The patient actor in the management of cancer : normative expectations and patient work

Le patient acteur dans la prise en charge du cancer: attentes normatives et travail du malade. Dans un contexte d’humanisation des soins valorisant la figure de l’individu acteur de sa santé, la présente thèse interroge les positionnements des malades touchés par le cancer et des accompagnants dans la prise en charge et le vécu de cette pathologie (professionnels soignants et proches) sur ce « devenir acteur » de la maladie. Elle met en évidence le travail de gestion de la maladie réalisé par les individus touchés, en analysant notamment comment ils composent avec les dimensions incertaines de l’expérience du cancer. Elle montre également que les considérations éthiques de « droit à l’information », de patient « associé aux décisions » ou encore « au cœur de la prise en charge » et la politique de lutte contre le cancer axée sur une « éducation sanitaire » contribuent à faire émerger des attentes normatives qui pèsent sur les malades. Au travers de quatre temps de la maladie – la découverte et l’annonce du cancer, la période des traitements, le vécu de la rémission et les trajectoires de fin de vie -, elle interroge plus spécifiquement les écarts entre les rôles attendus ou prescrits et les rôles effectivement endossés, les stratégies de coopération, de négociation ou de résistance entre les acteurs et les éléments qui fondent les prises de décision des malades et leur engagement dans les actions qu’ils mènent pour faire face au cancer au quotidien. Le questionnement sous-jacent porte ainsi sur les actions et stratégies entreprises par les acteurs touchés pour tenter de maitriser une trajectoire de maladie marquée par l’incertitude et sur la manière dont ces dernières s’intègrent – ou non – dans les attentes portées sur « l’individu acteur de sa santé et de sa maladie ».The patient actor in the management of cancer : normative expectations and patient workIn the context of a humanisation of care that enhances the figure of the individual as an actor in his or her health, this thesis questions the positioning of patients affected by cancer and their caregivers and close relatives in the care and experience of this pathology from the point of view of their "becoming actor". It highlights the disease management work done by the affected individuals, notably by analyzing how they deal with the uncertain dimensions of the experience of cancer. It also shows how the ethical considerations of the "right to information", the patient "associated with decisions" or even "at the heart of care" and the fight against cancer policy centered on "health education" contribute to bring to the foreground normative expectations that weigh on the sick. Through four stages of the disease - the discovery and announcement of cancer, the treatment period, the experience of remission and end-of-life trajectories - it more specifically examines the differences between the expected and prescribed roles and the roles effectively endorsed, the strategies of cooperation, negotiation or resistance between the actors and the elements that underpin the decision-making of the patients and their commitment to the actions they take to face cancer on a daily basis. The underlying questioning thus focuses on the actions and strategies undertaken by the actors affected in an attempt to control a trajectory of illness marked by uncertainty and how the latter integrate - or not the expectations of " the individual actor of his health and his disease "