Experiencia vivida en madres/padres cuidadores de niños/niñas con Trastorno del Espectro Autista

The experiences of mothers/fathers carers of children with autism spectrum disorder is little known in Nicaragua, this issue has been anonymous and only people close to a case of autism understand what it means to care for these children. In such a way that the present study aimed to understand the lived experience of mothers/fathers carers of children with autism spectrum disorder, in the city of Esteli, second semester 2016. The type of study is qualitative and phenomenological of Exploratory type, the sample was formed by a father and four caregivers of children diagnosed with autism spectrum disorder; And five experts working with them. These were selected using the string or snowball technique. The type of sampling is non-probabilistic and for convenience. The theoretical methods that were used are the inductive, method of analysis-synthesis; And the empirical methods were the in-depth interview and the semi-structured interview. The most relevant results obtained in terms of experiences are that, in their entirety, the mothers/parents caregivers at the time of learning the diagnosis have similar reactions as confusion, sadness, loss, guilt, pain, depression, denial, impotence, Despair, low self-esteem and concern. It was possible to understand that the lived experience of the caretaker mothers/parents is mainly to go through the stages of mourning, since in all cases, according to the stories obtained, they face the loss feeling, as if their son/daughter has dead.Keywords: Experience lived, mothers/fathers carers, autistic spectrum disorder, mourning, psychosocial repercussions.Las vivencias de las madres/padres cuidadores de niños/niñas con trastorno del espectro autista, es poco conocida en Nicaragua, este tema ha estado en el anonimato y solamente las personas cercanas a un caso de autismo comprenden lo que significa el cuido de estos niños/niñas. De tal manera que el presente estudio se planteó como objetivo comprender la experiencia vivida de las madres/padres cuidadores de niños/niñas con trastorno del espectro autista, en la ciudad de Estelí, segundo semestre 2016. El tipo de estudio es cualitativo y fenomenológico de tipo exploratorio, la muestra se conformó por un padre y cuatro madres cuidadoras de niños/niñas diagnosticadas con trastorno del espectro autista; y cinco expertas que trabajan con los mismos. Éstos fueron seleccionados mediante la técnica de cadena o bola de nieve. El tipo de muestreo es no probabilístico y por conveniencia. Los métodos teóricos que se utilizaron son el inductivo, método de análisis-síntesis; y los métodos empíricos fueron la entrevista a profundidad y la entrevista semi-estructurada. Los resultados más relevantes que se obtuvieron en cuanto a las vivencias, es que, en su totalidad las madres/padres cuidadores al momento de enterarse del diagnóstico tienen reacciones similares como, confusión, tristeza, pérdida, culpa, dolor, depresión, negación, impotencia, desesperación, baja autoestima y preocupación. Se logró comprender que la experiencia vivida de las madres/padres cuidadores, radica principalmente en atravesar las etapas del duelo, ya que, en todos los casos, según los relatos obtenidos, se enfrentan al sentimiento de pérdida, como si su hijo/hija ha muerto.Palabras clave: Experiencia vivida, madres/padres cuidadores, trastorno del espectro autista, duelo, repercusiones psicosociales