Fjárhagslegur stuðningur velferðarkerfis við foreldra og börn þeirra sem greinast með CP. Stefnugreining á réttindum á Íslandi

Cerebral Palsy (CP) er algengasta ástæða hreyfihömlunar meðal barna. Á Vesturlöndum greinast 2 til 2,5 börn með CP af hverjum 1000 lifandi fæddum börnum og má því búast við að á Íslandi fæðist 8 til 10 börn með CP á ári. Markmið rannsóknarinnar sem hér er kynnt var að kanna umfang fjárhagslegs stuðnings velferðarkerfisins á Íslandi til foreldra og barna þeirra sem greinast með CP og jafntframt að kanna hvort viðkomandi fjölskyldur hefðu ráðstöfunartekjur sem dygðu fyrir útgjöldum samkvæmt dæmigerðum neysluviðmiðum. Til að ná þeim markmiðum voru lagðar fram eftirfarandi rannsóknarspurningar: Í fyrsta lagi hvaða fjárhagslegan stuðning veitir íslenskt velferðarkerfi foreldrum barna með CP og hvernig er sá stuðningur skilyrtur? Í öðru lagi duga ráðstöfunartekjur þeirra fyrir dæmigerðum útgjöldum? Til að svara þeim spurningum var framkvæmd stefnugreining á íslenskum lögum og reglugerðum sem fjalla um réttindi fatlaðra barna og foreldra þeirra. Auk þess voru unnin bótalíkön til að greina fjárhagstuðning við dæmigerðar fjölskyldur og fjölskyldulíkön til að reikna út ráðstöfunartekjur og útgjöld þeirra. Niðurstöður rannsóknarinnar leiddu í ljós að kveðið er á um fjárhagslegan stuðning velferðarkerfisins til fjölskyldna barna með CP nokkuð víða í íslenskri löggjöf. Stuðningurinn er háður ýmsum skilyrðum og er veittur af ólíkum stofnunum á vegum ríkis og sveitarfélaga. Þá sýna niðurstöður rannsóknarinnar að í yfirgnæfandi hluta dæma um fjölskyldugerðir sem rannsóknin tók fyrir, duga ráðstöfunartekjur þeirra ekki fyrir dæmigerðum útgjöldum