¿Qué es el autismo?: La experiencia de padres inmersos en la incertidumbre What Is Autism?: The Experience Of Parents Immersed In Uncertainty

Tras un examen del proceso histórico de la constitución del autismo como enfermedad, nos adentramos en las particularidades de su atención y tratamiento en Capital Federal y Gran Buenos Aires, Argentina. Con este recorrido presente exploramos las experiencias de padres de personas diagnosticadas como autistas a partir de una de sus formas de organización: los foros de Internet. Partiendo de la descripción e interpretación del contenido de estos mensajes, sostenemos que los padres ven transformadas sus prácticas cotidianas al enfrentar situaciones de angustia, pero también al desplegar estrategias para la obtención de información y mejoras en la atención. Los distintos momentos claves en la narrativa médica han influenciado las representaciones que los padres se han hecho de sus hijos y de su relación con ellos, al tiempo que la iniciativa de las familias afectadas ha contribuido a la reestructuración del sistema de atención.Following an examination of the historical process for the recognition of autism as a disease, this article focuses on its detection and treatment in Capital Federal and Gran Buenos Aires, Argentina. The experiences of parents of people diagnosed with autistm were explored through one form of organization: Internet forums. Starting from the description and interpretation of the content of the messages, it was observed that parents see their daily practices transformed when faced with distressing situations, as well as when following strategies to find information to improve care. Different key moments in the medical narrative have influenced parental mind-set toward their children and their interaction with them. At the same time, the initiative of affected families has contributed to the restructuring of the care system