KUN LAPSI ON KRIITTISESTI SAIRAS - Narratiivinen tutkimus perheen näkökulmasta

Tämän tutkimuksen tarkoituksena oli kuvata perheen kokemuksia lapsen kriittisen sairastamisen ajalta. Tavoitteena oli tuottaa tietoa, joka lisää terveydenhuollon ammattilaisten valmiuksia hoitaa näitä perheitä nykyistä paremmin. Tutkimuksen perimmäisenä tavoitteena on kehittää teho-osastoilla toteutettavaa perhehoitotyön laatua. Tutkimukseen osallistui neljän, haastatteluja edeltävän vuoden aikana tehohoidossa olleen, lapsen molemmat vanhemmat. Tutkimus on luonteeltaan laadullinen ja aineisto kerättiin parihaastattelun avulla. Tutkimustulokset analysoitiin narratiivisen analyysin avulla ja ne esitetään kertomuksen muodossa. Perheen vanhemmat kokivat lapsen tehohoitoon joutumisen pääosin helpottavana lapsen saadessa parasta mahdollista tarvitsemaansa apua. Vanhemmista oli tärkeää todeta, että heidän lapsestaan pidettiin hyvää huolta. Hänen hoidossaan käytetty teknologia koettiin tilanteeseen kuuluvana ja turvallisena, mutta toisaalta ajoittain myös häiritsevänä. Lapsen voinnin ollessa kriittisimmillään pelko hänen kuolemastaan oli vanhemmilla todellinen. Perheen kokemuksissa korostuivat vanhempien tarve olla lapsen luona sekä tarve kattavaan tietoon lapsen tilanteesta ja hoidosta. Hoitajilta he saivat sekä kysellen että kyselemättä tarvitsemaansa tietoa. Lääkäreiltä tietoa sen sijaan koettiin saavan niukemmin. Vanhemmat jakoivat keskenään hoitovastuuta perheen lasten hoidosta, mutta sairaan lapsen voinnin huononnuttua isovanhemmat ottivat vastuun terveiden sisarusten hoitamisesta mahdollistaen näin molempien vanhempien sairaalassaolon. Erityisen hankalina vanhemmat kokivat yöajat ja teho-osaston odotustilassa odottelut. Teho-osastohoidosta pois siirtyminen herätti vanhemmissa sekä helpotusta että epävarmuutta ja pelkoa. Tässä opinnäytetyössä haluttiin tuoda esiin kriittisesti sairaan lapsen perheen näkökulmaa. Kertomuksen muodossa esitetyt tutkimustulokset valottavat sitä rikkaasti ja monipuolisesti, antaen lukijalle mahdollisuuden eläytyä kertomuksen perheen asemaan. Saadut tulokset muodostavat yhdessä aiempien ulkomaisten tutkimusten kanssa kokonaisuuden, jota voidaan hyödyntää kehitettäessä kriittisesti sairaiden lasten perheiden parissa tehtävää perhehoitotyötä entistä laadukkaammaksi. Asiasanat:kriittisesti sairas lapsi, tehohoitotyö, perhehoitoty