O cuidado da criança com espinha bífida pela família no domicílio El cuidado del niño con espina bifida por la família en el domicílio The care of children with spina bifida in the family home

O objetivo deste estudo foi descrever a experiência das famílias que têm crianças portadoras de Espinha Bífida no cuidado cotidiano. Realizamos um estudo de abordagem qualitativa, empregando para a coleta de dados a entrevista semiestruturada com nove famílias. A análise dos dados foi desenvolvida com suporte no método da Análise Temática. Os resultados permitiram compreender o impacto da malformação da criança sobre a família e as dificuldades para prestar o cuidado cotidiano para a criança. O estudo também aponta a necessidade de os profissionais de saúde e enfermagem pensarem novos modelos de cuidar que sejam centrados nas necessidades da família e não apenas no processo patológico da criança.El objetivo del presente estudio fue describir la experiencia de las familias que tienen niños con espina bífida con el cuidado domiciliar. Realizamos una investigación con abordaje cualitativo que se sirvió de entrevistas semi-estructuradas con 9 familias para la obtención de los datos. El método de análisis temático fundamentó el análisis de estos datos. Los resultados permitieron comprender el impacto que causa la malformación del niño a la familia y las dificultades a las que enfrentan para poder brindar el cuidado diario a estos niños. Además, este estudio destacó la importancia que tienen que los profesionales de la salud y la enfermería para que desarrollen nuevos modelos de cuidado que se centren en las necesidades familiares y no sólo en el proceso patológico del niño.This study aimed to describe the experience of families who have children with spina bifida in the daily care. We conducted a study of qualitative approach, employing to collect data on semi-structured interviews with 09 families. Data analysis was developed with support in the method of thematic analysis. The results showed, understand the impact of malformation of the child on the family and the difficulties to provide the daily care for the child. The study also highlights the need of health professionals and nursing think new models of care that are focused on the needs of the family, not only in the pathological process of the child