Monimuotoista ja erityistä tukea. Harvinaiseen kehitysvammaryhmään kuuluvien lasten perheiden kokemuksia sosiaalisen tuen verkostoista.

Tutkimuksessa tarkastellaan harvinaiseen kehitysvammaryhmään kuuluvan lapsen perheen sosiaalisen tuen verkostoja perheiden kokemusten kautta. Tutkimuksessa pyritään saamaan kuva perheiden sosiaalisen tuen lähteistä, sosiaali- ja terveyspalvelujen osuudesta perheiden tukiverkoston osana sekä siitä, vaikeuttaako lapsen harvinainen vamma tuen saamista. Sosiaalisen tuen verkostoja hahmotellaan kolmen eri verkoston, virallisen, epävirallisen sekä kolmannen sektorin verkoston kautta. Tutkimuksen aineistonkeruumenetelmänä käytettiin teemahaastattelua. Haastatteluaineisto koostuu kolmesta, eri puolilla Suomea asuvan, harvinaiseen kehitysvammaryhmään kuuluvan lapsen perheen haastattelusta. Lasten kehitysvammassa on kyse Cornelia de Lange ­oireyhtymästä. Aineistoa analysoitiin nostamalla esiin keskeisiä teemoja haastatteluaineistosta. Virallinen verkosto muodosti merkittävän osan perheiden tukiverkostosta. Harvinaiseen vammaryhmään kuuluvien lasten perheet tarvitsivat paljon erilaisia sosiaali- ja terveydenhuollon palveluja. Etenkin alkuvaiheessa palvelujen tarve oli suuri. Alussa virallinen verkosto ei välttämättä toiminut moitteettomasti, perheillä oli esim. ollut vaikeuksia tiedon ja tuen saannissa, millä saattoi olla myös jossain määrin yhteyttä vamman harvinaisuuteen. Kokemukset henkisen tuen saamisesta viralliselta taholta olivat vähäisiä. Tutkimuksen tekohetkellä perheet olivat kuitenkin melko tyytyväisiä virallisen puolen tukeen. Epävirallisen tukiverkoston tärkeimmän osan perheille muodostivat oman perheen jäsenet. Perheiden epäviralliseen verkostoon kuului myös sukulaisia, ystäviä ja tuttavia, mutta käytännön tuen saaminen heiltä oli kuitenkin haastateltujen perheiden kohdalla aika vähäistä. Käsitys henkisen tuen saamisesta jäi aineiston pohjalta hiukan epäselväksi. Kolmannen sektorin tukiverkosto muodostui järjestöjen kautta saaduista vertaissuhteista sekä jossain määrin järjestöjen kautta saatujen palvelujen myötä tulleista kontakteista. Yhteyksillä muihin samaan vammaryhmään kuuluvien lasten perheisiin näytti tämän tutkimuksen valossa olevan perheille oleellista merkitystä. Tiedollisen ja henkisen tuen saaminen toisilta perheiltä oli tärkeää, koska näin voitiin saada sellaista tietoa ja tukea, jota ei virallisen verkoston kautta välttämättä ollut lainkaan saatavissa. Yksilöllisempi tarpeiden huomiointi saattaisi helpottaa etenkin perheiden alkuvaiheissa tarvitseman tuen saamista riittävästi ja oikeaan aikaan. Esim. yksilökohtaisen palveluohjauksen soveltaminen tällaisten perheiden kohdalla voisi olla yksi mahdollinen helpotus perheiden tilanteeseen