Construction du savoir expérientiel des malades, et rapport aux savoirs des adultes non scientifiques

Les savoirs en santé ne sont plus exclusivement construits dans les processus de clinique organisés par le corps médical mais peuvent résulter aussi de formes d’auto-clinique gérées par des groupes de malades, comme c’est le cas en rhumatologie, diabète, SIDA et pour des troubles psychiques ou des syndromes méconnus ou mal reconnus. La reconnaissance de ces savoirs expérientiels constitue une nouvelle étape de l’éducation thérapeutique avec laquelle les malades dépassent leur situation d’allégeance au classique pouvoir médical, pour assumer un rôle de production de savoirs, en position d’empowerment. Voilà qui renvoie à la question de la capacité que l’on peut s’accorder ou non de s’approprier -voire de produire- du savoir pertinent par rapport aux savoirs savants académiques. De fait l’enseignement formel initial étant calibré pour que 3/4 des élèves quittent les enseignements scientifiques avant le baccalauréat, la grande majorité en s’étant vu infligées des notes marquant une incapacité à poursuivre, les cours de sciences doivent générer fréquemment un sentiment d’inefficacité personnelle durable. Or, la gestion d’une maladie chronique constitue un des rares cas d’appropriation autodirigée de savoirs scientifiques où des profanes peuvent être conduits à dépasser ce sentiment. Elle s’inscrit en cela dans les quelques pratiques qualifiables d’auto-science existantes, où un intérêt personnel peut conduire à construire du savoir savant personnel, en transgression des catégorisations scolaires et des stéréotypes qu’elles véhiculent