Fatores associados à participação em atividades de lazer em famílias de crianças com deficiência intelectual

A Deficiência Intelectual (DI) se associa com persistentes déficits em habilidades de funcionamento adaptativo em várias áreas. O uso da prática de atividades de lazer no manejo da DI, para promover bem-estar e estimular o funcionamento adaptativo de indivíduos com DI, tem recebido muita atenção recentemente sendo alvo de políticas públicas de saúde mental. O objetivo geral do estudo foi verificar e comparar fatores associados à prática e tipo de atividades de lazer em famílias de crianças e adolescentes com deficiência Intelectual (DI). Os objetivos específicos foram construir e fazer a validação de conteúdo de um questionário de lazer; identificar e comparar o tipo e quantidade de atividades de lazer e de tarefas domésticas realizadas por crianças e adolescentes com e sem DI; identificar fatores ambientais e familiares facilitadores e impeditivos para a prática do lazer em ambos grupos e verificar a influência da qualidade de vida e saúde mental de filhos e pais sobre a prática do lazer e sobre a participação em atividades domésticas. O estudo 1 adotou um desenho transversal com amostra não-probabilística composta por 124 pais e/ou cuidadores de 124 crianças e adolescentes entre 6 e 17 anos (62 delas com DI e 62 com desenvolvimento neurotípico, pareados por sexo e idade). O estudo 2 adotou um desenho quase-experimental com medidas pré e pós. A amostra incluiu 30 famílias (15 famílias com crianças com DI e 15 famílias com filhos sem DI), selecionadas dos 124 participantes da amostra inicial. Os instrumentos de coleta de dados foram: a) Formulário de classificação socioeconômica familiar, b) Questionário de lazer, c) Children Helping Out – Responsibilities, Expectations and Supports (CHORES), d) Inventário de Auto-Avaliação para Adultos de 18 a 59 anos (ASR), e) Brief Problem Monitoring – Breve Monitor de Problemas. Formulário para Pais de Crianças entre 6 e 18 anos (BPM-p), f) Whoqol bref; g) Manual de Lazer. Os dados revelaram diferenças estatisticamente significativas entre os dois grupos. Os participantes do grupo controle mostraram melhores indicadores de participação em tarefas domésticas e atividades de lazer. Eles tiveram quase o dobro de participação se comparada ao grupo com DI. Os fatores impeditivos para a prática de lazer no grupo com DI foram a própria condição clínica, o medo do cuidador de a criança se machucar, falta de dinheiro e de tempo e cansaço. As variáveis preditoras de participação em atividades de lazer do grupo com DI foram os indicadores de funcionamento adaptativo (escalas de família e de amigos do ASR) e melhores indicadores de qualidade de vida no domínio psicológico, de acordo com relatado dos cuidadores (Whoqol bref). No estudo 2 os resultados não revelaram diferenças estatisticamente significativas entre as medidas pré e pós nas rotinas de prática de lazer das famílias, em decorrência do uso do manual, embora tenha sido constatado um pequeno aumento. Conclui-se a partir dos dados que a amostra com DI tem um índice baixo de participação em atividades de lazer e em tarefas domésticas o que provavelmente está interferindo na aquisição de diferentes habilidades precursoras de indicadores de funcionamento adaptativo nessas crianças e na qualidade de vida familiar destas. Foi testada a tese de que indicadores adequados de funcionamento familiar e social e de qualidade de vida parecem interferir na quantidade de participação em atividades de lazer e em tarefas domésticas das crianças com DI.The Intellectual disability (ID) is associated with persistent impairments in adaptive abilities across multiple domains. The use of leisure practice in the management of individuals with ID, for the promotion of well-being and adaptive functioning, has received much recent attention and is a focus of current health mental policy. The objective of this study was to verify and compare factors related to the practice of leisure activities in families with children and adolescents with ID. The specific objectives were to develop and to perform the content validation of a leisure questionnaire; to identify and compare the type and the quantity of leisure activities and domestic tasks of the children and adolescents with ID compared with a control group; to identify environmental and family factors which can facilitate and impeding the leisure practice in both groups and to verify the influence of the life quality and mental health of children and parents on the leisure practice and participation in domestic tasks. The study 1 was a transversal design whith a sample non-probabilistic composed by 124 parents or/and caregivers of children and adolescentes between 6 and 17 years old (62 of then with ID and 62 with neurotypical development matched by sex and age). The study 2 was an experimental design with measures pre and post. The sample included 30 families (15 families with children with ID and 15 families with children without ID), selected from the 124 participants of the initial sample.The tests of this study were: a) Family socioeconomic classification form, b) Leisure Questionnaire, c) Children Helping Out – Responsibilities, Expectations and Supports (CHORES), d) Adult Self-Report for Ages 18-59 (ASR), e) Brief Problem Monitor-Parent Form for Ages 6-18 (BPM-P), f) Whoqol bref; g) Leisure Manual. The data revealed statistically significant differences between the two groups. Participants of the control group showed better indicators of participation in domestic tasks and leisure activities. They had almost double their participation compared to the DI group. The impeding factors for the leisure practice in the ID group were the clinical condition itself, the fear of the caregiver of the child being injured, lack of money and time and fatigue. The predictors of participation in leisure activities of the ID group were the indicators of adaptive functioning (ASR family and friends scales) and better indicators of quality of life in the psychological domain, as reported by the caregivers (Whoqol bref). In study 2 the results did not reveal statistically significant differences between the pre and post measures in the family practice routines, due to the use of the manual, although a small increase was observed. It is concluded from the data that the sample with ID has a low index of participation in leisure activities and in domestic tasks which is probably interfering in the acquisition of different precursor abilities of adaptive functioning in these children and in the quality of family life. It was tested the thesis that adequate indicators of family and social functioning and quality of life seem to interfere in the amount of participation in leisure activities and in domestic tasks of children with ID