La adhesion a la terapia antiretroviral e las consecuencias en el modo de vivir de niños con aids

Para que se possa atuar junto às crianças portadoras de HIV/aids é preciso conhecêlas, saber o que pensam, o que compreendem, como se sentem e quais suas necessidades no contexto em que se encontram. Para tanto se desenvolveu este estudo exploratório descritivo, com abordagem qualitativa, cujo objetivo foi conhecer o modo de viver de crianças portadoras do HIV/aids em uso de terapia antirretroviral. O estudo foi realizado com cinco crianças portadoras de HIV/aids, com idades entre dez e 12 anos pertencentes à ONG Mais Criança do município de Porto Alegre/RS. As informações foram coletadas por meio da técnica de Grupo Focal após aprovação pelo comitê de ética em pesquisa da UFRGS. O material resultante dos grupos foi analisado utilizando-se a análise temática de conteúdo. Da análise emergiram três categorias: Envolvimento da criança com os antirretrovirais, Implicações do uso de antirretrovirais no cotidiano das crianças, Percepções sobre a doença e suas subcategorias. Os resultados da pesquisa indicam que o viver dessas crianças é influenciado sobremaneira pelo medo, sendo suas atitudes, escolhas e decisões, na maioria das vezes, motivadas por esse sentimento. As categorias revelaram como é ter que tomar as medicações diariamente e o mundo de segredos e disfarces em que vivem e alicerçam seu crescimento e desenvolvimento. Também revelaram as estratégias que utilizam para manter sua condição de portadoras de HIV/aids protegida da opinião dos outros. Os gestos, olhares e vozes dos participantes manifestaram o desconforto de serem portadores de HIV/aids, de ter que ingerir medicações diariamente e sofrer as limitações da doença e da terapia e, ainda, esconder sua condição para evitar o preconceito que se apresenta sob diversas faces. Considera-se que os resultados deste estudo possam oferecer subsídios aos profissionais da saúde e da educação que trabalham junto a crianças vivendo com HIV/aids.To be able to work with children suffering from HIV/aids it is important to know them, know what are their understanding and thoughts, how they feel and their needs in terms of their condition. An exploratory, descriptive with a qualitative approach study was developed with the intent to understand the lives of children suffering from HIV/aids on antiretroviral therapy. Children suffering from HIV/aids, between 10 and 12 years of age, participating in the ONG Mais Criança in the city of Porto Alegre were studied. The data was collected through the technique called Focus Groups. The results were analyzed through the thematic analysis. Of the analysis three categories had emerged: Envolvement of the child with the antirretrovirais, Implications of the use of antirretrovirais in the daily one of the children, Perceptions on the illness and its subcategories. The finds point that their lives are influenced by fear, and their behavior, choices and decisions are often motivated by this feeling. The categories have shown their relationship with the medication and the secrets underlined in their lives. It is also reveled the strategies utilized by them in effort to hide their condition from others' judgment. Through their gestures and expressions they manifest the sadness of suffering from HIV/aids, the difficulties of taking daily medication and the limitations caused by the disease. It is expected that the results of this research help professionals working with children living with HIV/aids.Para que se pueda ayudar a los niños portadores de HIV/aids es necesario conocerlos, saber lo que piensan, compreenden, sienten, necesitan. Por eso se desarolló este estudio exploratorio descriptivo y cualitativo con el intento de saber de que modo viven durante el uso de la terapia antirretroviral. El estudio se hizo con niños con edad de 10 a 12 años de la ONG Mais Criança de la municipalidad de Porto Alegre/Rs. Las informaciones han sido colectadas através de la técnica grupos focales y analisadas segundo el análisis temático de contenido. De eso resultaron tres categorías: envolvimiento de los niños con los antirretrovirales, consecuencias del uso de los antirretrovirales en el cotidiano de esos niños, percepciones acerca de sus enfermidad con sus subcategorías. Los resultados de la investigación indican que su vivir es influenciado por el miedo y que lo que eligen o deciden, en la maior parte, se condiciona a ese miedo. Las categorías revelan lo que se pasa con quien tiene que ingerir medicamentos diariamente y los secretos y disfrazes en que se enbasan su crecimiento y desarrollo. Tambien ponen a nudo las estrategias de que se sirven para mantener su condición de portadores de HIV/aids protegida de la opinión ajena. Sus gestos, miradas, vozes revelan su malestar en ese sentido. Se pretende que este estudio pueda ofrecer informaciones a los profesionales de salud y educación que trabajan junto a niños que viven con HIV/aids