Miten tulla kuulluksi ja ymmärretyksi? Asperger-aikuisten kokemuksia avun hakemisesta sosiaali- ja mielenterveyspalveluista

Tutkimuksessa selvitettiin Asperger-aikuisten kokemuksia sosiaali- ja mielenterveyspalveluista. Samalla kartoitettiin Asperger-diagnoosin vaikutusta aikuisen identiteetille ja palvelukokemuksille. Tutkimusta varten haastateltiin kuutta eri puolilla Suomea asuvaa Asperger-henkilöä. Haastatellut olivat iältään 26 – 41 -vuotiaita. Miehiä haastateltavista oli neljä ja naisia kaksi. Lisäksi haastateltiin ryhmähaastatteluna kahta neuropsykiatrista valmennusta tekevää työntekijää. Haastattelut toteutettiin pääosin kasvokkain mahdollisimman avoimina teemahaastatteluina. Yksi Asperger-aikuinen haastateltiin sähköpostin ja puhelinkeskustelun avulla. Tutkimuksessa on hyödynnetty narratiivisuutta sekä fenomenologista lähestymistapaa. Aineiston analyysissä on haastateltavien tarinoista muodostettu tyyppitarinoita. Tämän jälkeen eri teemoja on analysoitu sisällönanalyysillä suhteuttaen teeman sisältöä tarinatyyppien eri vaiheisiin. Haastateltujen kertomuksissa Asperger-diagnoosin tai Asperger-tiedon saaminen on käänteentekevää. Sen seurauksena haastateltujen käsitys itsestä, omista kokemuksista ja tulevaisuudesta muuttui. Haastateltujen itseymmärrys kasvoi ja itsetunto parani. Usein he myös saivat paremmin itselleen sopivia palveluja, kun Asperger-diagnoosin tieto oli käytettävissä. Vaikka suurimmalla osalla muutos koettiin positiivisena, esille tuotiin myös diagnoosin leimaavia ja passivoivia elementtejä. Haastateltujen esiin tuomat avun ja tuen tarpeet liittyivät työllistymiseen, oman sosiaalisen identiteetin löytämiseen, vaikeuksiin ryhmätilanteissa, eristäytyneeseen elämään tai tarpeeseen käsitellä menneisyyden ikäviä kokemuksia. Tämän hetkisistä palveluista oli vaikea löytää tukea näihin tarpeisiin. Usein haastatellut olivatkin joko jääneet täysin ilman mitään apua, tai saaneet runsaasti huonosti kohdentunutta apua, jossa ei ole päästy käsiksi itse ongelmiin. Asiointeihin liittyvä vuorovaikutus koettiin henkilön tilanteesta ja aiemmista kokemuksista riippuen helpoksi, ahdistavaksi tai pelottavaksi. Haastateltujen negatiivisissa kokemuksissa toistuivat tilanteet, joissa he eivät ole tulleet kuulluksi tai ymmärretyksi ja he kokivat työntekijän toiminnan vihamieliseksi. Negatiiviset kokemukset johtivat monilla palveluiden piiristä pois jättäytymiseen ja mahdollisesti vuosien tyhjän päällä olemiseen. Moniammatillisuus tai läheisten mukana olo asioinneissa helpotti tilannetta. Haastatellut korostivatkin paljon sosiaaliselta verkostoltaan saadun tuen merkitystä. Samoin vertaistuki toimi osalla haastatelluista tärkeänä tuen lähteenä. Tutkimus nostaa esiin valtaväestöstä poikkeavien henkilöiden kokemuksia. Niiden pohjalta tämän hetkinen palvelujärjestelmä näyttäytyy jäykkänä ja normatiivisena. Työntekijältä vaaditaan erityisesti taitoa kuunnella eri lailla maailmaa hahmottavan asiakkaan kertomaa ilman nopeita ”normaaliuden” vaatimuksesta nousevia tulkintoja. Asperger-asiakkaiden tilannetta saattaisi helpottaa Asperger-tietämyksen leviäminen eri organisaatioihin, yksilöllisempi ja kokonaisvaltaisempi työskentelyote sekä verkostoja hyödyntävä moniammatillinen työskentely. Asiasanat:Aspergerin oireyhtymä, aikuisuus, vammaisuuden sosiaalinen malli, kokemusten tutkimus