Keliaakikon tukiverkoston rakentuminen: tiedontarpeet, tietolähteet ja tiedonkäyttö.

Tutkielman aiheena on krooniseen sairauteen liittyvät tiedontarpeet, tietolähteet ja tiedonkäyttö. Tutkimuksessa on haastateltu kymmentä aikuista keliaakikkoa Haapavedeltä ja Tampereelta. Tutkimuksen aineisto on kerätty teemahaastattelun avulla. Teoreettisena viitekehyksenä on käytetty Brenda Dervinin sense making konseptiota. Tutkimusongelmat ovat: 1) mitä tiedontarpeita keliaakikolla on sairauden eri vaiheiden aikana, 2) mitä tietolähteitä keliaakikko käyttää ja 3) miten keliaakikko tietoa hyödyntää. Tutkimuksen aihe kuuluu informaatiotutkimuksen arkielämän tiedonhankintatutkimuksen piiriin. Näkökulma on yksilökeskeinen. Tutkimuksessa tarkastellaan keliaakikon tiedontarpeita este-, päätös- ja problemaattisina tilanteina. Keliaakikon tiedontarpeet painottuvat päätöstilanteisiin eli erilaisiin valintoihin. Tiedonlähteistä keliaakikko arvostaa eniten toista keliaakikkoa ja muita informaaleja lähteitä. Tiedon pitää olla luotettavaa ja käytännönläheistä. Diagnoosin varmistuminen saattaa kestää keliaakikolla vuosia. Keliaakikon tiedonkäytön eri piirteet sopivat hyvin Dervinin käytöt-kategorioihin. Diagnoosin varmistuminen ilmenee rentoutumisena. Suunnan löytyminen merkitsee niiden kanavien löytämistä, joiden kautta keliaakikko saa tukea ja tietoa. Motivaatiota hankkiessaan keliaakikot saavat vahvistusta sille, että ruokavalio vaikuttaa. Ideoinnin luonnin kategoriassa keliaakikko ymmärtää mitä merkitystä ruokavaliolla on. Ruoanlaiton ja ruokavalion opettelu sijoittuvat tiedon hankinnan ja päämäärän saavuttamisen ryhmiin. Keliaakikko rakentaa ensimmäisen vuoden aikana (diagnoosin varmistumisen jälkeen) itselleen tukiverkoston.1. JOHDANTO 1 2. KÄSITTEET 3 2.1. Sairauden maailma 3 2.2. Tiedonhankintatutkimuksen peruskäsitteitä 4 3. TIEDONHANKINTATUTKIMUS 7 3.1. Tiedonhankintatutkimuksen suuntauksia 7 3.2. Arkielämän tiedonhankinnan viitekehyksiä 10 3.3. Dervinin sense making konseptio 13 4. KELIAKIA JA DERMATIS HERPETIFORMIS 16 4.1. Keliakian luonne 16 4.2. Ruokavalion noudattaminen 17 5. TUTKIMUSAIHEESEEN LIITTYVÄÄ AIKAISEMPAA TUTKIMUSTA 19 5.1 Terveyssosiologia ja potilaan ja lääkärin suhde 19 5.2 Hoitotiede ja hoidon laadun arviointi 21 5.3 Tiedonhankintatutkimuksen tuloksia 23 6. TUTKIMUSONGELMA JA HAASTATTELUT 26 6.1. Rajaus 26 6.2. Haastattelut käytännössä 28 7. ANALYYSI 30 7.1. Tiedontarpeet 30 7.2. Tiedonkäyttö 34 7.3. Sosiaaliset tilanteet ja sairauden kulku 35 7.4. Tietolähteet 43 7.5. Yhteenveto 50 8. VERTAILUA 51 9. LOPUKSI 53 LÄHTEET 54 LIITE : Teemahaastattelun runk