalente" do tratamento a ser ministrado segundo os padrões de cronicidade, expectativa de perdas e luto pessoal ou familiar, evitando superdosagem, conflitos e sobrecargas que poderiam obscurecer as vantagens apontadas como mais sensíveis. Sugere-se que o método Meir Schneider de autocuidado seja associado de forma intensiva ou não às terapias correntes como a terapia ocupacional e fisioterapia pois não só amplia o arsenal de recursos; modifica também a estratégia de intervenção e o autocuidado ainda evidencia a relação entre a terapêutica e a abordagem educativa com as pessoas portadoras e suas famíliasAbstract: People affected by Progressive Muscular Dystrophy (PMD) live on the edge of the medical knowledge and are constantly waiting for new research results on prevention, rehabilitation and even the possible cure of those who carry the trait. The efficacy of the Meir Schneider Self-healing Method is discussed in this context, based on a phase II clinical trial with twelve patients with various types of PMD. They underwent outpatient treatment on intensive sessions three times weekly and non-intensive sessions about once a week. Selected cases were seven patients with Duchenne Muscular Dystrophy - DMD (3 under intensive treatment); 3 with Steinert Miotonic Dystrophy - SMD (1 intensive) and 2 with other types (1 intensive). The intervention was carried out at a Health Center of a Federal Government University located in the southwestern Brazil at Sâo Carlos City, São Paulo State, from June 1995 through August 1996. For the purpose of building an evaluation protocol system, to measure the response to the treatments, two instruments were chosen from the literature: the Functional Evaluation of Brooke et alii (1981) that was taken every 3 months, and the Life Satisfaction Index - Form A recorded at every 4 months (McDowell & Newmann, 1987). The most sensible results of the self-healing method thai were drawn from the data were muscle strength and life satisfaction. As a consequence, they were used to built a set of Functional Indicators that dealt with comparisons of muscular strength of opposite complementary movements in three selected body regions: The shoulders (horizontal abduction and adduction); the elbows (extension and flexion) and the knees (extension and flexion) showed greatest sensibility. These functional indicators associated with life satisfaction bring up the evidences of the "dose-dependent" personal gains proportionated by the self-healing method either intensive or non-intensive. In the intensive treatment group 3 children under age 6 with DMD showed the equalization of values in their functional indicators that permitted them better coordination and more stable movements of shoulders, elbows and knees. Their global strength improved despite drifts occurred during the treatment.In the non intensive treatment group 4 children aged 7 to 10 presented losses in the same functional indicators and in their global strength that resulted of their body growth both in weight and height. All families of children with DMD both in the intensive and non intensive groups maintained a high level on their life satisfaction, even during critical phases of the children's diseases especially during the differential diagnosis period for the intensive group and the loss of walking capabilities for the school aged children in the non- intensive group. The Meir Schneider self-healing method has shown efficacy to gaining family support to carry on the exercises program at home and for personal involvement linked to preserved intellectual ability when 3 cases were especially described under clinical terms being: 1 boy aged 5 with DMD; a woman aged 54 with SMD; and 1 boy aged 4 with Congenital MD. The study states that the self-healing method in the intensive treatment shows efficacy for people with family support and with mental or intellectual impairment. This efficacy was also found when dealing with emotional needs in the critical phases of the disease both in the intensive and non-intensive treatments. It is also partially efficacious for people that are resistant to changes in personal habits. Another set of observations in the trial pointed out that when the disease is accelerating its physical losses the method must be intensified, but the therapist have to give way to the coping needs of the child or adult, in order not to transform the very treatment into a burden. In much of these occasions most of the therapist attention is to be focussed on the family offering support for relief of mental and physical tension and general advising about the disease. This study has contributed to distinguish the "dose-equivalent" treatment to be given to PMD patients according to their chronicity status, family and personal losses of self expectancy and psychic grief to avoid treatment overdose, personal conflicts and overload that could prevent from getting advantages on the more sensible indicators. A final suggestion is made, that the Meir Schneider self-healing method be associated with current treatments as occupational therapy and physiotherapy, because it widens the available tools; gives new insight to the intervention strategies besides also puts in evidence the relationships between therapy and an educational approach towards patients and their familiesDoutoradoDoutor em Saude Coletiv