Patients experiences of living with Amyotrophic Lateral Sclerosis : A literature study

Bakgrund: Amyotrofisk lateral skleros är en terminal progressiv sjukdom där motoriska nervceller i hjärnan, hjärnstammen och ryggmärgen bryts ner och dör. Musklerna blir därmed understimulerade och förtvinar vilket leder till förlamning. Majoriteten av personerna som insjuknar i amyotrofisk lateral skleros avlider inom fem år. Cirka 10-20 procent lever längre än tio år från sjukdomsdebut. Att diagnostiseras med amyotrofisk lateral skleros innebär en chock och en omfattande livsomställning. Då det inte finns något botemedel är det viktigt att patienten erbjuds individanpassad omvårdnad samt psykosocialt och existentiellt stöd för att lindra symtom och stärka patientens livskvalitet. Syfte: Syftet var att beskriva patienters upplevelser av att leva med Amyotrofisk Lateral Skleros. Metod: Litteraturstudie baserad på befintlig forskning inom området. Tio vårdvetenskapliga artiklar hämtade från databaserna CINAHL Complete och MEDLINE har använts och tillvägagångssättet har utförts enligt Fribergs metod. Resultat: I resultatet framträdde tre teman och fyra subteman som beskrev olika aspekter av att leva med amyotrofisk lateral skleros. De teman som identifierades var: livet faller samman med subtemana förlust av förmågor och förlust av mening, att bygga upp livet på nytt med subtemana acceptans och anpassning och finna mening samt beslut kring vård. Att leva med amyotrofisk lateral skleros innebar sorg, osäkerhet och rädsla samt en känsla av att livet förlorat mening. Sjukdomens progression innebar ett ständigt beslutsfattande kring vård. Familjens delaktighet i vårdbesluten var betydelsefull men gav även upphov till pliktkänslor. Förlusten av fysiska förmågor medförde både rädsla för att helt förlora kontrollen i livet och bli beroende av andra samt rädsla inför döden. Trots detta var det möjligt för deltagarna att acceptera och anpassa sig till sjukdomen samt att hitta ny mening i livet och uppleva livskvalitet. Diskussion: Resultatet diskuterades utifrån ytterligare forskning samt Callista Roys adaptionsmodell som berör människans förmåga till anpassning. De delar som lyftes fram och diskuterades var acceptans, anpassning, autonomi och pliktkänsla.Background: Amyotrophic Lateral Sclerosis is a terminal progressive disease in which themotor neurons in the brain, brainstem and spinal cord breaks down and dies. As a result of this the muscles becomes under stimulated and atrophies which leads to paralysis. The majority of persons suffering from Amyotrophic Lateral Sclerosis die within five years. Between 10-20 percent live longer than ten years from the onset of the disease. Being diagnosed with Amyotrophic Lateral Sclerosis causes a shock and leads to a sweeping life change. Since there is no cure, it is important that people with Amyotrophic Lateral Sclerosis are offered individualized care as well as psychosocial and existential support in order to relieve symptoms and strengthen the patient’s quality of life. Aim: The aim was to describe patients’ experiences of living with Amyotrophic Lateral Sclerosis. Method: Literature study based on existing research in the field. Ten articles on care science have been used from the databases CINAHL Complete and MEDLINE. The procedure has been carried out according to Friberg's method. Results: The result featured three themes and four subthemes that described different aspects of living with Amyotrophic Lateral Sclerosis. The themes that were identified were: life falls apart with subthemes loss of abilities and loss of meaning, rebuilding life with subthemes acceptance and adaptation and finding meaning and decisions about care. Living with Amyotrophic Lateral Sclerosis meant grief, insecurity and fear as well as a feeling that life had lost meaning. The progression of the disease led to a constant decision-making process regarding care. The family's participation in health care decisions was meaningful, but also caused feelings of duty. The loss of physical abilities led to fear of completely losing control in life and becoming dependent on others but also fear of death itself. Despite this, the participants were able to accept and adapt to the disease allowing them to find new meaning and experience quality of life. Discussion: The results were discussed on the basis of further research and Callista Roy's adaptation model, which is about people's ability to adapt. The parts highlighted in the discussion were acceptance, adaption, autonomy and feelings of duty