Being there, ever caring for a patient with dementia

ABSTRACT: Due to their organic losses demented patients evolve towards total invalidity. If they do not find caring people absolute destitution awaits them. Objective: To understand caregiver reasons for “being there” to a patient with dementia and what are his actions to remain giving care. Methodology: This grounded study was carried in Medellin from January 2002 to June 2004. Twenty-two people with a minimum three years caring of demented people were interviewed. These persons were contacted by the Universidad de Antioquia Neurosciences Caring persons group and by the Instituto de los Seguros Sociales senior citizens program. Manual analysis was performed. Results: “Being there” is a decision taken by the caregivers because they are sons or relatives of a demented person. This decision is motivated by four cultural factors: social and economic function in the group, tradition, reciprocity and religion. The feeling of fatigue of the caregivers was stressed and how they need information, learning from experience, reflection, support and participation in other activities. Conclusion: The person who gives care to a demented patient recognizes that “one alone cannot”. Accordingly, it is urgent to create ambiances and places which support health and welfare of these caregivers.RESUMEN: Por causa de las pérdidas orgánicas, la persona con demencia se reduce cada vez más hasta la total invalidez, y si no encuentra quién se ocupe de ella, se degradará hasta la completa indigencia. Objetivo: Comprender las razones que tiene el cuidador de un familiar con demencia para estar ahí, a su lado, y las acciones que realiza para mantenerse en el cuidado. Metodología: El estudio se realizó en Medellín, Colombia, desde enero de 2002 hasta junio de 2004 con los lineamientos propuestos por la Teoría Fundada; se entrevistaron 22 individuos, cuya característica común era llevar mínimo tres años al cuidado de una persona con demencia. Los participantes se contactaron a través del Programa de Cuidadores del Grupo de Neurociencias de la Universidad de Antioquia y del programa Adulto Mayor, del Instituto de Seguros Sociales; el análisis se hizo manualmente. Resultados: ""Estar ahí"" es una decisión que toman los cuidadores, motivada por la relación filial o familiar con la persona cuidada, y que está sustentada en cuatro asuntos culturales: función socio-económica del grupo, tradición, reciprocidad y religión. Se constataron, además, los sentimientos de desgaste que viven los cuidadores para mantenerse en el cuidado y su necesidad de información, aprender de la experiencia, reflexión, programar otras actividades y apoyo. Conclusión: El cuidador de un paciente con demencia reconoce que ""solo no puede"", por lo que urge crear ambientes y espacios de apoyo a los cuidadores, para contribuir a su bienestar y salud