Self-care behaviour and daily life experiences in patients with chronic heart failure

Under min tid som kliniskt verksam sjuksköterska mötte jag många patienter sombesvärades av törst och som hade svårt att följa den vätskerekommendation på1,5L/dygn som gavs. Detta är upprinnelsen till denna avhandling vars syfte är att beskrivaoch utvärdera egenvårdsbeteendet samt att beskriva hur det dagliga livet upplevsav patienter med kronisk hjärtsvikt, med speciellt intresse riktat mot vätskeintaget.Kronisk hjärtsvikt är ett komplicerat kliniskt tillstånd som påverkar den drabbadeindividen på många sätt. Det finns ingen allmänt accepterad och heltäckande definitionav kronisk hjärtsvikt. En vanligt förekommande beskrivning är att de tecken/symtom som kännetecknar hjärtsvikt indikerar att hjärtat av någon anledning intekan förse kroppens vävnader och organ med den mängd syre och näring som behövs.Gemensamt för alla definitioner av kronisk hjärtsvikt är att den orsakas av en bakomliggandehjärtsjukdom. De vanligaste orsakerna till kronisk hjärtsvikt i Europa är högtblodtryck och hjärtkärlssjukdom, ofta i form av genomgången hjärtinfarkt. Andra orsakerkan vara rytmrubbningar i hjärtat, klaffsjukdom eller hjärtmuskelsjukdom. Cirkatvå till tre procent av befolkningen i Sverige (200 000-250 000 individer) har kroniskhjärtsvikt och det uppskattas att andelen personer som har en asymtomatisk ellerlatent hjärtsvikt är lika stor. Det stora flertalet av dessa personer är äldre; cirka 10procent av befolkningen över 80 år har kronisk hjärtsvikt. Förekomsten av kroniskhjärtsvikt har ökat under de senaste decennierna och anledningen anses vara att medellivslängdenhar ökat och behandlingen av akut hjärtinfarkt har förbättrats avsevärt,med förbättrad överlevnad som följd, men också till priset av att fler människor lever med nedsatt hjärtfunktion. Kostnaderna för vård och omsorg av personer med hjärtsviktär höga, cirka två procent av den totala hälso- och sjukvårdsbudgeten går tilldenna patientgrupp och majoriteten av kostnaderna är för slutenvård. Prognosen förpatienter med kronisk hjärtsvikt är beroende av svårighetsgraden. Vid mild hjärtsviktberäknas den årliga dödligheten till fem procent och vid uttalad hjärtsvikt uppskattasden årliga dödligheten till 40-50 procent. Detta innebär att prognosen vid uttalad kroniskhjärtsvikt i genomsnitt är sämre än vid våra vanligaste cancersjukdomar.Kronisk hjärtsvikt påverkar patienten både fysiskt och psykiskt. De dominerandefysiska symtomen och tecknen är trötthet, andfåddhet samt vätskeansamling i kroppen.Försämrad kognitiv förmåga, depression och sömnstörningar är också vanligt. Pågrund av de begränsningar som patienter med kronisk hjärtsvikt upplever är deras hälsorelateradelivskvalitet låg. I de intervjustudier som finns är det tydligt att den nedsattafysiska kapaciteten påverkar patienten med kronisk hjärtsvikt mycket. Detta innebäratt patienten inte kan göra det han/hon vill samt att beroendet av närstående ellerandra vårdgivare ökar. Diagnosen ställs på de typiska symtom eller fynd som förekommervid kronisk hjärtsvikt samt objektiva tecken på rubbad hjärtfunktion, företrädesvismed ultraljudsundersökning av hjärtat (ekokardiografi). Behandlingen av kroniskhjärtsvikt ska inriktas på såväl symtomlindring som den bakomliggande orsaken.Hjärtsviktsbehandling omfattar både farmakologisk och icke-farmakologisk behandling.Målet för den farmakologiska behandlingen är att förbättra hjärtats funktion ochatt minska den stresshormonella aktiveringen som föreligger vid kronisk hjärtsvikt,men också att lindra symtom och därigenom öka livskvalitet och arbetskapacitet, samtatt förbättra överlevnad. I riktlinjer från både Europa och USA rekommenderas, beroendeav hjärtsviktens svårighetsgrad, en kombination av ACE-hämmare eller angiotensinreceptor blockerare, beta-blockerare, diuretika och aldosteronhämmare. Denicke-farmakologiska behandlingen