Relatos de mães sobre o momento do diagnóstico em diferentes contextos da deficiência

O presente trabalho procurou conhecer como mães de crianças com deficiência auditiva, síndrome de Down e paralisia cerebral, receberam a noticia da deficiência de suas crianças. Buscou-se conhecer os sentimentos e reações maternas frente ao diagnóstico, assim como a postura adotada pelos profissionais nesse momento. Participaram deste estudo dezoito mães de crianças na faixa etária de 5 a 12 anos. Os resultados apontaram que independentemente da deficiência não há diferença nas reações emocionais frente à notícia. A comunicação do diagnóstico na maioria das vezes é inadequada, mostrando um despreparo técnico e emocional dos profissionais de saude. As expectativas maternas são diferenciadas. Mães de crianças com deficiência auditiva demonstraram uma expectativa melhor quanto ao futuro de seus filhos, sendo a escola em grande parte responsável por essa conquista. As mães de crianças com paralisia cerebral projetam suas expectativas nos aspectos relacionados à melhora das condições físicas e motoras. Mães de crianças com síndrome de Down, não demonstraram muitas expectativas para um futuro em médio e longo prazo, trazendo em seus depoimentos as conquistas já alcançadas pelas crianças. Quanto aos profissionais de saude as mães foram unânimes ao sugerir uma comunicação verdadeira, informativa e esclarecedora considerando os possíveis tratamentos e recursos. Para as mães é fundamental uma atitude profissional marcada pelo respeito e postura mais acolhedora por parte daquele que faz a comunicação. Conclui-se que independentemente da deficiência, os pais passam por grande sofrimento e a postura do profissional frente à comunicação pode ser um fator determinante para a aceitação e entendimento da criança com deficiência.This work intended to know how mothers of deaf, Down syndrome and cerebral palsy children received the news of their children‟s disability. It aimed to know feelings and maternal reactions to the diagnosis, as well as the attitudes of the professionals in that moment. 18 mothers of children (aged 5 to 12 years) participated in this study. Results showed that despite the kind of disability there is no difference in emotional reactions to the news. Communication of diagnosis is normally inadequate, showing a lack of technical ability, as well as emotional involvement of health professionals. Mothers‟ expectancies are different. Mothers of deaf children showed better expectancies related to their children‟s future, being school mostly responsible for that. Mothers of cerebral palsy children project their hopes in areas related to improvement of physical and motor conditions. Mothers of Down syndrome children haven‟t shown much expectancy for medium and long term future, expressing in their reports the goals already attained by the children. Concerning health professionals all the mothers suggest a true, informing and clear communication, considering possible treatments and resources. It is adamant for the mothers that professionals show respect and caring attitudes when communicating a disability. Regardless of the disability, parents experience a lot of suffering and the professional attitude concerning the communication of a disability is an essential factor for the acceptance and comprehension of the disabled child.Fundo Mackenzie de Pesquis