СПІВПРАЦЯ ПАЦІЄНТСЬКИХ ОРГАНІЗАЦІЙ ТА ЛІКАРСЬКИХ АСОЦІАЦІЙ У НАДАННІ ДОПОМОГИ ДІТЯМ З РІДКІСНОЮ ПАТОЛОГІЄЮ

The aim of the study – to assess the international experience of cooperation between patient organizations and medical associations and its impact on the medical care for children with different diseases. Non-profit organizations unite together patient’s or their representatives are important for the protection of patients' rights, as well as promotion. Also, they are important for protecting the patient`s rights and supporting themselves and their families. Often, they are the only source of information about the disease, especially for children with rare orphan pathology. It is the personal experience of the disease that helps other people to seize themselves and the situation that has arisen. Often, only the presence of such an organization is a driving force in conducting research on the study of rare pathology. Today, representatives of patient organizations are invited to a different medical conference. They are involved in making important decisions that are aimed at the improving the quality of life of patients with rare and chronic diseases. On the example of patient organizations for children and adults with primary immunodeficiency and spina bifida and hydrocephalus, the main links of their work and cooperation with medical associations in the region, Ukraine and the world are shown. Patient organizations are also aimed at promoting the standards of medical care for patients, scientific and practical solutions to modern problems in various fields of medicine, and the promotion of the satisfaction of medical and organizational needs of specialists. Involvement of patient organizations in the arrangement of health care is an important aspect in reforming the health care system and in shaping the development of the medical sector, depending on the patient's needs. The search of literature was carried out by using PubMed, GoogleScholar and CyberLeninka databases.Цель исследования – оценить международный и отечественный опыт сотрудничества пациентских организаций и профессиональных врачебных ассоциаций, показать их влияние на организацию медицинской помощи детям с различной патологией. Некоммерческие организации, которые объединяют больных или их представителей, защищают права пациентов и поддерживают собственно их самих и их семьи. Часто они являются единственным источником распространения информации о заболевании, особенно если это касается детей с редкой орфанной патологией. Некоммерческие родительские организации – важный элемент поддержки семей, в которых дети нуждаются в особом уходе и лечении. Именно личный опыт переживания заболевания помогает другим людям овладеть собой и ситуацией, которая возникла. Часто только наличие такой организации является движущей силой в проведении исследований по изучению редкой патологии. Сегодня представителей пациентских организаций приглашают на конференции различного уровня. Они участвуют в принятии важных решений, направленных на улучшение качества жизни пациентов с редкими и хроническими заболеваниями. На примере пациентских организаций детей и взрослых с первичными иммунодефицитами и с расщелиной позвоночника и гидроцефалией показаны основные звенья их работы и сотрудничество с врачебными ассоциациями в регионе, Украине и мире. Деятельность пациентских организаций также направлена на содействие повышению стандартов медицинского обслуживания пациентов, научному и практическому решению современных задач в различных областях медицины, удовлетворению медицинских и организационных потребностей специалистов. Привлечение представителей пациентских организаций к организации здравоохранения является важным аспектом в реформировании системы здравоохранения и формировании развития медицинской сферы в зависимости от потребностей пациента. Поиск литературы осуществляли с помощью баз данных PubMed, GoogleScholar и CyberLeninka.Мета дослідження – оцінити міжнародний та вітчизняний досвід співпраці пацієнтських організацій і професійних лікарських асоціацій, показати їх вплив на організацію медичної допомоги дітям з різноманітною патологією. Некомерційні організації, що об’єднують хворих чи їх представників, захищають права пацієнтів і підтримують власне їх самих та їх сім’ї. Часто вони є єдиним джерелом поширення інформації про захворювання, особливо якщо це стосується дітей з рідкісною орфанною патологією. Некомерційні батьківські організації – важливий елемент підтримки сімей, в яких діти потребують особливого догляду та лікування. Саме особистий досвід переживання захворювання допомагає іншим людям опанувати себе та ситуацію, що виникла. Часто лише наявність такої організації є рушійною силою в проведенні досліджень щодо вивчення рідкісної патології. На сьогодні представників пацієнтських організацій запрошують на конференції різного рівня. Вони беруть участь у прийнятті важливих рішень, які направлені на покращення якості життя пацієнтів із рідкісними та хронічними захворюваннями. На прикладі пацієнтських організацій дітей і дорослих із первинними імунодефіцитами та з розщілиною хребта і гідроцефалією показано основні ланки їх роботи та співпрацю з лікарськими асоціаціями в регіоні, Україні й світі. Діяльність пацієнтських організацій також спрямована на сприяння підвищенню стандартів медичного обслуговування пацієнтів, науковому та практичному вирішенню сучасних завдань у різних галузях медицини, задоволенню медичних та організаційних потреб фахівців. Залучення представників пацієнтських організацій до організації охорони здоров’я є важливим аспектом у реформуванні системи охорони здоров’я та формуванні розвитку медичної сфери залежно від потреб пацієнта. Пошук літератури здійснювали за допомогою баз даних PubMed, GoogleScholar та CyberLeninka