är till stor del inriktad på att motivera till livsstilsförändringaroch modifikation av riskfaktorer. I detta är patientutbildning en viktigdel. Utbildningen bör innehålla information om orsaker till hjärtsvikt, vad hjärtsviktinnebär och varför symtom uppträder, samt den farmakologiska behandlingens verkanoch biverkningar. Det är viktigt att motivera till monitorering av symtom såsom andfåddhet,trötthet och ödemutveckling med t.ex. dagliga viktkontroller för att patiententidigt ska kunna upptäcka en försämring av hjärtsvikten. Andra områden som omfattasär rekommendationer om salt- och vätskerestriktion, fysisk träning, anpassning avenergiintaget (främst näringstillskott vid malnutrition), måttlig alkoholkonsumtionsamt infektionsprofylax i form av influensa och pneumokock vaccination. Ämnensom också bör beröras är sömnsvårigheter och sexuell aktivitet. I Sverige bedrivsmycket av denna utbildning på sjuksköterskebaserade hjärtsviktsmottagningar. Sjuksköterskorna som driver hjärtsviktsmottagningar arbetar ofta självständigt och harofta delegeringar för att titrera och justera läkemedel såsom diuretika, ACE-hämmareoch beta-blockerare. Arbetet bedrivs med stöd av kardiologer med särskilt intresse förpatienter med hjärtsvikt och på vissa sjukhus är också sjukgymnaster, dietister, kuratorer,arbetsterapeuter och farmaceuter involverade. Hjärtsviktsmottagningarna harvisat sig leda till en effektivare läkemedelsanvändning, högre hälsorelaterad livskvalitetoch förbättrad egenvårdsförmåga. Dessutom har man kunnat visa att hjärtsviktsmottagningarleder till förbättrad överlevnad samt kostnadseffektivitet, beroende påett minskat behov av inläggning på sjukhus.Förutom de vanliga symtomen är törst något som patienter med kronisk hjärtsviktofta uttrycker som besvär. Orsaken till detta kan vara flera; den vätskedrivande behandlingenär en, den stresshormonella aktiveringen en annan och den vätskerestriktionsom patienterna är rekommenderade kan vara den tredje. I gällande riktlinjer rekommenderasen vätskerestriktion på 1,5-2 l vätska per dygn men denna rekommendationbygger inte på någon vetenskaplig kunskap. Förutom törst är muntorrhet ettproblem som i sin tur kan leda till förändrat smaksinne, försämrad munhälsa och ivärsta fall svårigheter att tala. Torr hud och klåda är också symtom som kan kopplassamman med en strikt vätskerestriktion. Kroppens behov av vätska anges i litteraturenvara mellan 25 och 35 ml/kg kroppsvikt/dygn. Räknat på 30 ml/kg kroppsvikt/dygnskulle 1,5 l täcka behovet för en person som väger 50 kg och för en person som väger80 skulle gällande riktlinjer innebära ett dagligt underskott på nästan 1 liter. När denfarmakologiska behandlingen för kronisk hjärtsvikt inte var så utvecklad som den äridag var vätskerestriktion en naturlig och motiverad åtgärd, men med dagens effektivafarmakologiska behandling bör behovet av denna vätskerestriktion omprövas eftersomden medför obehag för patienterna.Syftet med denna avhandling var att beskriva och utvärdera egenvårdsbeteendetsamt att beskriva hur det dagliga livet upplevs av patienter med kronisk hjärtsvikt,med speciellt intresse riktat mot vätskeintaget. Syftet med delstudie I var att beskrivaegenvårdsbeteendet hos patienter med kronisk hjärtsvikt inom primärvården under ettår efter en patientutbildning. Studien var en analys gjord på interventionsgruppen i enstörre randomiserad studie. Interventionen bestod av ett utbildningstillfälle i hemmetgenomförd av en sjuksköterska från primärvården. Uppföljningen skedde sedan viatelefon varje månad under ett år, förutom månad tre och tolv då uppföljningen skeddei hemmet. Sextio patienter utvärderades och resultaten visade ingen förändring iegenvårdsbeteende, avseende viktkontroller, salt- och vätskerestriktion under uppföljningstiden.Inget samband sågs mellan hälsorelaterad livskvalitet och egenvårdsbeteende. Det fanns inga könsskillnader i egenvårdsbeteende