Crianças com síndrome de Down e suas interações familiares Children with Down syndrome and their family interactions

Crianças com deficiência exercem um impacto profundo sobre o funcionamento da família que necessita ser melhor investigado. Este estudo tem como objetivos a) descrever alguns aspectos do desenvolvimento e da vida familiar de crianças com síndrome de Down, segundo o relato dos genitores e b) identificar os padrões de interação familiar, destacando os subsistemas genitores-criança. Seis famílias, consistindo de pai, mãe e uma criança pré-escolar com síndrome de Down, foram selecionadas. As mães responderam um questionário e participaram de entrevistas semi-estruturadas com os pais, separadamente. Dezoito sessões de observação do comportamento foram conduzidas na residência das famílias, totalizando 171 minutos de gravação em vídeo de atividades livres. Os resultados mostraram que as atividades foram desenvolvidas predominantemente de forma "conjunta" e que as interações familiares foram caracterizadas pela "sincronia", "supervisão", "liderança" e "amistosidade". Os dados sugerem que, para compreender o funcionamento de famílias de crianças com síndrome de Down, faz-se necessário focalizar o papel do pai.Disabled children exert strong impact on the families' dynamic that need to be better investigated. This study aims to a) describe some aspects of the Down syndrome children's development and family life according to parents and b) identify the patterns of family interaction, emphasising the parent-child subsystems. Six families consisting of father, mother and preschool child with Down syndrome were selected: to participate in this study. A questionnaire was answered by mothers and semi-structured interviews by mothers and fathers, separately. Eighteen behaviour observations were conducted in the families' residence consisting of 171 minutes of video recording of free home activity sessions. The results show that the activities were carried out by family members with predominance of the "joint participation". The family interactions were developed in a "synchronised" way, with "supervision", "leadership", and "friendship". Our data suggest the need of focusing on the role of the father in order to better understand the functioning of Down syndrome children's families