Alimentar y nutrir a un niño con parálisis cerebral: Una mirada desde las percepciones Alimentar e nutrir a uma criança com paralisia cerebral: Uma olhada desde as percepções Feeding and nourishing a child with cerebral palsy: View from perceptions

Objetivo. Describir las percepciones y las rutinas del cuidador primario informal familiar frente a la alimentación y nutrición de niños con parálisis cerebral (PC). Metodología. Estudio cualitativo bajo perspectiva de etnografía enfocada. Los participantes fueron trece cuidadores de niños con PC residentes en Itagüí, Antioquia. La recolección de datos se hizo hasta la saturación de los mismos, mediante entrevistas semiestructuradas y observaciones. Para el procesamiento y análisis de la información se realizó codificación abierta, axial y selectiva, identificación de categorías, patrones recurrentes, atípicos y contradictorios con los que se construyeron taxonomías. Resultados. Los cuidadores perciben que alimentar y nutrir los niños con PC es difícil desde el nacimiento y que esta dificultad persiste durante el crecimiento del niño. Las rutinas de alimentación se construyen desde experiencias cotidianas, el sentir de la madre frente la discapacidad y la afección física y fisiológica del niño. Estas rutinas influyen en el consumo de alimentos, la nutrición y adquisición del niño de habilidades mínimas para autoalimentarse y transformar la vida personal, laboral, familiar y social del cuidador. Conclusión. El cuidado alimentario y nutricional del niño con PC es construido por su cuidador a partir de experiencias cotidianas. La asistencia permanente no posibilita desarrollar habilidades básicas para autoalimentarse en aquellos niños que pueden hacerlo, lo que genera una carga en el cuidador.Objetivo. Descrever as percepções e as rotinas do responsável primário informal familiar frente à alimentação e nutrição de crianças com paralisia cerebral (PC). Metodologia. Estudo qualitativo sob perspectiva de etnografia enfocada. Os participantes foram treze responsáveis de crianças com PC residentes em Itagüí, Antioquia. A recolha de dados se fez até a saturação dos mesmos, mediante entrevistas semi-estructuradas e observações. Para o processamento e análise da informação se realizaram codificação aberta, axial e seletiva, identificação de categorias, padrões recorrentes, atípicos e contraditórios com os que se construíram taxonomias. Resultados. Os responsáveis percebem que alimentar e nutrir as crianças com PC é difícil desde o nascimento, e que esta dificuldade persiste durante o crescimento da criança. As rotinas de alimentação se constroem desde experiências cotidianas, o sentir da mãe frente à incapacidade e a afecção física e fisiológica da criança. Estas rotinas influem no consumo de alimentos, a nutrição e aquisição da criança de habilidades mínimas para auto-alimentação e transforma a vida pessoal, trabalhista, familiar e social do responsável Conclusão. O responsável da alimentação e nutrição da criança com PC é construído por seu responsável a partir de experiências cotidianas. A assistência permanente não possibilita desenvolver habilidades básicas para auto-alimentar naquelas crianças que podem fazê-lo, o que gera um ônus no responsável.Objective. To describe perceptions and routines of the informal primary family caregiver towards feeding and nourishing children with cerebral palsy (CP). Methodology. Qualitative study under ethnography focused perspective. Thirteen caregivers of children with CP who lived in Itagui, Antioquia participated. Data collection was performed until its saturation, through semi structured interviews and observation. For data processing and analysis an open, axial and selective coding was performed, category identification, recurrent, atypical and contradictory patterns from which taxonomies were built, were identified. Results. Caregivers perceive that feeding and nourishing children with CP is difficult from birth, and this difficulty stays during the child’s development. Feeding routines are constituted from daily experiences, mother’s feeling towards disability, physical and physiological handicaps of the child. These routines influence the kid’s food intake, nutrition and the acquisition of minimum abilities to eat by himself and it changes the personal, labor, social and family life of the caregiver. Conclusion. Alimentary and nutritional care of children with CP is built by their caregiver from daily experiences. Permanent assistance does not allow basic ability development to self nourish in those kids who can do it, what generates a load in the caregiver