Wat beleeft de mantelzorger? Een zorgethisch onderzoek naar geleefde ervaringen van mantelzorgers van bewoners met een ernstige vorm van dementie in Huize Het Oosten.

In de komende jaren zal het aantal mensen met een ernstige vorm van dementie zeer waarschijnlijk enorm toenemen. Tegelijkertijd is er de maatschappelijke ontwikkeling dat er een gebrek aan financiële middelen en een gebrek aan professionals is om deze toenemende zorgvragen op te kunnen vangen. Steeds meer verantwoordelijkheden en taken zullen daarom worden toebedeeld aan mantelzorgers van mensen met een ernstige vorm van dementie. In dit onderzoek wordt het gebrek aan kennis over en inzicht in de geleefde ervaringen van mantelzorgers geproblematiseerd. Door onvoldoende zicht te hebben op wat het betekent om mantelzorger te zijn worden mogelijk kennis, betekenis, behoeftes en waarden gemist en is mogelijk de kwaliteit van de zorg in het geding. Wanneer de mantelzorger als volwaardig partner wordt gezien in het web van zorgrelaties dat om de zorgvrager is gebouwd en wanneer we willen begrijpen wat goede zorg is, is het noodzakelijk de betekenis van de ervaringen van mantelzorgers te kennen. Daarom is voor deze masterthesis de volgende onderzoeksvraag gekozen: Wat is de essentie van de geleefde ervaringen van mantelzorgers van de relatie met hun naasten, behept met een ernstige vorm van dementie en wonend in een verpleegafdeling van Huize Het Oosten, en wat betekent dat vanuit zorgethisch perspectief voor goede zorg? Voor het vinden van antwoorden op de onderzoeksvraag is gekozen voor de fenomenologische Reflective Lifeworld Approach (RLA) als methode onder mantelzorgers van mensen met ernstige dementie in Huize Het Oosten, een landelijk seniorencentrum voor vrijmetselaren. De methode RLA is gekozen omdat zij als doel heeft de essentie van een fenomeen in beeld te brengen. Zoekend naar gemeenschappelijke betekenislagen in interviews met mantelzorgers komt de volgende essentie in beeld: “Een voortdurende zoektocht naar contact met de ander, die er wel en niet lijkt te zijn, waarbij confrontatie met onvermogen en soms een gouden moment wordt ervaren terwijl de balans bewaakt wordt om het zelf niet tekort te doen bij het helpen, dat veel breder bezien en benoemd kan worden dan mantelzorgen, en waar reflecteren en leren deel van uitmaken.” In dit onderzoek werd de essentie van het fenomeen mantelzorgen letterlijk in beeld gebracht door het middel film toe te passen bij de dataverzameling en bij het presenteren van de essentie van het fenomeen. Voor het bekijken van de film wordt u geadviseerd de lees- en kijkwijzer te raadplegen (paragraaf 1.3) zodat het geschreven deel en het gefilmde deel van het 4 onderzoeksverslag in goede samenhang worden bestudeerd. Na de analyse zijn de bevindingen getoetst aan ethische concepten uit (voornamelijk zorgethische) literatuur. De keuze van concepten en de keuze van denkers werd mede ingegeven door de geïnterviewden. De dialectiek tussen empirie en theorie leidt tot enige kennis over en enig inzicht in de geleefde ervaringen van mantelzorgers, in het voortdurend veranderend interpretatief veld