Dilemmas and difficulties involving end-of-life decisions and palliative care in children

O objetivo deste artigo é discutir os principais dilemas e dificuldades nas decisões de final de vida de crianças com doença irreversível em fase terminal, assim como, propor uma sequência racional para a instituição de cuidados paliativos nesse grupo pediátrico. Foi realizada busca na base de dados Medline e Lilacs dos artigos publicados nos últimos anos tendo como palavras chaves “final de vida”, “cuidados paliativos”, “morte” e “doença terminal”. Foram selecionados os mais relevantes e aqueles envolvendo crianças, os quais foram analisados em conjunto com publicações prévias dos próprios autores sobre o assunto. O atual código de ética médica brasileiro (2010) é analisado em relação às práticas de final de vida e cuidados paliativos ofertados a pacientes com doença fase terminal e irreversível. A falta de conhecimento e treinamento aliado a receios legais são os principais motivos para que as decisões de final de vida em crianças com doença em fase terminal sejam centradas na opinião médica e com escassa participação da família. O atual código de ética médica dá pleno suporte para essas decisões desde que tomadas de forma consensual com participação da família. O diálogo franco com familiares em relação ao diagnóstico, prognóstico, terapêutica e cuidados paliativos devem ser estabelecidos gradualmente, para definir a melhor estratégia que atenda às necessidades da criança em fase final de vida. O tratamento centrado no bem estar da criança com pleno envolvimento da família é a base para o sucesso do tratamento paliativo em crianças em final de vida.This review discusses the main dilemmas and difficulties related to end-of-life decision´s in children with terminal and irreversible diseases and propose a rational sequence for delivering palliative care to this patients’ group. The Medline and Lilacs databases were searched using the terms ‘end of life’, ‘palliative care’, ‘death’ and ‘terminal disease’ for articles published in recent years. The most relevant articles and those enrolling pediatric patients were selected and compared to previous authors’ studies in this field. The current Brazilian Medical Ethics Code (2010) was analyzed regarding end-oflife practices and palliative care for terminal patients. Lack of knowledge, insufficient specific training, and legal concerns are the main reasons why end-of-life decisions in terminal children are based on medical opinion with scarce family participation. The current Brazilian Medical Ethics Code (2010) fully supports end-of-life decisions made consensually with active family participation. Honest dialogue with the family regarding diagnostic, prognostic, therapeutic and palliative care measures should be established gradually to identify the best strategy to meet the child’s end-of-life needs. Treatment focused on the child’s welfare combined with the family’s participation is the basis for successful palliative care of children with terminal diseases