eller i sambandet mellanhälsorelaterad livskvalitet och egenvårdbeteende. Resultaten indikerar att det interäcker med ett utbildningstillfälle för att förbättra egenvårdsbeteendet och den hälsorelateradelivskvaliteten.Delstudie II var en randomiserad cross-over studie, vilket innebär att alla patienterdeltar i båda de interventioner som studien omfattar. Varje patient blir därmed sinegen kontroll. Under intervention 1 fick patienterna inte dricka mer än 1,5L/dag ochunder intervention 2 baserades rekommendationen om det maximala vätskeintaget påkroppsvikten; 30ml vätska per kg kroppsvikt/dygn. Sjuttiofyra patienter randomiseradesoch syftet var att utvärdera effekterna av vätskeintaget på hälsorelaterad livskvalitet,fysisk kapacitet, törst och sjukhusinläggning hos patienter med stabil kroniskhjärtsvikt. Resultatet visade ingen skillnad mellan interventionerna avseende hälsorelateradlivskvalitet, fysisk kapacitet eller inläggning på sjukhus. Upplevd törst ochsvårigheter att hålla vätskerekommendationen var dock signifikant mindre i gruppensom hade en individuellt anpassad vätskerekommendation. Resultatet antyder att enmindre strikt vätskerekommendation är både säker och fördelaktig för patienter medstabil kronisk hjärtsvikt, vilket aldrig tidigare visats.Delstudie III bestod i en sekundäranalys av data från delstudie II. Syftet var att beskrivapatienternas uppgivna vätskeintag samt dess effekter på kroppsvikt, symtom,diuretikaanvändande, hälsorelaterad livskvalitet och fysisk kapacitet. Data från 63 patienteringick i analysen. Gruppindelningen baserades på medianen (19ml/kg kroppsvikt/dygn) av intagen vätska för hela studieperioden. Medelvärdet av intagen vätska i”under median gruppen” var 16 ml/kg kroppsvikt/dygn, medan det var 24 ml/kgkroppsvikt/dygn i ”över median gruppen”. Inga skillnader mellan grupperna sågs förutomen signifikant mindre upplevelse av törst och svårigheter att hålla vätskerestriktioneni ”över median gruppen”. Resultatet antyder, som i delstudie II, att en mindrestrikt vätskerekommendation inte har några negativa effekter på hälsan hos patientermed stabil kronisk hjärtsvikt, medan patientens törst kan minskas.Delstudie IV var en intervjustudie som analyserades med manifest och latent innehållsanalys.Femton personer intervjuades och syftet var att beskriva hur personermed kronisk hjärtsvikt upplever och hanterar sitt dagliga liv. Resultatet beskrivs i tvåhuvudteman Hindrande och Främjande krafter, där hindrande krafter belyser fysiskaoch psykiska svårigheterna i det dagliga livet medan främjande krafter beskriver hurpersoner med kronisk hjärtsvikt accepterar, anpassar sig och hanterar sitt dagliga liv.Sammanfattningsvis visar denna avhandling att hjärtsvikt påverkar den hälsorelateradelivskvaliteten och det dagliga livet både fysiskt och psykiskt (Studie I, IV). Följsamhetentill den egenvård som rekommenderas är relativt god men ska den förbättrasytterligare krävs mer än ett utbildningstillfälle (Studie I). Den törst som många patientermed hjärtsvikt upplever som besvärande (Studie II-IV) kan utan märkbara negativaeffekter minskas genom att rekommendera en mindre strikt vätskerekommendation(Studie II, III). Därmed kan en begränsning i livet tas bort och det dagliga livet bli litelättare att leva för patienter med hjärtsvikt (Studie IV).Chronic heart failure (CHF) is a progressive, complex, clinical syndrome resultingfrom structural and/or functional cardiac disorders that impair systolic and/or diastolicventricular function. The dominating clinical symptoms are shortness of breath, fatigue,exercise intolerance and peripheral oedema. This considerably affects physical,psychological and social functions of the individual, often making normal daily lifeactivity difficult. The treatment for CHF is both pharmacological and nonpharmacological.Patient education, support and counselling are important parts of thenon-pharmacological