Construção e validação de um instrumento para avaliar a qualidade de viver do paciente em quimioterapia paliativa

Orientadora: Prof.ª Dr.ª Luciana Puchalski KalinkeCoorientador: Prof. Dr. Paulo Ricardo Bittencourt GuimarãesTese (doutorado) - Universidade Federal do Paraná, Setor de Ciências da Saúde, Programa de Pós-Graduação em Enfermagem. Defesa : Curitiba, 10/12/2019Inclui referências: p. 98-115Área de concentração: Prática Profissional de EnfermagemResumo: Esta pesquisa integra o projeto temático: Análise da qualidade de vida de pacientes com câncer, da linha de pesquisa Processo de Cuidar em Enfermagem. A Tese emergiu da necessidade de avaliar os aspectos multidimensionais que envolvem a vida do paciente que está em terapêutica paliativa. Objetivo: construir e validar um instrumento para avaliar a "qualidade de viver" de pacientes em quimioterapia paliativa. Método: estudo metodológico, utilizando o referencial metodológico proposto por Pasquali, composto por três pólos, chamados de teóricos, empíricos (experimentais) e analíticos (estatísticos); realizado de abril de 2018 a março de 2019, em um hospital de referência em oncologia no sul do Brasil e em universidades, domicílios, e estabelecimentos comerciais. Na primeira fase, elaborou-se uma scoping review para identificar os domínios que interferem na qualidade de viver; na segunda a construção do instrumento; terceira validação de conteúdo pelos especialistas com as técnicas "bola de neve" e Delphi, pré-teste e validação de constructo convergente e divergente com o grupo teste e entre os grupos de população saudável e mulheres com Neoplasia Intraepitelial Cervical, totalizando 241 participantes. Os especialistas responderam um questionário sociodemográfico, sobre perfil profissional e para avaliação do questionário; enquanto os pacientes responderam questionário sociodemográfico, clínico e para avaliação do instrumento. Os dados foram analisados com os testes: Índice de Validade de Conteúdo, Kappa e Kruskall Wallis. Resultados: na scoping review foram identificadas as variáveis que interferem na qualidade de viver em quimioterapia paliativa, entre elas: dor, fadiga, insônia, depressão, dispneia, constipação, cuidados paliativos, apoio espiritual e religioso, acesso a opioides, neutropenia febril, performance status acima de 60% e satisfação de atendimento. Foram realizadas duas rodadas com os especialistas, pois na primeira rodada, duas perguntas não obtiveram índice de validade de conteúdo acima de 90%; entretanto, após as correções sugeridas; o valor de concordância foi de 74,05% entre os especialistas e coeficiente de Cronbach de 0,902. Na etapa pré-teste o tempo de resposta foi de no máximo 15 minutos e foi incluída uma questão sobre esperança e reorganizado as ordens das perguntas; totalizando 30 questões. Os domínios Físico, Funcional e Social, além do índice geral de qualidade de viver tiveram diferença significativa (p<0,05) entre os grupos; coeficiente de Cronbach nos pacientes em quimioterapia paliativa foi igual a 0,752. Conclusão: o instrumento tem boa validade de conteúdo e constructo; será importante na identificação de sinais e sintomas que impactam na qualidade de viver, permitindo aos profissionais elaborar estratégias para melhorá-la. Descritores: Enfermagem Oncológica. Quimioterapia. Qualidade de Vida. Neoplasias. Cuidados Paliativos. Estudos de Validação.Abstract: This research is part of the thematic project: Analysis of the quality of life of cancer patients, from the research line Nursing Care Process. The Thesis emerged from the need to evaluate the multidimensional aspects that involve the life of the patient who is undergoing palliative therapy. Objective: to build and validate an instrument to assess the "quality of life" of patients undergoing palliative chemotherapy. Method: methodological study, using the methodological framework proposed by Pasquali, composed of three poles, called theoretical, empirical (experimental) and analytical (statistical); held from April 2018 to March 2019, in a referral hospital in oncology in southern Brazil and in universities, households, and commercial establishments. In the first phase, a scoping review was carried out to identify the domains that interfere with the quality of life; in the second, the construction of the instrument; third content validation by experts with the "snowball" and Delphi techniques, pre-test and validation of convergent and divergent construct with the test group and between groups of healthy population and women with Cervical Intraepithelial Neoplasia, totaling 241 participants. The specialists answered a sociodemographic questionnaire, on professional profile and to evaluate the questionnaire; while patients answered a sociodemographic, clinical and instrument evaluation questionnaire. The data were analyzed using the tests: Content Validity Index, Kappa and Kruskall Wallis. Results: the scoping review identified the variables that interfere with the quality of life in palliative chemotherapy, including: pain, fatigue, insomnia, depression, dyspnea, constipation, palliative care, spiritual and religious support, access to opioids, febrile neutropenia, performance status above 60% and service satisfaction. Two rounds were carried out with the experts, because in the first round, two questions did not obtain a content validity index above 90%; however, after the suggested corrections; the agreement value was 74.05% among specialists and Cronbach's coefficient was 0.902. In the pre-test stage, the response time was a maximum of 15 minutes and a question about hope was included and the order of the questions was reorganized; totaling 30 questions. The Physical, Functional and Social domains, in addition to the general quality of life index, had a significant difference (p