La recherche médicale en pédiatrie : aspects éthiques

Depuis 1947 (Code de Nuremberg), l'éthique de l'expérimentation sur les êtres humains repose sur le principe du consentement informé des sujets soumis à la recherche. Dans ce cadre, la recherche en pédiatrie pose des problèmes éthiques particuliers et difficiles. La réglementation internationale a évolué de façon à permettre la recherche pédiatrique, tout en l'encadrant strictement. Toutefois, des études récentes montrent que le niveau de la recherche clinique en pédiatrie reste faible. Il y a à cela des raisons économiques. Mais cela témoigne aussi de la persistance d'un conflit éthique : certains redoutent qu'une relativisation du principe du consentement (consentement substitué) ne conduise à un affaiblissement de la protection des sujets les plus vulnérables, dont font partie les enfants. Une éthique de la responsabilité conduit à rechercher un équilibre entre la protection de l'enfant en tant qu'individu (qui ne doit jamais devenir un cobaye de la médecine) et la protection de l'enfance en tant que groupe humain (qui ne doit pas être laissé à l'écart des bénéfices de la recherche médicale)