treatment and aims among other things to improve self-care behaviourand adherence to the treatment.Thirst is, in clinical practise, a common reason for complaint in patients with CHF.One factor that can cause or aggravate thirst is the recommendation to be restrictivewith fluid intake. In international guidelines for CHF treatment, a fluid restriction of1,5-2L/day is often recommended. However, neither is this recommendation based onscientific evidence, nor has it been investigated if and how such a recommendationaffects the patients’ physical and mental health. The overall aim of this thesis was todescribe and evaluate self-care behaviour and to describe daily life experiences in patientswith CHF, with special reference to fluid intake.The aims of Study I were to: (1) describe self-care with special regard to daily selfweighingand salt and fluid restriction in patients with heart failure in primary healthcare, during one year of monthly telephone follow-up after a single session education,(2) to describe gender differences in regard to self-care and (3) to investigate if selfcarewas associated with health-related quality of life. The study was a subgroupanalysis of the interventional group from a larger randomised trial. No changes werefound in self-care behaviour throughout the study period. The intervention had no effecton quality of life and no associations were found between quality of life and selfcarebehaviour. There were no statistically significant differences between the genders.Study II was a randomised, cross-over trial with the aim to compare the effects of arestrictive to those of a liberal fluid prescription, on quality of life, physical capacity,thirst and hospital admissions, in patients who had improved from NYHA class (III-)IV CHF to a stable condition, without clinical signs of significant fluid overload.There were no significant differences in end-of-intervention between the two fluidprescriptions in quality of life, physical capacity or hospital admission. In sense ofthirst and difficulties to adhere to the fluid prescription there were significant between-intervention differences in end-of-intervention in favour of the liberal prescription.Study III was a secondary analysis of the data from study II with the aim to describethe self-reported fluid intake and its effects on body weight, signs and symptomsof CHF, quality of life, physical capacity and thirst in patients with stabilisedCHF. The efficacy variables were analysed in relation to the median fluid intake of19ml/kg bodyweight/day. Patients with an above median fluid intake experiencedsignificantly less thirst and difficulties to adhere to the fluid prescription.Study IV was an interview study with the aim to describe how persons with CHFexperience and manage daily life. The interviews were analysed with manifest andlatent content analysis. The experience of living with CHF is illuminated by thethemes Hindering and Facilitating Forces. The distribution between these themes wasequal which can be interpreted as despite the difficulties patients with CHF have, theyare capable to create a good life for themselves.The results of this thesis confirm the results from other studies regarding self-carebehaviour and the experiences of living with CHF. It is the first study showing that itseems beneficial and safe to recommend a liberal fluid prescription, based on bodyweight, in stabilised patients with CHF. A liberal fluid intake has favourable effectson thirst and difficulties to adhere to the fluid prescription without any detectable effectson quality of life, physical capacity or morbidity. A larger self-reported fluid intakewas not associated with any measurable negative effects on signs and symptomsof CHF, diuretic use, or physical capacity. Thus, a more liberal fluid intake may beadvisable in patients with CHF who have been stabilised from an initial unstableclinical state