Síndrome nefrótico e doença celíaca na infância : estudo psicológico do seu impacto nos pais e na criança

Tese de doutoramento em Psicologia (Psicologia Clínica), apresentada à Universidade de Lisboa através da Faculdade de Psicologia e de Ciências da Educação, 2000O presente trabalho inscreve-se no campo da Psicologia Pediátrica, na área da doença crónica e, em termos gerais, procura dar um contributo para o estudo do impacto de duas doenças crónicas - Síndrome Nefrótico e Doença Celíaca - no funcionamento psicológico dos pais e da criança. Não obstante a literatura empírica no âmbito da doença crónica na infância ser extensa e diversificada, constata-se que existem lacunas consideráveis no conhecimento psicológico relativo às doenças acima designadas, com escassa investigação, em particular no que se refere à Doença Celíaca. Esta constatação configura uma das razões que suscitou o interesse pelo seu estudo. No entanto, duas outras são salientes. A primeira resulta de contactos e colaborações anteriores com médicos de duas Unidades das instituições hospitalares em que o trabalho de campo da presente pesquisa veio a efectuar-se, os quais manifestaram desejo e disponibilidade para que se desenvolvesse investigação conducente a uma melhor compreensão das características psicológicas das crianças com as doenças em causa e dos seus pais, bem como das necessidades específicas neste domínio. A segunda razão decorre de trabalhos prévios que a autora desenvolveu no âmbito do estudo de um questionário que avalia o stress parental, cujos resultados são indiciadores de que os pais de crianças com Doença Renal Crónica (incluindo Síndrome Nefrótico) e com Doença Celíaca experimentam mais stress parental do que os de crianças saudáveis, dado não observado face a doenças como a Fibrose Quística ou a Obesidade, igualmente analisadas (S. V. Santos, 1994a; S. V. Santos, Ataíde, & João,1996). Estes resultados alertaram para a necessidade de se ter em atenção aquela dimensão do ajustamento nos pais de crianças com as referidas doenças e suscitaram a pertinência de um estudo psicológico mais aprofundado. Nesta pesquisa teve-se a intenção de dar resposta a algumas questões, teóricas e metodológicas, que a seguir se abordam. No contexto da doença crónica, os trabalhos empíricos centram-se sobretudo nas crianças e nas mães, observando-se que os pais têm sido mais raramente incluídos (e.g., Hauenstein, 1990; S. B. Johnson, 1985; Kazak, Segal-Andrews, & Johnson, 1995), o que condiciona o conhecimento hoje disponível sobre os mesmos. Se bem que nos últimos anos desta década se tenha assistido a um incremento da investigação que os contempla, em muitos casos as amostras são maioritariamente compostas por mães e integram apenas um reduzido número de pais (R. J. Thompson & Gustafson. 1996), os quais não são avaliados de forma independente. (...