Asperger-lapsen tukimuodot vanhempien kokemana

Tutkimuksen tarkoituksena oli selvittää miten Aspergerin oireyhtymäpiirteisen lapsen tukimuodot käynnistyvät ja miten lapsen tukitoimet käytännössä toteutuvat vanhempien kokemana. Asperger-lapsen tukimuotoina keskityttiin lääkinnälliseen ja kasvatukselliseen kuntoutukseen. Tutkimusaineisto kerättiin internetin välityksellä Asperger syndroomaisten kohtauspaikasta (keskustelupalsta) www.aspalsta.net. Tutkimusaineistona käytettiin Asperger-lasten vanhempien palstalla käymää keskustelua, joka käsitteli tutkimuksen kohteena olleita aiheita (AS-piirteisen lapsen tukitoimien käynnistyminen, AS-lapsen lääkinnällinen kuntoutus sekä kasvatuksellinen kuntoutus eli koulunkäynnin toteutuminen). Tutkimukseen otettiin mukaan vanhempien keskusteluja vuoden 2004 alusta kesäkuuhun 2006. Tutkimuksessa oli mukana 89 eri nimimerkillä kirjoittanutta AS-lapsen vanhempaa. Tutkimusaineisto analysoitiin sisällönanalyysilla. Tutkimustulosten perusteella voidaan todeta, että AS-lapsen tukitoimien käynnistyminen oli ollut hidasta, lähinnä lapsen diagnoosin varmistumisen hitauden vuoksi. Tietämättömyys lapsen käytöksen syitä oli ollut vanhemmille henkisesti hyvin raskasta. Diagnoosin olemassa olo koettiin keskeiseksi tukitoimien käynnistymisen kannalta. AS-lapsen lääkinnällisen kuntoutuksen toteutumisessa vanhemmat nostivat esille lapsen hoitotuen. Paikkakuntakohtaisesti eroja oli niin hoitotuen suuruuden kuin erilaisten terapioiden saannin ja maksajan suhteen. Tässä suhteessa perheet olivat epätasa-arvoisessa asemassa. Vanhempien esiintuomana ei noussut esiin mitään yksittäistä AS-lapsille suunnattua terapiaa, vaan lapset saivat erilaisia yksilö-, pari- tai ryhmäterapioita riippuen paikkakunnan tarjonnasta. Eniten hyötyä AS-lapsille vanhempien kertomana oli toimintaterapiasta eri muodoissaan. Kaiken kaikkiaan vanhempien oma aktiivisuus AS-lapsensa tukimuotojen saannissa oli keskeistä. Kasvatuksellinen kuntoutus eli AS-lapsen koulunkäynnin toteutuminen oli lääkinnällisen kuntoutuksen tavoin hyvin pirstalemaista. Suurin osa lapsista kävi lähikoulua yleisopetuksen luokalla. Osa AS-lapsista opiskeli erilaisilla pien- tai erityisluokilla. Vanhemmat nostivat keskeisenä lapsen koulunkäynnin onnistumisen edellytyksenä luokanopettajan asennoitumisen erilaiseen oppilaaseen. Kouluyhteisön suvaitsevaisuus, kiusaamistapauksiin puuttuminen sekä opetuksen eriyttäminen olivat myös merkittäviä asioita koulun sujumisen suhteen vanhempien mielestä. Vanhemmat kokivat, etteivät he saaneet olla riittävästi mukana lastaan koskevissa keskusteluissa ja päätöksissä. Moniammatillisuuden toteutuminen ei noussut selkeästi esille vanhempien kommenteista. Avainsanat: Aspergerin oireyhtymä, lääkinnällinen kuntoutus, moniammatillinen yhteistyö, myönteinen oppimisilmapiiri, kodin ja koulun välinen yhteisty