Täsä vielä pörrätään täällä pitkään : työikäisenä muistisairauteen sairastuneiden ihmisten kokemuksia sairaudestaan

Tämän opinnäytetyön tarkoituksena oli tutkia työikäisenä muistisairauteen sairastuneiden ihmisten kokemuksia ja ajatuksia sairastumisestaan sekä sairauden elämään tuomista muutoksista. Aihe jaettiin neljään eri pääteemaan: muistisairauteen sairastuminen, sosiaaliset suhteet, työelämän jatkuminen sekä siirtymävaiheen onnistuminen. Näiden lisäksi kartoitettiin tarvetta ja toivomuksia tukipalveluille. Pyrkimyksenä oli saada muistisairauteen sairastuneiden ihmisten oma ääni kuuluviin, sillä heidän näkökulmastaan aihetta on tutkittu valitettavan vähän. Ohjenuorana pidettiin sitä, että haastateltavat saisivat kertoa kokemuksistaan mahdollisimman vapaasti ja että tutkimustuloksista olisi hyötyä erityisesti heille itselleen. Tutkimus on toteutettu laadullisena tutkimuksena. Tutkimusmenetelmäksi valikoitui teemahaastattelu, sillä se soveltuu hyvin tilanteeseen, jossa halutaan käsitellä tiettyjä, ennalta valittuja teemoja mahdollisimman luontevasti antaen haastateltavalle tilaa kertoa omin sanoin kokemuksistaan. Otos valikoitui Oulun Seudun Muistiyhdistyksen Kiinni elämässä -työikäistoiminnan ryhmissä käyvistä ihmisistä. Kaikilla heistä oli varhaisessa vaiheessa oleva muistisairaus. Muistisairausdiagnoosi tuo mukanaan valtavan määrän muutoksia sairastuneen elämään. Tähän elämänmuutokseen sopeutuminen oli jokaisen kohdalla yksilöllinen prosessi, joka johti lopulta sairauden hyväksymiseen. Haastatteluissa korostui halu elää elämää päivä kerrallaan sekä ottaa kaikki irti toimintakykyisistä vuosista niin kauan kuin niitä tulisi riittämään. Kehityskohtana tutkimuksesta nousi esiin tarve juuri työikäisille muistisairaille ihmisille kohdennettuihin palveluihin. Työkyvyttömyyttä aiheuttavan sairausdiagnoosin saaminen on jokaiselle sairastuneelle merkittävä taitoskohta elämässä. Onnistuneen siirtymävaiheen takaamiseksi ihminen tarvitsee rinnalleen paitsi vahvan sosiaalisen verkoston myös sopivat tukipalvelut niin julkiselta kuin kolmanneltakin sektorilta. Tällä hetkellä julkisen sektorin tarjoamat työikäisille kohdennetut palvelut eivät ole riittävät.The purpose of this study was to investigate what kind of experiences and thoughts people with young onset dementia (YOD) have about their disorder. The subject was divided into four main themes: contracting memory disorder, the impacts on social relationships, continuing working life and a successful retirement. Furthermore, the students wanted to know what kind of support people with YOD thought they needed. The aim was to get a better view of YOD and its impact on daily living by interviewing those who have personal knowledge of subject. There are still very few studies that have examined the topic so far. It was important that in the interviews those with YOD could freely tell about their experiences with the disorder. It was also significant that the findings could be helpful for the subjects themselves. This research was carried out as a qualitive study. The interviews were implemented as theme interview. The sample was selected among those who participated in peer support groups organized by the local memory association in Oulu (Oulun Seudun Muistiyhdistys ry). All the interviewees had a memory disorder in its early stages. A memory disorder brings a lot of changes in a person’s life. Adjusting to the change of lifestyle was a unique process for all but eventually everyone accepted the situation. The interviewees concurred that they wanted to live one day at a time and enjoy the life as long as they could live without serious symptoms. In this study came to the fore that people with YOD need services that are developed just for them. Diagnosis which lead one unable to work is a big change in life. Successful retirement requires that person has both strong relationships and appropriate services not only from the third sector but also from the public sector. At the moment, services of public sector for people with YOD are not enough