Cuidados de enfermagem ao portador de Síndrome de Down e sua família : opinião dos pais

Este trabalho buscou conhecer a opinião dos pais de crianças portadoras de Síndrome de Down (SD) em relação ao atendimento prestado pela enfermagem e sua participação no momento do diagnóstico. Além disso, objetivou captar os sentimentos dos pais em relação aos aspectos positivos e negativos de ter um filho com Síndrome de Down. O estudo foi desenvolvido através da pesquisa exploratória, com abordagem qualitativa. A pesquisa foi realizada no Serviço de Genética do Hospital de Clínicas de Porto Alegre (HCPA). Foram entrevistados seis pais de crianças com Síndrome de Down. Os dados foram coletados através de uma entrevista semi-estruturada, e após serem transcritos, foram analisados e categorizados a partir do método de análise de conteúdo. As respostas foram agrupadas em três categorias que foram nomeadas: vivenciando o momento do diagnóstico, a imagem da família sobre o cuidado hospitalar e a experiência de ter um filho com SD. Os resultados mostraram que existe um despreparo profissional para transmitir o diagnóstico da Síndrome de Down e que a equipe de enfermagem não esteve presente neste momento. Além disso, constatou-se que o atendimento prestado pela enfermagem foi bem valorizado pelos pais de portadores de SD. Mesmo existindo queixas isoladas sobre o atendimento, a família concluiu que foram bem recebidos pela equipe de enfermagem. Percebeu-se que as atitudes de afeto junto aos seus filhos, a valorização do bem-estar da criança pela equipe, o apoio emocional recebido e a realização dos procedimentos técnicos de forma correta são demonstrados pelos pais como de suma importância na atuação da enfermagem. A maioria dos pais refere que não existiu preconceito no cuidado aos seus filhos e relatou a necessidade da formação de uma relação humana com o profissional, baseada no sentimento de empatia. Verificou-se que os pais acabam por aceitar bem seus filhos e as qualidades da criança sobrepujam qualquer aspecto negativo. Sobre as dificuldades encontradas na relação com a criança apareceu o medo do preconceito social, além dos problemas de saúde freqüentes. Urge que se valorize na formação do enfermeiro um melhor preparo para lidar junto aos pais de crianças malformadas. Sugere-se que outros estudos sejam realizados sobre a Síndrome de Down, abordando também os profissionais de enfermagem, questionando-os sobre as dificuldades enfrentadas na relação com a família de crianças malformadas e buscando saber o que está sendo abordado nas escolas de graduação sobre esta temática